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Votre empreinte écologique

18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
L'empreinte écologique moyenne d'un Français est de 56 400 m²/an. Et vous?
7 décembre 2007 5 07 /12 /décembre /2007 11:19

"Errance diagnostique", "diagnostic tardif", "manque de place", c'est notamment par ses mots que le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) dresse un bilan alarmant de la situation des personnes atteintes d'autisme en France, situation à ses yeux "dramatique".

Pour l'améliorer, le Comité recommande, dans son
avis 102 "Sur la situation en France des personnes, enfants et adultes, atteintes d'autisme", d'avancer le moment du diagnostic, trop tardif en France, de créer des structures d'accueil et d'offrir à ces patients une prise en charge éducative adaptée.

Le CCNE, qui estime que "l'accès à un diagnostic fiable et précoce est indispensable", réclame des "centres de diagnostic en nombre suffisant" et une meilleure formation des médecins. "La possibilité d'établir le plus précocément possible un diagnostic fiable, qui permette de débuter le plus tôt possible une prise en charge adaptée est une demande pressante et justifiée des familles d'enfants atteints de troubles envahissants du développement", fait valoir le CCNE.

Revenant sur le rôle essentiel des Centres de Ressources Autisme (CRA) dans ce domaine, le CCNE ajoute que "la scolarité doit cesser d'être fictive" et insiste sur la nécessité de "scolarisation dans une école ou une structure de prise en charge éducative adaptée proche du domicile".

"Les structures spécialisées ne peuvent accueillir qu'une petite minorité des 60.000 à 100.000 enfants atteints de syndromes autistiques", rappelle le CCNE. Un manque de place qui constitue selon lui "une véritable maltraitance par défaut" de la quasi-totalité des enfants atteints de ce handicap. C'est pourquoi le Comité souhaite "favoriser et soutenir toutes les initiatives permettant de créer des structures d'accueil véritablement adaptées, légères et à taille humaine, centrées sur la prise en charge éducative".
Mais, avertit le Comité, "faute d'un accès des professionnels à une formation adaptée, on condamne les personnes atteintes de syndrome autistique, leur famille et les professionnels à l'échec et à l'épuisement".

Enfin, le CCNE souligne qu'un "travail en profondeur sur la réticence ou le refus des parents d'élèves ou des enseignants à accepter l'intégration d'enfants différents doit être entrepris afin d'aboutir à un véritable changement culturel dans ce domaine".

Le CCNE introduit son avis 102 par ces mots: l'autisme est un handicap fréquent et majeur, qui conduit, dans ses formes les plus graves, à un déficit important des capacités de relations, d'interactions sociales et de communication verbale et non verbale. Longtemps privilégiée, la théorie de la "forteresse vide", qui accusait les mères d'être froides et dénuées d'affects, est abandonnée aujourd'hui au profit d'une origine génétique. Mais de nombreuses questions persistent: combien de gènes sont impliqués dans cette maladie? Comment l'environnement agit-il sur l'apparition de la maladie? De nombreux facteurs de risque environnementaux ont été évoqués sans que leur implication ait été démontrée.

En France, on estime qu'il y aurait 350.000 à 600.000 personnes atteintes de syndrome autistique. Touchant près de quatre fois plus fréquemment les garçons que les filles, l'autisme peut et devrait être diagnostiqué vers l'âge de trois ans.

Le CCNE a été saisi le 10 juillet 2005 par plusieurs associations de familles de personnes atteintes d'autisme. Ces associations s'élèvent avec force contre les conceptions de prise en charge des enfants et des personnes souffrant d'autisme, et notamment contre l'absence ou le défaut de prise en charge éducative, en contradiction avec les programmes d'accompagnement actuels européens

Voir l'avis 101 du CCNE sur la santé, l'éthique et l'argent: les enjeux éthiques de la contrainte budgétaire.

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publié par Olivier SIGMAN - dans Droit médical
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