Samedi 7 juillet 2007

Coûteux et pas forcément équitable, le régime des affections de longue durée (ALD) concerne 7,4 millions de patients, qui y sont très attachés. 

Les voix se multiplient pour souligner la nécessité de réfléchir à l'avenir de ce régime qui exonère les personnes atteintes d'une maladie longue et coûteuse, de tout ticket modérateur, qui rembourse à 100 % les soins de ces patients atteints de diabète, d'hypertension, de cancer, du sida, d'Alzheimer, de Parkinson ou encore d'une maladie psychiatrique chronique ou d'une cirrhose.

En envisageant un « bouclier sanitaire », François Fillon soulève implicitement le problème : « l'idée consiste à substituer aux régimes actuels », en particulier celui des ALD, « un plafonnement unique » des dépenses de santé non remboursées par la Sécu, « fonction du revenu », explique Martin Hirsch, ardent promoteur de ce bouclier. « L'ALD sera percutée par le bouclier sanitaire », confirmait Roselyne Bachelot-Narquin, avant-hier, expliquant pourquoi aucune économie du plan d'urgence ne concernait les maladies longues. « On n'y touche pas pour ne pas préempter le débat », dit le ministre de la Santé. 

Le Haut conseil pour l'avenir de l'assurance-maladie s'est penché sur les ALD dès 2005. 
La Haute autorité de santé (HAS) y travaille

Les ALD représenteront 70 % des remboursements en 2015, contre 60 % actuellement et 50 % en 1992
La dépense par malade de longue durée progresse certes au même rythme que les autres. Mais elle est nettement plus élevée (7 450 euros annuels par personne en ALD contre 1 050 pour les autres assurés, d'après le Haut conseil).
Les effectifs en ALD s'étendent, à cause du vieillissement de la population, de la progression de maladies comme le diabète ou tout simplement de leur meilleure détection (c'est le cas du cancer de la prostate). Pour le seul régime général, de 7,4 millions de personnes concernées en 2005, on passerait à 11 millions dix ans plus tard.

Le régime des ALD, extrêmement coûteux, n'est pas toujours équitable. 
Les critères d'admission dans la liste des 30 maladies concernées ne sont pas appliqués avec la même rigueur par tous les médecins. 
Certains assurés frappés par une maladie « hors liste » peuvent sortir de leur poche des sommes importantes. 
Certains patients en ALD ont des « reste à charge » élevés pour des soins sans lien avec leur longue maladie et donc non remboursés à 100 %.

par Olivier SIGMAN publié dans : Droit médical
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Samedi 7 juillet 2007

Deux ans après avoir subi une greffe du triangle nez-lèvres-menton, Isabelle Dinoire s'"habitue" à ce nouveau visage mais ne le reconnaît pas comme sien: "ce visage ... Ce n'est pas moi. Ce ne sera jamais moi", déclare-t-elle au quotidien Le Monde daté d'aujourd'hui.

"On a beau essayer de me convaincre que que je ne suis pas si différente d'avant, je suis la mieux placée pour juger!", proteste-t-elle.
"Et la réponse est: si, très différente! Une partie de moi et de mon identité a disparu à jamais. Et je garde précieusement en moi le souvenir de ce que j'étais", raconte-t-elle à la journaliste du Monde, Annick Cojean.

C'est, selon la journaliste du Monde, "une jeune femme coquette dont l'état général progresse chaque jour". 
La photo publiée par Le Monde date de février 2006, lors de l'unique conférence de presse avec Isabelle Dinoire, mais le quotidien décrit "un visage à l'ovale harmonieux" et une femme "à la diction presque parfaite".

"Je suis revenue sur la planète des humains. Ceux qui ont un visage, un sourire, des expressions faciales qui leur permettent de communiquer. Et je revis", raconte Isabelle Dinoire qui avait reçu le 27 novembre 2005, à l'âge de 38 ans, la première greffe du triangle nez-lèvres-menton, réalisée par le Pr. Bernard Devauchelle du CHU d'Amiens et le Pr Jean-Michel Dubernard du CHU de Lyon.

La jeune femme avait été défigurée par son chien, "pendant la nuit", alors qu'elle "était assommée de somnifères", selon son témoignage.
Lorsque l'équipe médicale lui propose une greffe, elle dit "oui. Tout de suite", car "c'est quoi une vie sans visage?", interroge-t-elle.

Dix-huit mois plus tard, elle témoigne de sa gratitude à la famille de la donneuse et aux équipes médicales qui continuent de la suivre étroitement, compte tenu du risque permanent de rejet du greffon.

Isabelle Dinoire estime que "chacun devrait réfléchir aux dons d'organes", car "une personne peut en aider cinq autres à vivre après elle", et appelle à en parler en famille.

Elle précise que ses "rapports avec les journalistes sont les seules déconvenues de toute cette aventure", que sa famille "a été harcelée de façon hallucinante". 
Elle a accordé cet entretien exceptionnel à la fois pour remercier les équipes médicales et pour "les patients dont la vie ne tient qu'au fil de la greffe", selon Annick Cojean.
Mais elle "voudrait ensuite se fondre dans la foule des greffés sans histoire. Et qu'on la laisse en paix".

Voir le
colloque relatif à la greffe de tissus composites de la face réalisée par les Prs Devauchelle et Dubernard et la greffe réalisée par le Pr Lantiéri.

par Olivier SIGMAN publié dans : --> Colloque
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