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18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
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22 juin 2007 5 22 /06 /juin /2007 12:24

Comme annoncée quelques jours avant l'évènement, une conférence a eu lieu au Grand amphithéâtre de l'Ecole de médecine sur la maladie d'Alzheimer et l'élaboration d'une Charte - dévoilée le 20 septembre 2007 à l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) dès 14h on vous y attend déjà nombreux  dont voici un compte-rendu.

Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) et directeur du département de recherche en éthique à l'Université Paris Sud XI a introduit cette soirée exceptionelle. La maladie d'Alzheimer a été déclarée "cause nationale 2007" par Dominique de Villepin alors Premier ministre. Lorsque l'on rearde les initiatives menées depuis janvier, elles sont assez rares. Le groupe de réflexion Ethique et veillesse de l'Espace éthique de l'AP-HP constitué il y a 10 ans a élaboré une Charte dont les grandes lignes sont dévoilées au cours de la séance. la question majeure est celle de la solitude des associations et de la prise de conscience de cette maladie qui est aussi bien politique, éthique et médicale.

Catherine Ollivet, membre du groupe de réflexion et de recherche Ethique et Vieillesse de l'Espace éthique AP/HP, a commencé en insistant sur la mise en place du groupe il y a 10 ans et le temps consacré à l'élaboration de cette Charte. Elle fait ainsi suite aux questionnaires envoyés en novembre 2006 aux professionnels de santé et soignants au sens large pour préparer l'année Alzheimer 2007. Selon elle, la maladie d'Alzheimer est symbolique de la valeur éthique.

Jean-Claude Ameisen, président du comité d'éthique de l'INSERM et membre du Comité Consultatif national d'Ethique pour les sciences de la vie et de la santé CCNE (voir aussi son intervention lors de la journée de recherche en éthique), a poursuivi en indiquant qu'il s'agit d'accompagner et de percevoir quelqu'un avec une mémoire effacée, s'identifier à l'altérité. Selon lui, il s'agit de se voir comme un inconnu soi-même et de comprendre cette dimension insupportable. Même si la mémoire fait l'identité, que l'e^tre vivant est fait de mémoire, il ne faut pas exclure les personnes à qui elle fait défaut. Le facteur d'abandon et d'exclusion est aggravant. Concernant la recherche, le facteur biologique du cerveau peut permettre de diagnostiquer et de prédire mais prédire sans savoir guérir, n'est-ce pas nuire? D'autres facteurs - notamment liés à l'environnement (durée d'études supérieures, activité mentale) permettent de retarder l'apparition des premiers symptômes. En laboratoire, des souris avec roue et labyrinthe - les obligeant à un effort physique et de mémorisation - ont vu cette maladie retardée.Le faut qu'il s'agit d'une maldie inéluctable ne doit pas nous amener à une prophétie autoréalisatrice.

Le Pr Robert Moulias, gériatre et membre du groupe de réflexion et de recherche Ethique et Vieillesse de l'Espace éthique AP/HP, nous a fait part de l'inquiétude des familles mais aussi de la négation de la population envers ces personnes par l'utilisation des mots: "vieux" et "cas social". La mort sociale aggrave la maladie. La personne malade doit continuer à être respectée, à avoir accès à des soins compétents. Aucun découragement des personnels ne doit apparaître même s'ils savent le caractère irréversible et inéluctable de cette maladie. il ets nécessaire de conserver une activité physique et sociale et lutter contre les premiers signes d'apparition.

Catherine Ollivet nous indique les prochaines conférences sur ce thème: le 22 juin à l'hôpital Paul Brousse sur la place du bénévolat dans l'accompagnement des malades; le 25 juin aux Hospices Civils de Strasbourg (avec l'Espace éthique de l'AP-HP) sur les malades jeunes d'Alzheimer et le même jour à l'Hôpital Ambroise Paré sur Alzheimer et l'accès aux soins anticancéreux; le 20 septembre à l'HEGP sur la présentation et la promulgation officielle de la Charte Alzheimer; le 15 octobre à l'Hôpital de Bobigny sur la question : Obstination déraisonnable et abandon thérapeutique: quel juste chemin? et enfin le 24 novembre à l'HEGP sur les malades jeunes.
Elle dévoile aussi les traits des articles 1 à 5 de la Charte.

Le Présambule met un point d'honneur à ne pas définir la maladie d'Alzheimer uniquement par la maldie et les pertes engendrées. Le malade doit bénéficier des mêmes droits pour l'accès aux soins compétents et de qualité. Les droits doivent pouvoir être exercés quelque soit le stade d'évolution de la maladie. La place du malade dans la société ets à préserver pour éviter toute exclusion.

Les articles 1 et 2 demandent aux soignants de s'engager envers les personnes pour combattre les discriminations et assurer le bénéfice de leurs compétences.
Les articles 3 à 5 demandent aux soignants de reconnaître et respecter la personne malade à travers le droit à être et ressentir, préférer et refuser; le droit de bénéficier d'espace de liberté et le respect des liens affectifs.
Armelle Debru, membre de ce même groupe, a détaillé les traits des articles 6 à 10 de cette Charte qui visent à favoriser les relations entre la société et la personne malade avec les besoins d'activité, de protection et d'accompagnement jusqu'aux ultimes temps de la vie.

Jean-Claude Ameisen a salué cette Charte en affirmant la possibilité d'appropriation et l'interconnection entre maladie et handicap que soulève cette maladie. Seuls l'éducation et la stimulation permettent de lutter contre le handicap.

Le Pr Christian Hervé, directeur du laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale à la faculté de médecine de l'Université Paris V, a conclu la soirée en soulevant le dynamisme et l'aspect vivant de cette Charte. Il a remarqué la vision de la personne malade et handiacpée. Il a terminé en relevant l'aspect de la recherche sur cette maladie et le rôle institutionnel.

A suivi la projection en avant-première du film Papy Mamie réalisé par Michaël Lheureux qui a filmé ses grands-parents, atteints de la maladie d'Alzheimer chez eux. Ce documentaire bouleversant permet de parvenir au plus près des réalités humaines et sociale de la maladie. L'oeuvre cinématographie accomplie contribue à une approche rare et subtiles de situations énigmatiques qui interrogent au-delà du soin. A VOIR ABSOLUMENT

Voir l'évaluation du nombre de malades atteints de la maladie d'Alzheimer.

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publié par Olivier SIGMAN - dans --> Colloque
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