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18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
L'empreinte écologique moyenne d'un Français est de 56 400 m²/an. Et vous?
20 septembre 2007 4 20 /09 /septembre /2007 20:20

Comme convenu, je vous mets en ligne le compte-rendu de la réunion de l'Espace éthique relative à la présentation de la Charte Alzheimer, éthique et société.

Après le mot de bienvenue d'Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace éthique de l'AP-HPJean-Claude Ameisen a introduit son propos par un poème de Paul Ceylan. Ainsi, selon lui, il s'agit bien ici d'une part d'ombre, d'oubli mais il n'y a pas disparition de la personne pour autant. L'enjeu éthique majeur de cette maladie est celui de l'altérité. On accueille celui pour qui on est étranger et c'est cette démarche qui est la plus délicate. de plus apparaissent rapidement l'isolement et l'exclusion. La personne malade est souvent âgée, présente un handicap mental et des troubles psychiatriques. La recherche et les avancées ne doivent pas concerner uniquement le côté analyse biologique mais aussi la recherche et l'accompagnement. Il nous révèle qu'un lien avec le niveau de scolarisation a été établi sur l'apparition tardive de la maladie d'Alzheimer. De même, chez les souris, une activité physique (une roue dans la cage) et de mémorisation (un labyrinthe pour trouver la nourriture) ont retardé et empêché le développement de la maladie. Il s'agit selon lui de garder en tête l'empathie nécessaire. Il conclut en rappelant que la mémoire est liée à l'identité mais cette dernière existe sans mémoire: ces hommes et ces femmes sont chaque jour "en train de naître"


Catherine Ollivet assura la modération de la première partie de l'après-midi qui se compose de 2 tables rondes:


*La première est relative à l'entrée dans la maladie

Florence Mahieux commence son propos en nous indiquant que l'issue est inévitable, montrant la déchéance du vieillissement. Les soignants doivent-ils dire clairement la maladie? Il existe une crainte du dogmatisme. Si 70% des patients souhaitent savoir, 25% ne souhaitent pas que leurs familles le sachent (trop dur pour elle d'accepter, selon les patients) L'impact de l'annonce est grave par nature et il existe cependant une obligation de ne pas nuire au patient. Il s'agit surtout de trouver les mots. Le mot de "démence" doit par exemple éviter d'être prononcer. Une dynamique familiale doit dès l'annonce se créer associant traitement et prise en charge.

Brigitte Atchia-Leclech évoque l'ambivalence de cette maladie et de son annonce entre cherche à être rassurer et connaître la vérité et l'incertitude de tout imaginer, y compris le plus terrifiant. La situation peut être cocace par moments notamment en raison de l'anosognosie des patients qui refusent les affirmations de leurs proches sur les symptômes de la maladie. Lentement, la personne malade s'efface à sa propre histoire. Il est donc nécessaire de prendre du temps pour annoncer ce diagnostic: il doit exister une autre temporalité. Sans aide, le patient va se désocialiser.

En conclusion, Catherine Ollivet résume la triple vulnérabilité: celle du médecin pas préparé à cette annonce (ses parents peuvent avoir le même âge et il peut s'imaginer sa déchéance), celle de la famille (où apparaît un retard de diagnostic de 2 ans environ) et celle du malade lui-même (avec les mots et les étapes). Il faut sans cesse réfléchir et penser les mots pour le patient et pour la famille. Il existe un problème: celui de la tutelle et du soin de force. La tutelle des biens est à présent celle de la personne.


*La seconde est consacrée à la vie avec la maladie

Robert Moulias parle du malade qui vit avec une infirmité évolutive: la vie sans hier puis la vie sans parole. Le patient vit aussi en autonomie: il ne parle plus, ne peut plus faire sa toilette puis ne peut plus pratiquer aucune activité. Il est aussi nécessaire d'informer l'aidant de l'évolution, notamment sur l'incurabilité. Une compétence est aussi nécessaire.

Marie-Jeanne Loizillon commence par le fait que la profusion de termes entraîne la confusion. La prise en charge est assimilé à un fardeau, celle de porter quelque chose, la pénibilité pour une maladie lourde; la prise en soin permet plus de voir l'autre comme un sujet, une personne.

L'accompagnement est une notion politiquement correct. il s'agit de se joindre à. C'est donc une interdépendance où l'aidant doit ajuster son pas. Il faut aller ensemble vers l'avenir.

D'autres notions existent: la vigilance: surveillance attentive différente de la routine; la bienveillance, la disposition favorable pour quelqu'un, la présence de gestes et de paroles et l'humanité et l'humilité où l'on accepte les limites et ignorances

Pour conclure cette table ronde sur la vie avec la maladie, Catherine Ollivet nous indique que pour l'aidant, "ça fait voir la vie en vrai" et remarque qu’il existe tout de même un problème de terme pour l' « aidant naturel ». Selon elle, comment est-il naturel de passer 60 heures par semaine à aider son mari quand on a 80 ans ? Elle fait aussi remarquer le manque de formation des aidants, seuls 20% sont formés à cette maladie

 

En cette rentrée littéraire, Olivia Rosenthal, auteur de On n'est pas là pour disparaître, Ed. Cales (nominé pour le Goncourt) s'entretient avec Emmanuel Hirsch. Elle évoque devant nous sa difficulté d'aller dans les endroits accueillant des Alzheimer. C'est par la rencontre avec un photographe qu'elle s'y est rendue. Pour elle, il s'agit de d'écrire à la place des patients qui ne peuvent plus parler; c'est aussi écrire à la place des proches et des soignants sur la situation au quotidien, parfois intenable et cocace. Elle se demande si le patient a les mots ou s'il ne peut pas les prononcer. Elle termine cet entretien sur la confrontation à la disparition.

 

Pour la deuxième partie, c'est Armelle Debru qui assure la modération

 

*Une première table ronde présente la vie ailleurs sous l'aspect de l'institution: meilleure ou seule solution

Bernadette Le Nouvel nous indique que les crises sont plus ou moins surmontables. Il s'agit d'une rupture dans le continuum de la vie. la communication reste un paradigme. Nécessairement apparaissent de nouveaux modes d'expression en rapport avec le déficit de parole. Le contact avec les animaux apporte un plus pour ces patients.

Linda Benattar commence par nous avouer le pluralisme culturel des institutions d’accueil en prenant des exemples. La femme amène son mari italien violent. Chantant, il se calme. Les enfants essaient de comprendre la maladie et cela donne une leçon de vie. Dans de nombreux cas, le conjoint et les enfants n'en peuvent plus mais il reste le dilemme de rentrer en institution. De plus en plus, il s'agit d'institution à vivre avec une flexibilité et une possibilité de lâcher prise de la famille par rapport à la dégradation et à la fin de vie. Il s'agit d'une substitution à la famille qui permet un soulagement. Elle conclut en nous racontant qu’un groupe de chant s’était formé, ce sont les proches qui chantent à présent mais c'est toujours le groupe même si les patients ne peuvent plus chanter

 

*Une seconde et dernière table ronde aborde le thème du vivre jusqu’au bout, entre attachement et rejet, soigner et accompagner.

Annick Sachet nous dévoile que depuis longtemps, les patients ont des habitudes et des manies. Au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, le dialogue doit passer du verbal au non verbal. Il est sans cesse question de la conduite à tenir et des structures de soins palliatifs. Le placement permet de prendre plus de recul et moins d'affection. Des réunions régulières sont organisées par l’équipe soignante sur les patients, où la parole est libre. Cependant, il reste à savoir quels patients sont observés faute de temps. Le problème de la dégradation insidieuse (petit à petit à la différence d’une dégradation brutale qui elle alarmera)  reste présent. Vers la fin, il est donné moins de médical, plus de "cocooning". Il est aussi indispensable de rechercher les douleurs non évaluées, non dites. Toilette et coiffure font du bien même si ceux qui les reçoivent ne peuvent l’exprimer.

 

*Le film Papy Mamy de Michael Lheureux, déjà diffusée lors de la précédente réunion de l'Espace éthique sur ce thème ne l’a pas été.

 

*Voici le Texte de la Charte, soumis à la signature de tous (soignants et proches de malades d’Alzheimer) Les grands axes sont l'accès aux soins et la prévention des facteurs aggravants; le développement des compétences professionnelles et du travail en équipe; le droit de la personne malade à être, ressentir, préferer, refuser; le respect du choix de la personne malade; le respect des liens affectifs de la personne malade; le respect de la liberté de conscience et la valorisation de ses activités; le respect de la personne malade, de ses biens et choix matériels; le soin, le respect et l'accompagnement jusqu'à la fin de la vie; le bénéfice de la recherche et des progrès et enfin la contribution à la large diffusion d'une approche éthique

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publié par Olivier SIGMAN - dans --> Colloque
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