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Mourir dignement: un rapport récemment remis à Madame Roselyne Bachelot-Narquin, ministre de la Santé,de la Jeunesse et des Soprts, selon lequel 75% des décès ont lieu à l'hôpital et 25% à domicile, préconise une amélioration de la formation des personnels médico-sociaux, pour développer les soins palliatifs, insuffisants en France.
Déterminer le moment où il faut administrer un "patch" anti-douleur, prendre l'initiative d'augmenter massivement les doses de morphine, élaborer un cocktail de produits anti-douleur et anti-dépresseur pour permettre au malade de vivre ses derniers moments sans trop souffrir, implique surtout d'affronter la mort en face en évitant le "déni": un défi pour les soignants, comme pour les familles accrochées à la vie.
Le rapport rédigé par le professeur Régis Aubry, président du comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l'accompagnement, et médecin au CHU de Besançon, estime que le développement d'une politique de soins palliatifs est un "enjeu de santé publique", accentué par le vieillissement de la population. Voir la 7ème journée annuelle de la SFFEM sur la médecine et la fin de vie, 2 ans après la loi.
Le rapport note quelques progrès dans le nombre de lits de soins palliatifs (1.908 en 2005 contre 1.281 en 2004, soit +48,95%) et d'unités mobiles qui se rendent à domicile (328 en 2005 contre 317 en 2004, soit +3,47%).
Néanmoins, il souligne que "les besoins quantitatifs sont insuffisamment satisfaits" en précisant que "75% des décès ont lieu à l'hôpital, 25% à domicile avec environ 40% des décès qui correspondent à une population requérant des soins palliatifs (cancer, sida, longue maladie..)."
Au delà des besoins quantitatifs en structures dédiées dans les hôpitaux, le rapport s'interroge sur le développement de la démarche palliative à domicile qui implique une "dynamique de travail en réseau de santé" où des médecins généralistes, infirmiers libéraux, aide-soignants, ou loueurs de lits médicalisés doivent apprendre à travailler ensemble et dans l'urgence pour assurer le bien-être du malade.
"La complémentarité ne doit pas être source de rivalité", avertit le rapport en relevant que le champ des soins palliatifs est "mal connu ou incompris" de certains soignants, "en particulier des médecins".
Alors que l'OMS a publié hier, journée mondiale des soins aux mourants et soins palliatifs, son premier "guide sur l'administration des soins palliatifs aux malades souffrant de cancers avancés", le rapport français souligne que "les textes de loi sur les droits des malades et fin de vie ne sont pas connus (et) ne peuvent donc pas être appliqués".
La recherche "n'est pas organisée et peu financée", notamment en matière de recherche infirmière, alors que les "sciences de l'acte soignant" sont en plein développement dans les pays anglo-saxons, ajoute le texte.
Il propose toute une série d'actions pour sensibiliser les acteurs de santé au cours de leurs études et tout au long de leur carrière. Il suggère de conduire cette réflexion aussi bien avec les étudiants en médecine, que les infirmiers, les travailleurs du service social ou les psychologues sur des thèmes comme la communication avec les malades, l'annonce de mauvaises nouvelles, la vie d'équipe, les droits des malades, l'approche des questions éthiques, l'organisation du système de santé, etc.
Le rapport préconise aussi de rémunérer le congé de 3 mois, instauré par la loi de 1999, pris par des proches d'une personne en fin de vie.
Une circulaire ministérielle sur l'organisation des soins palliatifs devrait être publiée le 17 octobre, qui a été décrétée "journée nationale des réseaux de soins palliatifs" selon M. Aubry
