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Votre empreinte écologique

18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
L'empreinte écologique moyenne d'un Français est de 56 400 m²/an. Et vous?
30 mars 2007 5 30 /03 /mars /2007 03:28

Comme je vous l’avais indiqué, une conférence s’est tenue le lundi 26 mars 2007 au Grand amphithéâtre de la Faculté de médecine sur le thème : Ashley : un enfant bonsaï ? (Voir l'annonce de cette conférence tenue par l'Espace Ethique de l'AP-HP et le Réseau Rodin de l'Espace Ethique de l'INSERM, Paris Descartes)


Pour simple rappel des faits : le 1er janvier 2007, les parents de Ashley, petite fille de 9 ans lourdement handicapée qui vit à Seattle(USA), annoncent sur leur blog des “traitements” auxquels ils ont soumis leur enfant :
 http://ashleytreatment.spaces.live.com/PersonalSpace.aspx?_cO2_owner=1 .
Une vive controverse oppose dès lors à certains éthiciens les médecins ayant accepté de pratiquer des traitements aux oestrogènes pour ralentir la croissance, une ablation de l’utérus et des tissus mammaires pour conserver un corps de petite fille qui ne dépassera jamais 1m33. Les parents, de leur côté, affirment avoir eu pour souci “d’épargner l’inconfort” à cette enfant que la presse désigne désormais comme “handicapée et miniature à vie” ou “l’enfant rapetissée”...


Tous les intervenants ont fait part de l’horreur qu’ils ont ressenti lorsqu’ils ont eu connaissance de ce cas. Mais après le sentiment de révolte, chacun d’eux s’est penché sur les questions éthiques, juridiques, politiques qui peuvent justifier ou condamner cet acte à l’égard de cette petite fille et nous en ont fait part. Nous les en remercions vivement ici.


Madame Elizabeth Zucman a eu l’honneur de faire l’introduction de cette réunion. Elle nous a enseigné deux visions : la première, celle de l’écoute et de l’apprentissage de ces réunions et la seconde celle de la réflexion et de la réaction u de son absence sur des sujets aussi délicats. Elle ouvre le débat sur l’aspect des personnes. Quand le corps est atteint de dysmorphies, la communication ne passe plus par la parole mais est toujours présente :il faut juste la reconnaître.

 

C’est le Dr Marc Guerrier, Département de recherche en éthique, Faculté de médecine, Université Paris 11, Espace éthique/AP-HP qui a pris le premier la parole. Il a, avec autant de précision que possible, rappelé les handicaps de la petite Ashley. Elle est polyhandicapée, a eu un freinage de la croissance, subie une hysterectomie et une ablation des bourgeons mammaires selon certaines publications. Il a envisagé son propos sur 3 axes : le premier, l’enjeu politique. Celui-ci se transcrit par la qualité de vie et le poids stable de cet enfant. Il s’agit ici d’une solution pharmacologique à un problème de société. Le deuxième axe analysé fut celui du  « traitement » Médicamenteux d’une part avec l’objectif d’une taille moyenne avec des oestrogènes. Relativement aux effets secondaires de la puberté à savoir les saignement utérins, deux alternatives existent : l’injection de progestérone et l’hysteréctomie préventive. A quel niveau se situe la prévention alors qu’il ne s’agit pas de possibles développements de maladies mais de polyhandicapés. L’hysteréctomie n’a jamais permis de garder une jeune fille petite. Le dernier axe soulevé fut celui non moins intéressant de l’adaptation du corps et l’appropriation de ce dernier par les parents. N’ont-ils donc peur que de la fertilité de leur fille, de son infantilisation éternelle, de son passage à l’âge adulte ?


Madame le Pr Claire Nihoul-Fékété, Service de chirurgie infantile, Groupe hospitalier Necker-Enfants malades/AP-HP a tenu en propos préliminaire une indignation sur ce geste contre nature qu’est l’hysteréctomie d’un utérus sain. Elle utilise le terme « abérrant » pour qualifier cet acte chirurgical irréparable. Elle accepte l’idée que la société rejette ces enfants, qu’elle ne veut pas qu’ils se reproduisent mais cette intervention ne réduit en rien un hypothétique viol mais induit bien une stérilité irréversible. L’enfant dont il est question est bien handicapé avec un déficit neurologique et cognitif. Aucune prévention n’était possible d’après les documents qu’elle a eu en sa possession : ce ne fit qu’au bout de 14 mois que le pronostic sévère et définitif fut prononcé. Si bien entourée par ses parents le  soir et le week-end, elle n’a pas d’escarres. Arrivé à une puberté précoce, comme il est de rigueur chez les handicapés, il fut nécessaire de lutter contre une croissance risquant d’atteindre 170-175 cm. En règle générale, les traitements de modification de la taille sont prodigués dans d’autres circonstances. Il est à noter que des œstrogènes reçus pendant 5 ans réduisent de 50kg et de 60 cm le poids et la taille d’un enfant. Elle tient à souligner que l’opération s’est déroulée conformément à un protocole restrictif avec une évaluation des parents, une compétence des praticiens et la prise en compte du déficit. Tout est détaillé.

 

Monsieur Régis Devoldère, Président, Unapei ne fait que deux réflexions. La première qui consiste à accepter la différence. Il annonce la nécessité de la solidarité de la société face à l’investissement lourd et au vieillissement des parents. La seconde vise au respect de la personne handicapée. La situation n’aurait pas obligatoirement été la même si l’enfant avait été noire ou juive.

 

Madame le Pr Frédérique Dreifuss-Netter, Faculté de Droit, Université Paris Descartes a soulevé les problèmes plus juridiques de cette suite d’interventions. Elle rappelle que, en France, toute atteinte à l’intégrité physique est réprimée par le code pénal hors but thérapeutique. Dans ce cas, la proportion est encore de mise. La stérilisation sur mineur est formellement interdite et dans le cas de personnes majeures, autorisée uniquement lorsque aucune contraception n’est possible. Elle termine par soulever un problème d’acclimatation de ce phénomène peu relayé dans les médias.


Le Dr Grégoire Moutel, Hôpital Corentin Celton/AP-HP, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris Descartes a soulevé que c’est une dépêche de l’AFP de fin 2006 a relayé le débat de la presse scientifique et médicale . Selon lui, il pourrait s’agir
actes médicaux innovants, d’indications limites, hors normes et hors cadre réglementaire. Il évoque la question de la responsabilité pour l’usage d’un médicament (œstrogène) hors AMM, celles des gestes chirurgicaux sans indication validées et non thérapeutique et les conséquences et devenir à long terme de cet enfant. Il étudie ensuite la place de la règle et de la loi à travers la libre disposition de son corps d’une part et le contrat social d’autre part. Il termine son propos par la question de la régulation des choix avec l’acceptabilité d’une demande parentale, la limite entre soins et mutilation et le rôle des comités d’éthique.


Monsieur le Pr Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Faculté de médecine, Université Paris Descartes
Voir le précédent colloque sur la fin de vie qu'il a organisé et Monsieur le Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Faculté de médecine, Université Paris 11 Voir le précédent colloque sur la fin de vie pour lequel il fut modérateur ont coprésidé en intervenant et soulevant les nombreuses questions.


Monsieur le Pr Thierry Billette de Villemeur, Service neuropédiatrie-pathologie du développement, Hôpital Armand Trousseau/AP-HP et Monsieur Roger Salbreux, Anecamps s’étaient excusés.


Ce questionnement avait servi récemment pour un exercice de plaidoiries: voir l'article rédigé pour cela.

Venez nombreux au prochain débat sur le thème : Le code de Nuremberg a 60 ans

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publié par Olivier SIGMAN - dans --> Colloque
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