Commission bioéthique et droit de la santé - déclaration UNESCO 2005

Rapport de la séance du 19 septembre 2006 autour de Monsieur Christian Byk, magistrat à la Cour d'appel de Paris et secrétaire général de l'association internationale de droit, éthique et sciences sur le thème «la déclaration universelle de 2005 de l'UNESCO relative à la bioéthique et aux droits de l'homme». 

    Avant d’analyser cette déclaration, Monsieur Byk a souhaité nous indiquer les précédents textes portant sur ce sujet : la déclaration de l’UNESCO du 1^er novembre 1997 sur le génome humain et les droits de l’homme et celle d’octobre 2003 sur les données génétiques et les droits de l’homme ainsi que la Convention d’Oviedo du Conseil de l’Europe de 1997. 

     Le mot bioéthique est d’origine nord-américaine. A l’origine, l’éthique médicale ressemblait plus à une déontologie des médecins. En Europe, l’éthique est apparue avec les progrès scientifiques comme les greffes, les cellules souches ou la PMA et ses conséquences du consentement ou du refus de celui-ci pour une insémination. La bioéthique dépasse la simple relation individuelle médecin – malade. Dans ce domaine, l’Etat, qui reste plus dans ses domaines régaliens, joue un rôle très important dans le domaine social et sanitaire. Les dispositions générales se trouvent dans le Code civil mais les dispositions techniques sont insérées dans le Code de la Santé publique. La préoccupation des patients et l’évolution des pratiques scientifiques ont amené à un souci de normalisation minimale avec la place des pratiques dans la société. En France, on distingue le triptyque des lois dites d’ « éthique » et la loi de 2004 de bioéthique. Le problème soulevé par ces lois est celui des conditions et des interrogations quant à la légitimité des pratiques à autoriser ou à interdire. 

    Les déclarations, mêmes signées par la Conférence Générale (organe décisionnel) de l’UNESCO,  n’ont pas de valeur contraignante contrairement à la Convention du Conseil de l’Europe signée le 4 avril 1997 à Oviedo (Espagne). La préoccupation de l’UNESCO sur le génome humain vient du dépôt au siège de l’UNESCO par le ministre de la santé d’alors, Bernard Kouchner, de la séquence du génome décodée par le Généthon. Ce geste montrait la détermination de la France de mettre ces données sous le coup du patrimoine universel et donc non brevetable. Le Comité International de Bioéthique (CIB) a vu le jour au sein de l’UNESCO et a travaillé sur les déclarations évoquées en début de séance.

    La bioéthique est un mouvement d’appropriation régional : du continent américain à l’Europe et arrivant au monde arabe.

    L’invité, qui a participé à l’élaboration de la déclaration, nous rappelle que le problème de la déclaration précédente fut celui du respect par les Etats. Cependant, plus cité que la Convention d’Oviedo – qui a pourtant force obligatoire – c’est la déclaration relative au génome qui est toujours mise en avant et qui sert de base.

    La bioéthique est dualiste : elle doit donner des indications juridiques aux scientifiques tout en ayant une dimension globale intéressant au premier plan les patients.

    Après avoir décrit l’histoire et le but de cette déclaration, Monsieur Byk nous a indiqué que son élaboration, comme celle des autres déclarations de cet organe, était passée par le CIB *, composé d’experts indépendants puis par un comité intergouvernemental composé de représentants de 36 Etats. Son initiative fut celle du Président de la République, Jacques Chirac, qui a déposé solennellement, dès l’adoption de la déclaration de 2001, une demande sur le bureau de l’UNESCO pour aller plus loin à la prochaine session soit 2 ans après. Ce délai paraissait déjà court : la première déclaration avait mis presque une dizaine d’années pour voir le jour et déjà, personne ne pensait que les négociations allaient aboutir à un texte. La dimension de cette déclaration est donc plus politique.

    Le texte ignore les pratiques nationales et fait partie des textes de ceux qui veulent lui donner une portée internationale contraignante. La substance n’est plus celle de la promotion de droit interne. Par l’accolade des mots « bioéthique » et « droits de l’homme » est assimilé aux droits de l’homme les sciences de la vie. Les principes énoncés dans ce texte sont classiques depuis la convention d’Oviedo. La dimension n’est pas nouvelle mais avec le terme de déclaration, on atteint plus des objectifs à assurer et une affirmation hors du champ médical. Une déclaration est bien plus pragmatique et opportuniste qu’une Convention. Le leitmotiv de ce texte est bel et bien celui du RESPECT DE LA VIE. La dynamique que l’on aperçoit dans les  progrès et les responsabilités provient de l’influence grandissante au fil du temps des innovations et prouesses scientifiques et des conséquences sur l’idée que l’on a de la vie. Des principes universels deviennent essentiels. On recolle les sciences exactes (médecine, santé, biologie) aux sciences humaines (philosophie, éthique) 

    Une construction internationale de la santé se met en place où tout est valeur : on assiste à une utopie civilisatrice. L’invité parle presque de civilisation future.

    Le grand avantage de cet texte est d’éviter l’éparpillement des textes antérieurs. L’arrêt de la parcellisation est un catalyseur pour l’avancée des textes sur ce thème. 3 objectifs sont affichés : l’accès équitable aux progrès scientifiques, la sauvegarde des intérêts génétiques et la préservation de la biodiversité. N’oublions pas qu’il est aussi question dans cette déclaration de la qualité de l’eau et de l’environnement sain. Un équilibre entre droits collectifs (risque des progrès) et intérêts individuels (greffe, PMA) se fait doucement. Une responsabilité vis à vis de l’environnement  et vis à vis des pays du Sud est demandée à chaque Etat signataire.

    Le texte est jeune et non contraignant, on arrivera à une nouvelle philosophie de droit international. La France souhaiterait des textes plus contraignant mais déjà avec cette convention, des malentendus volontairement consentis par les Etats ont été nécessaires alors n’en demandons pas trop en même temps.

Votre fidèle rapporteur, Olivier

* le CIB fut dirigé par Madame Noelle Lenoir, française puis par un marocain francophone, un canadien francophone et un japonais francophile
Voir le rapport de la précédente séance de la commission bioéthique et droit de la santé du barreau de Paris sur le rôle et les missions de la CNAM.