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18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
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2 février 2007 5 02 /02 /février /2007 03:20
Voici un article que je viens de rédiger dans une revue d'universités juridiques:

Ethique médicale – des questionnements indispensables et incessants


De même que pour la législation relative au tabac, la France a été parmi les premiers pays à se doter d’un corpus de textes en éthique biomédicale. Il sera fait un bref rappel historique des textes fondateurs en bioéthique avant d’en venir à des exemples concrets où l’éthique intervient nécessairement.

I-L’avénènement et les textes de références de la bioéthique

A/En France

La France s’est enfin doté d’un outil normatif réellement intitulé bioéthique grâce à la loi 2004-800 de bioéthique du 6 août 2004. Ce terme prend donc un sens dans les divers aspects juridiques et législatifs français.

La loi de 2004 révise les lois n°s94-653 et 94-654 du 29 juillet 1994 (relative au respect du corps humain, relative au don et à l’utilisation des éléments et produits du corps humain, à l’assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal) dites de bioéthique. Cette notion était apparue surtout en doctrine mais aucun texte n’y faisait référence expresse. Des lois précédentes comme celle 75-17 du 17 janvier 1975 relative à l’Interruption Volontaire de Grossesse dite loi Veil 1 ou celle 88-1138 du 10 novembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales font aussi partie du corpus de texte « bioéthique ».
Ce concept d’origine nord-américaine, a vu le jour en France avec les enjeux des découvertes scientifiques et notamment les expériences pour les recherches biomédicales et les comités de protection puis pour tester les médicaments ou préparer la fécondation in vitro.
En France, la création par le décret 83-132 du 23 février 1983 par Monsieur François Mitterand, d’un comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie (CCNE) puis par la loi 83-609 du 8 juillet 1983 de l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) puis les diverses et nombreuses agences sanitaires (de greffes : EFG devenue Agence de Biomédecine) montre toute la vigilance qui a été apportée aux questions éthiques dans le domaine médical et scientifique. La loi 88-1138 du 22 novembre 1988 relative à la protection des personnes dans les recherches biomédicales, dite loi Huriet Sérusclat, part aussi d’un raisonnement éthique eu égard à la traite des personnes par les chercheurs pendant la Seconde guerre Mondiale
L’enseignement de l’éthique, initié par le Pr. Jean Bernard [1] avait déjà vocation à s’internationaliser et, avec le soutien et les programmes de l’UNESCO et principalement son organe indépendant spécialisé dans ces questions : le Comité International de Bioéthique (CIB), cela s’accentue. La dernière réunion s’est déroulée au siège de l’UNESCO à Paris du 20 au 22 décembre 2006 sur le thème du consentement. La France y est représentée par Monsieur le Pr. Claude Huriet
[2], et qui a beaucoup fait pour l’éthique (voir le nom de la loi qu’on lui a donné)

B/Dans le monde et en Europe

La bioéthique est depuis quelques années présente en tant que telle dans des textes internationaux, majoritairement élaborés par l’UNESCO et le CIB. On peut ainsi retenir ses déclarations universelles, qui même si elles ne possèdent pas de valeur contraignante, gardent un impact fort – de par leur adoption par acclamation - dans la communauté internationale. Elles ne sont pas lettres mortes et possèdent une force non négligeable dans ce domaine. On citera donc la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme du 11 novembre 1997, reprise par l’ONU en 1998, la déclaration universelle sur les responsabilités des générations présentes sur les générations futures du 12 novembre 1997, la Déclaration universelle sur les données génétiques humaines du 16 décembre 2003 et enfin la Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme du 19 octobre 2005.

Diminuons l’espace d’application de textes relatifs à la bioéthique pour s’intéresser à l’Europe. Deux textes viennent affirmer des principes dans ce domaine : la Convention d’Oviedo du 4 avril 1997 et la Charte européenne des Droits de l’Homme du 7 décembre 2000. Le premier a force obligatoire dans la communauté alors que le second doit attendre la ratification de son texte fondateur : la Constitution pour l’Europe pour s’appliquer. A ces deux textes, on ajoute régulièrement le Code de Nuremberg de 1947 qui possède une légitimité dans la communauté scientifique européenne.

II-Des domaines constants d’implication de bioéthique

Quatre domaines vont ici être détaillés pour faire rendre conscience de la nécessaire et obligatoire réflexion éthique

A/Le début de la vie

Par nécessité, la question du début de la vie pose des question éthiques. Sur deux plans pourrait-on même affirmer : celui du moyen de la naissance : méthode naturelle ou par procréation assistée  et de son interruption et celui de la naissance et de sa viabilité elle-même : la question des prématurés.

1-L’apparition ou l’interruption de la vie
a/L’apparition
Avec les développements des sciences, il est devenu possible de conserver des gamètes en vue d’une future grossesse : c’est le rôle dévolu aux Centres d’Etude et de Conservation des Œufs et du Sperme (CECOS). C’est grâce à cette évolution sous-tendues directement par les lois de 1994 vues plus haut qu’il fut possible un mode alternatif de naissance pour les couples ayant une impossibilité physique : l’assistance médicale à la procréation. Un débat éthique s’est longtemps immiscé dans ce terrain. Un point vient aussi se pose dans ce domaine : jusqu’à quel âge une femme peut-elle avoir recours à la fécondation in vitro ? Les méthodes du Pr. Antinori en Italie ou d’autres, notamment aux Etats-Unis d’Amérique posent toujours de nombreuses questions éthiques. En France, cette méthode est réservée aux couples – un homme et une femme vivants - en âge de procréer. Ces critères posent de nombreuses questions éthiques pour des tentatives post-mortem d’un membre du couple ou pour des homosexuels.

Le référendum sur la procréation qui s’est déroulé en Italie en 2005 a suscité de nombreuses questions éthiques au vu de cette loi liberticide où ces questions et ce domaine est soulevé majoritairement par l’Eglise. La loi n’a pas pu être remise en cause à défaut de suffisamment de votants, les consignes de l’Eglise allaient dans ce sens. Même s’il est nécessaire et même indispensable d’avoir la vision des sociétés savantes
[3] et des diverses religions – comme cela est fait dans les commissions parlementaires, Assemblée Nationale et Sénat, préparant les lois citées ici, le législateur ne peut résoudre ces questions, enjeux et problèmes en ne retenant qu’une seule approche. Un référendum est prévu en février 2007 au Portugal sur les questions de naissance et d’interruption.

b/L’interruption
Le meilleur exemple vient sans nul doute de la loi 75-17 du 17 novembre 1975 appelée loi Veil, du nom de la ministre de la santé d’alors Simone Veil
[4], comme l’a souligné le Pr. Christian Hervé [5], expert-consultant  au Conseil de l'Europe "Promotion de l'enseignement de la Bioéthique dans les facultés de médecine en Europe"  entre1993 et 1998 et Membre du conseil scientifique de la mission auprès du premier ministre pour le droit de la bioéthique et des sciences de la vie dirigée par Mme Noëlle LENOIR en 1991, dans son discours d’inauguration du colloque consacré au thème : « La femme et la grossesse : la loi IVG trente ans après »

Il paraît important avant d’en venir à cette loi d’évoquer l’avancée faite avec une loi précédente qui allait déjà dans ce sens : la loi 67-1176 du 28 décembre 1967 relative à la régulation des naissances. Elle faisait disparaître les articles L648 et L649 du code de la santé publique qui indiquaient les termes « anticonceptionnels ». Par conséquent, la fabrication et l’importation des contraceptifs furent autorisés et la vente de produits, médicaments et objets contraceptifs uniquement subordonnée à une autorisation de mise sur le marché  et exclusivement effectuée en pharmacie, sur ordonnance médicale ou certificat médical de non contre-indication. Cependant, il est aussi noté qu’aucun produit ou aucun médicament abortif ne pourra être inscrit sur ce tableau spécial. La loi prévoit aussi la création de centres d’aide familiale

La question de la loi de 1975 était ici celle de savoir quelle solution devait-on donner à ces centaines voire milliers de femmes, en détresse, qui tentaient le tout pour le tout pour perdre l’enfant qu’elles attendaient. Face à une question sur le début de la vie, en réaction d’une protection de la santé publique de ces femmes devenue indispensable et au regard des aspects religieux, il fut prononcé la possibilité d’une interruption de grossesse. Encadrée certes, par une procédure et des délais incompressibles, accompagnée d’une clause de conscience offerte à tous médecins, elle a suscité de nombreuses questions éthiques sur le plan moral et humain. Les sanctions pénales, prévues par une loi de 1920 dans un but de renouvellement de la population, sont abrogés si cette interruption s’effectue conformément à la loi. L’allongement du délai à 12 semaine de grossesse et l’information des élèves sur les mode des contraception par la loi 2001-588 du 4 juillet 2001 relative à l’IVG et à la contraception a permis un débat éthique sur cette législation en même temps qu’une protection de la santé de la femme. Son extension par la loi 2000-1209 du 13 décembre 2000 a prévu la contraception d’urgence délivrée dans les établissements scolaires. Même si l’on dénombre actuellement encore plus de 200 000 IVG pratiquées par an – soit presque autant qu’à la promulgation de la loi – cette loi, la première en éthique, ne doit en aucun cas être remise en cause.

2-La délicate sagesse des médecins face aux grands prématurés
Face à la naissance de prématurés, le staff se trouve régulièrement dans une situation où l’éthique a commencé. Que faire ? savoir que l’enfant vivra appareillé pendant de longs mois avec d’atroces souffrances et n’arrivant pas à a majorité ou ne pas commettre « l’acharnement thérapeutique » et le soulager. Dans de nombreux cas, il est fréquent que des prématurés vont plutôt mourir mais cela n’émeut pas les familles qui savent l’effroyable et mort certaine – car il ne s’agit sinon que de quelques heures ou quelques jours tout au plus. Une réflexion s’engage cependant parmi l’ensemble du personnel médical avant de prendre une quelconque décision, le principe exclut toute décision unilatérale. 
 

B/La réparation d’accidents de la vie : le don et la greffe

L’éthique est principalement présente dans le don comme l’a souligné un des titres des lois du 29 juillet 1994. Entre la question de l’anonymat, de la gratuité, l’incitation ou la présomption, des campagnes d’information sont souvent lancées aussi bien pour le don d’organes, menées par l’Agence de la Biomédecine (ex-Etablissement français des Greffes EFG), que pour le Sang, menée par Etablissement français du sang (EFS). Le CCNE est aussi présent. Des groupes de lobby tentent régulièrement de lever ces principes éthiques – gratuité et anonymat - qui sont propres à la France. La restauration du corps fut aussi une question éthique pour la famille du défunt. Les conditions du prélèvement et du consentement, les équipes distinctes avec l’équipe transplanteur sont autant de questions éthiques. Un exemple récent fut celui des greffes de tissus composites de la face, pour lequel un refus avait été donné par la CCNE pour le Pr. Lantiéri [6] mais qu’un accord de la HAS exceptionnel pour les équipes des Prs. Jean-Michel Dubernard [7] et Bernard Devauchelle [8] a permis de réaliser sur le visage d’Isabelle Dinoire le 27 novembre 2005 et plus récemment par le Pr. Laurent Lantiéri lui-même le 21 janvier 2007

C/La recherche biomédicale : un protocole pour son autorisation

Le Code de Nuremberg, élaboré en Allemagne en 1947 fait suite au procès fait contre les médecins nazis comme le Dr. Mangele. Même si l’on a tendance à attribuer à ce texte le commencement de la pensée éthique, il faut tout de même souligné que c’est l’Allemagne, dans un tout autre contexte qui a élaboration la déclaration de Weimar, respectueuse de l’éthique médicale dans les années 1920. Composé de dix articles, le Code dispose notamment de l’obligation du consentement volontaire du malade avec pour corollaire le fait que pendant toute la durée de l'essai, le malade volontaire aura la liberté de décider d'arrêter l'essai si celui-ci procure une gêne mentale ou physique et si la continuation de l'essai lui paraît impossible, de la finalité de l’essai susceptible de fournir des résultats importants pour le bien de la société et entrepris à la lumière d'expérimentation animale et des connaissances les plus récentes de la maladie étudiée. Il réaffirme, pour éviter les indicibles récits des camps que l’essai devra être connu pour éviter toute contrainte physique ou morale et aussi qu’aucun essai ne devra être entrepris, s'il comporte un risque de mort ou d'infirmité sauf peut-être si les médecins eux-mêmes participent à l'essai. Sur ce même plan, il dispose avec force que le niveau de risque pris ne devra jamais excéder celui qui correspond à l'importance humanitaire du problème posé. Enfin, il est précisé que l'expérimentateur doit se préparer à arrêter l'essai à tout moment, s'il a des raisons de croire, en toute bonne foi, et après avoir pris les avis plus compétents, que la continuation de l'essai risque d'entraîner la mort ou une infirmité aux malades.

Au niveau international, des déclarations de l’Association Médicale Mondiale de Helsinki en 1964, de Tokyo en 1975 et Manille en 1981 ont apportée une pierre à cet édifice de protection de personnes.

La loi de 1988 indiquée plus haut est venu encadrer ces recherches par la création de comités consultatif de protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales (CCPPRB) réunies pour la plupart autour du Comité national (CNCP) qui se réunit toujours une fois par an. La loi de 1994 est venu la codifier et la compléter.

Au vu des irrégularités des recherches médicales, il est nécessaire de mener une réflexion éthique sur chaque protocole soumis. On peut citer entre autres les erreurs effroyables du  « Jewish Chronical Disease Hospital » aux Etats-Unis, où à New York, on a injecté en 1963 à 22 vieillards des souches de cancer. Les laissant tenus dans l’ignorance, on a observé leurs réactions. En 1970, l’affaire de la « Tuskegee Syphilis Study » révéla que, pour observer les réactions aux vaccins, certains hôpitaux ont, entre 1932 et 1972, injecté volontairement à 400 personnes toutes de couleur noire le virus de la syphilis et testé la réaction humaine en s’abstenant de fournir tout traitement. En Suède, entre 1941 et 1975, 600 000 personnes, en prenant pour prétexte que les handicapés ne sont pas des personnes comme les autres, l’Etat avait décidé sous couvert d’une simple procédure de soin, de les rendre stérile à leur insu. Il en va de même au Danemark où des femmes dont le quotient intellectuel était inférieur à 75 était obligées d’être stériliser au vu des dispositions des lois. Déjà aux Etats-Unis d’Amérique, une loi instaurait une stérilisation forcée de certaines femmes : c’est ce que l’arrêt Buck contre Bell rendu par la Cour suprême affirme en 1927
La loi de 2004 a enlevé la notion de bénéfice individuel direct ou non qui préexistait et a redéfinit les comités en Comité de Protection des Personnes (CPP)

D/La question de la fin de la vie

De tout temps, la fin de vie a suscité des questions : du suicide au meurtre en passant par la mort naturelle. Le grand moment pour la question éthique vu lors de l’élaboration par le sénateur Caillavet [9] de la loi 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs. Récemment, cette question est revenu à l’ordre du jour avec l’handicap sévère de Vincent Humbert, à l’hôpital héliomarin de Berck-sur-Mer. Sa mère et l’anesthésiste de cet hôpital, à la demande du jeune homme, lui donnèrent la mort. La mission d’information sur le droit des malades et la fin de la vie, présidée par Jean Léonetti, a abouti à la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et la fin de la vie, votée à l’unanimité, qui ne fait référence qu’aux personnes en fin de vie et exclut donc tout cas similaire à Vincent Humbert mais se rapproche de l’italien Pegiorgio Welby. Cette loi accepte d’une part le soulagement de la douleur jusqu’au possible décès du patient et d’autre part met un accent particulier à l’accompagnement en renforçant les soins palliatifs. Elle ne légalise pas la mort donnée au patient.  

 Pour plus d’informations :
Christian Hervé, aux Ed. L’Harmattan :
-Ethique médicale ou bioéthique ? 1997
-Ethique de la recherche ou éthique clinique 1998
-Visions éthiques de la personne 2001
-Reflexions philosophiques et historiques 2001
-Les éléments du corps humain, la personne et la médecine 2005 
 

Jean Bernard
La bioéthique, Ed. Flammarion, dominos n°15 2001  

Laurence Azoux-Bacrie,
Vocabulaire de bioéthique PUF 2000
Bioéthique, bioéthiques Ed. Bruylant 2003
Le droit à la bioéthique, Gazette du Palais, mars 2006  


[1] Cancérologue (leucémie et maladie du sang), Académie des sciences, Académie de Médecine, Académie française, grand-croix de l’Ordre national du Mérite, Commandeur des Arts et des Lettres, Académie du Maroc, Académie de médecine de Belgique, Académies d'Argentine, du Chili, du Brésil, de Grèce, de Bulgarie, de Roumanie, de Serbie et d'Argentine, Académie des Sciences d’Australie.
[2] Néphrologue, Conseiller d’Etat, Sénateur (Affaires Sociales, OPECST (1983-2000)), Membre du CCNE(1995-2001), Vice-Président de la Fédération Hospitalière de France, Président de l’Institut Curie, Président de l’Office Nationale d’Indemnisation des Accidents Médicaux

[3] telles que la Société Française et francophone d’Ethique Médicale (SFFEM) ou l’Institut de Recherche en Ethique Biomédicale au Canada (IREB)

[4] IEP Paris, Magistrate, Ministre de la Santé (1974-1979, Présidente du Parlement européen (1979-1982), Ministre d’Etat, ministre des Affaires familiales, de la santé et de la Ville (1993-1995), membre du Conseil Constitutionnel (1998-2007) Présidente de la fondation pour la mémoire de la Shoah

[5] Professeur de médecine légale et droit de la santé – Praticien hospitalier Necker (Paris V René Descartes), Chef de service ASDES (Corentin Celton, Paris, AP-HP), Directeur de l’IREB, Président du comité de protection des personnes Necker depuis 1991 et du Comité National, Président de la SFFEM.

[6] Chef du service de chirurgie maxillo-faciale, esthétique, plastique et reconstructrice au CHU Henri Mondor ( Créteil, AP-HP)

[7] Chef de service de transplantation à l’hôpital Edouard Herriot (Hospices Civils de Lyon, HCL), député depuis 1986, membre du Haut Conseil pour l’avenir de l’Assurance Maladie, greffe des mains en 2000

[8] Chef de service de chirurgie maxillo-faciale de l’hôpital d’Amiens

[9] Député, Sénateur, Fondateur et membre de la CNIL, Membre du CCNE

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commentaires

M
petite erreur de Frappe sur la loi Léonetti : 22 avril 2005 et non 2001.
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O
Quelle faute énorme en effet. rectifiée immédiatement.Mis à part les fautes de frappe, que penses-tu de ce site?N'hésites pas à laisser des commentaires sur d'autres articles.

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