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Votre empreinte écologique

18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
L'empreinte écologique moyenne d'un Français est de 56 400 m²/an. Et vous?
1 mai 2007 2 01 /05 /mai /2007 01:58
Vainqueur en 2004 de la Star Academy (après Jenifer, Nolwenn, Elodie et avant Magalie et Cyril) et champion de France de rock à l'âge de 12 ans, Grégory Lemarchal est décédé hier de la mucoviscidose. Il aurait eu 24 ans le 13 mai. (Voir l'hommage rendu par TF1 lors du Journal Télévisé)

La mucoviscidose est une maladie génétique, toujours transmise conjointement par le père et la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Elle n’est pas contagieuse.

Ce mot étrange, difficile à prononcer est composé de : MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d’entre nous produit du mucus. Cette substance fluide tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps. Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives. Ainsi les bronches peuvent s’encombrer et s’infecter provoquant la toux et l’expectoration. Les voies et canaux digestifs (intestins, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, provoquant des problèmes de digestion.
La mucoviscidose touche plusieurs organes principalement les voies digestives et respiratoires.

En France, un nouveau-né sur 4500 est touché par la mucoviscidose. En effet, cette maladie génétique est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leur enfant. Environ 200 enfants naissent chaque année en France avec la mucoviscidose.
Cette maladie touche aussi bien les garçons que les filles, est différente d'un patient à l'autre, est une maladie chronique dont la prise en charge est organisée, n'est pas contagieuse, n'affecte pas les capacités intellectuelles, ne se voit pas et ne créée pas de handicap moteur ni mental
L
a maladie peut s’exprimer de façon différente chez chaque patient. Certains sont plus touchés au niveau des poumons et d’autres au niveau de l’appareil digestif.
Grâce aux projets de la recherche et de soins, pour les enfants qui naissent en 2007, l’espérance de vie de 42 ans. Mais l’âge moyen de décès de l’ensemble des patients n'est que de 24 ans.

Les soins de la mucoviscidose sont multiples et quotidiens pour faciliter la digestion et l’évacuation du mucus. Leur suivi rigoureux est essentiel pour l’état de santé du patient, notamment  pour prévenir les aggravations.
En constante amélioration aussi bien du point de vue de l’efficacité que du confort d’utilisation, les soins de la mucoviscidose restent tout de même assez contraignants. En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séance de kinésithérapie quotidienne, aérosols, nombreux médicaments) et peuvent atteindre en période de surinfection, 5 à 6 heures (cures antibiotiques à domicile ou hospitalisations).
Enfin, en cas de greffe, un traitement pré et post-greffe spécifique est prescrit.

L'association
Vaincre la Mucoviscidose a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace.
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose.
L'association, reconnue d'utilité publique, est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique.

Pour vous informer et aider à la recherche sur la mucoviscidose :
Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013 Paris, Tél: 01-40-78-91-91

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publié par olivier - dans Médecine
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