Compte-rendu colloque Chaire santé Sciences Po droits des malades, une législature plus tard

Voici comme convenu le compte-rendu du colloque organisé par la Chaire santé de Science Po sur le droits des malades, une législature plus tard.
Merci d’être venu aussi nombreux.
Vous pouvez aussi lire le compte-rendu de l'intervention à la Chaire Santé de Science Po de Jean-Marie Colombani, directeur du Monde et les articles précédents sur ce thème: suspension des peines pour motif médical et information des patients.

Après l'accueil par Richard Descoings, Directeur de Sciences Po Paris pour ce colloque organisé par la Chaire Santé et le CISS, c'est Dider Tabuteau, Directeur de la Chaire santé de Science Po qui en a fait l'introduction: la loi du 4 mars 2002, aboutissement ou commencement? Il a d'abord soulevé l'origine de la loi : le médecin intouchable et l'humanisation des hôpitaux, la volonté politique et l'action des associations. Il a ensuite rappelé
*les ambitions de cette loi 2002-303 :
-le rétablissement de la confiance du aux crises de santé publique et à leur médiatisation et les accidents médicaux. Le premier but est de répondre à l'émergence des crises sanitaires avec un droit et un accès direct aux informations, une codécision en matière de santé, un droit à indemnisation, une obligation d'assurance et la création d'un pôle santé justice,
-la garantie de la qualité i.e l'évaluation, la compétence, la vigilance sanitaire, la politique de prévention
-la base de démocratie sanitaire avec les associations représentatives et les politiques de santé notamment par les auditions publiques des agences sanitaires
*l'équilibre de la loi avec :
-l'intégration des droits des malades dans le Code de la santé publique et dans le Code de déontologie professionnelle; les droits individuels et collectifs en cernant la situation individuelle de santé avec les notions de personne malade, d'usager et de personne de confiance et les cas des mineurs et des hospitalisations sans consentement (d'office et par des tiers)
-la représentation dans les instances
-les droits humanistes et les droits techniques
-l'indemnisation
*les timidités
-l'égal accès aux soins qui s'éloigne avec les listes d'attente et un souhait de droit social avec la compétence et la qualité des acteurs de santé
-l'égal accès à la prévention avec une loi qui devra contenir des principes minimum: le refus de la discrimination et la responsabilité de l'assuré
Ce colloque organisé par la Chaire santé de Science Po et le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) a ensuite donné la parole à Jean-Luc Bernard , président du CISS pour une communication. Il a rappelé que la loi était venue suite aux questions sociologiques, économiques et politiques et avec les remontées de terrain notamment avec les Etats Généraux qui ont eu lieu en 2000. Il a énoncé les grandes priorités de la loi:
*renforcer le combat contre l'inégalité de santé  entre le Nord et le Sud, sociologique avec les facteurs d’exclusion et les revenus de dignité à instaurer
*refonder l’organisation du système de santé autour du parcours de soins et une éducation thérapeutique ; permettre une coordination avec plus d’efficience
*refonder le financement du système
*garantir la protection des données personnelles avec la CNIL : sécurité et moyens adéquats
*parachever la démocratie sanitaire. La représentation est passé d’éparse à institutionnalisée, un statut est fait pour la personne bénévole ainsi qu’un droit à l’information  

La première table ronde a eu pour sujet : Les droits des malades et des usagers du système de santé à l’épreuve des faits.

Henri Bergeron, sociologue au CNRS et à Science Po, nous a donné son point de vue sur les transformations du colloque singulier en médecine de ville. Il nous rappelle la littérature médicale et sociologique pour ce colloque singulier. Il nous souligne que 4 modèles existent : du paternaliste (le médecin est le patron dans la décision du patient) au délibératif (le médecin réfléchit avec le patient sur ses valeurs) en passant par les modèle informatif (diagnostic, pronostic, valeur et préférence du patient) et interprétatif (optimum des choix du patient). Dans un cadre décisionnel, parents et professionnels de santé participent régulièrement aux décisions en réanimation néonatale.
Claude Evin , ancien ministre de la santé et Président de la Fédération Hospitalière de France (voir son intervention sur la loi du 4 mars 2002 à la commission bioéthique et droit de la santé du barreau de Paris) a développé devant nous l’aspect Droits des malades à l’hôpital, de la loi aux pratiques. Il nous a indiqué que la communication et l’accueil des familles sont primordiaux. Le but est de traiter les patients avec efficacité. Le patient est passé d’un objet de soin à un sujet responsable. Le Parlement a introduit de nouveaux droits mais déjà en 1974 était parue la charte du patient hospitalisé, en 1988 les règles du consentement dans les recherches biomédicales ( loi Huriet-Sérusclat n° 88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales), en 1990 les règles de l’hospitalisation sans consentement (loi n° 90-527 du 27 juin 1990 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d'hospitalisation) puis en 1991 la loi hospitalière (loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière) – dont Didier Tabuteau avait pris part. Il s’agissait aussi en 2002 d’une revendication des citoyens. De droits individuels effectifs dans la relation professionnel de santé & patient, ce sont des droits collectifs qui ont vu le jour dans la loi de 2002. Le règlement amiable des litiges est mis en place ; le but est ici de prévenir les difficultés d’organisation. Il s’agit aussi d’améliorer la place des usagers dans la démocratie sanitaire dans toutes les décisions consultatives et à tous les niveaux de réflexion. L’amélioration des bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) mettent en place un tableau de bord. Des respects des droits, c’est le droit d’accès aux soins qui doit à présent être promu comme le coût et la disponibilité des soins.
Gérard de Pouvourville tient la Chaire Santé à l’ESSEC et nous a éclairer sur les conséquences économiques des droits des malades.  Il commence son intervention par le fait que les soins sont assuré par une régulation qui se déroule par voie d’intervention. Il nous redonne une définition de l’efficience : augmentation du bien-être des bénéficiaires. Il nous indique que l’assurance maladie représente par nature la parole des assurés, ce qui justifie l’absence de ces derniers à la participation des conventions médicales. Il retient 4 points pour les conséquences économiques :
*information et consentement : préjugé de la capacité, comparaison des résultats et de la qualité des soins, rationalisation par la HAS, choix personnels ou politiques
*représentation des usagers, notamment dans les conseils d’administration des hôpitaux et des conférences de santé
*indemnisation : accident thérapeutique et faute, information sur les risques et augmentation des primes d’assurance
*discrimination des assureurs.
La parole avec la salle met en avant le rapport ICALIN et la récente évaluation de la qualité ainsi que le droit d’accès.

La deuxième table ronde a eu pour sujet : Les droits des malades et des usagers du système de santé à l’épreuve des textes

Le premier intervenant est Pierre Lascoumes, directeur de recherches au Centre de recherches Politiques de Science Po sur le thème : association de malades, associations familiales, association de consommateurs, association de défense de l’environnement : convergences et divergences.  Il commence par indiquer la légitimité des associations dans leurs places. Des agréments, prévus par l’article 20 de cette loi, sont donnés pour des associations ayant leur activité dans le domaine de la santé ou dans la prise en charge des malades. Leur référence est incontournable. Une commission avait innové en 1995 en instaurant, par l’Ordonnance 96-344 du 24 avril 1996 portant mesures relatives à l'organisation de la sécurité sociale, un représentant des usagers dans les conseils d’administration des structures de santé. Les principaux points soulevés par les association sont le coût et le tarif, l’affichage des honoraires, les soins dentaires, la prise en charge de la douleur, la fin de vie et l’accompagnement. Les associations participent activement aux décisions. 13 000 à 15 000 postes sont ouverts pour les représentants des usagers. C’est la même commission qui donne l’agrément national et régional à l’aide des 4 critères de l’article L1114-1 du Code de la Santé Publique (CSP) : activité réelle et effective dans le domaine de la santé, action de formation des professionnels de santé, action d’information du public et indépendance (45 associations ont eu cet agrément dont le CISS) Les associations dans le domaine de l’environnement pourront aussi se voir accorder cet agrément.
Dominique Martin, directeur général de l’ONIAM a parlé du nouveau droit à l’indemnisation des risques sanitaires : entre procédure amiable et contentieux (voir son intervention sur le dispositif d’indemnisation et un tableau récapitulatif). Il commence par rappeler qu’il s’agit d’un nouveau droit à indemnisation de l’aléa que la France est le seul Etat à reconnaître avec la Nouvelle-Zélande. Il s’agit aussi d’un droit autonome. La CNAM agit dans le domaine de l’expertise, les CRCI comme pilier et guichet unique et l’ONIAM comme assureur public et payeur. Sur les 11 000 demandes reçues en 2006, 8 000 ont fait l’objet d’un rejet. Ce dispositif, élaboré dans l’article 98 de la loi 2002-303, n’est pas obligatoire et il est possible de saisir ce dispositif et le juge (il faut simplement les prévenir mutuellement et le dispositif entraîne la suspension de la prescription judiciaire) En cas de refus de l’assureur quand il y a faute, l’ONIAM fait une offre et se substitue à l’assureur. Le dispositif est possible pour tout accident, fautif ou non, survenu après le 4 septembre 2001, en fonction des seuils définis dans des textes. Une nouvelle population est attirée pour faire valoir leurs droits en en facilitant l’accès. Les demandes devant le Conseil d’Etat en responsabilité médicale ont diminué de 500 à 700. Il nous signale que l’ONIAM a payé la même somme que tous les assureurs réunis sur l’année 2006. Il regrette l’absence de dynamique : 3 000 entrées annuelles en 2005 et 2006. Il déplore une vision différente des expertises : le juge administratif les accepte alors que le juge judiciaire en demande de nouvelles ainsi qu’un dépassement des délais légaux, non soumis à des sanctions.
Anne Laude, professeur de droit à Paris V – René Descartes et co-directrice de l’Institut Droit et santé, a conclu cette  table ronde sur le projet de directive santé et les droits des malades. Elle introduit son propos sur le fait que la santé était absente du Traité de Rome, n’es apparue que dans la Traité de Maastricht puis dans celui d’Amsterdam avec la crise sanitaire de la vache folle. La réglementation européenne est restreinte dans ce domaine, ne concernant que la sécurité des médicaments. La CJCE a dès 1998 affirmée le principe du droit à l’accès aux soins et au remboursement de ces derniers. Le secteur de la santé est exclu de la directive services 2004 Bolkestein. L’Union a quand même transmis aux Etats et aux personnels intéressés 9 questions relatives à la sécurité, la qualité et l’efficacité des services de santé afin de régler la possibilité de se faire soigner demain dans un autre Etat. Aujourd’hui, le tourisme médical si décrié, ne représente qu’1% des dépenses publiques de santé, souvent dus à une longue liste d’attente ou à une offre de soins lacunaire. Elle nous précise 2 éléments : l’accès et le remboursement des soins d’une part avec une obligation d’autorisation pour les soins hospitaliers à l’étranger mais inutile pour des soins ambulatoires et d’autre part, un corpus de règles pour un patient européen. Elle met en avant l’intérêt de codifier le bien perçu à travers l’opportunité des demandes, le droit à l’information, l’eurocompatibilité et la sécurité des patients. Elle remarque enfin que les règles d’indemnisation ne sont pas harmonisées et affirme que l’européanisation de la santé doit se faire sous l’égide des patients.

La dernière table ronde a eu pour sujet : Les droits des malades et des usagers du système de santé à l’épreuve des faits

Janine Brabot, sociologue, chargée de recherches à l’INSERM a commencé sur le thème : droit des malades / droit des victimes : évolution des débats publics sur la réparation. Son intervention a pris le fil historique. Elle nous a indiqué que le débat a commencé vers les années 1960 avec une dynamique propre et une volonté de déjudiciarisation accompagné d’une perception du risque par les professionnels de santé.
Dès 1960, 2 réalités s’opposaient : des équipements coûteux et des grands patrons de service avec une autorité morale reprise par la phrase : « ceux qui savent et ceux qui sauvent » opposés à une restauration de confiance dans la médecine
Dans les années 1970 à 1980 : des plaintes commencent à apparaître notamment contre les anesthésistes. Pour les professionnels, il s’agit de plainte évitable car, selon eux, il s’agit d’un problème de dialogue. Il deviendrait nécessaire d’informer les patients des risques liés aux actes mais aussi de faire accepter la fatalité, enfin, d’expliquer ce qui s’est passé après le drame. C’est à cette époque qu’est proposé la médiation par un médecin « compétent et honnête » et que sont demandées des sanctions contre les médecins dangereux. Les médecins sont hostiles à tout cela, mettant en avant une certaine malchance, fatalité et longueur du travail
Des années 1980 à 2000, les victimes sont face à des « monstres froids », expression utilisée par les médias. Il s’agit de mettre la victime au centre avec le récit de sa vie quotidienne, de ses espoirs et de son identité souvent brisée, de montrer la souffrance morale et physique liée au parcours de réparation. Les usagers (Top santé, ADVA…) demandent plus de transparence et l’accès direct au dossier médical ; les collectifs de victimes (AVATAF, AVIAM..) dénoncent l’inégalité entre les victimes, prônent le droit à indemnisation. C’est le choc des affaires tel le VIH qui modifie le comportement.
Dans les années 2000, des auteurs se demandent si le mouvement n’est pas allé trop loin, notamment avec l’arrêt Perruche de 2000. Sont anticipés les succès des victimes et une dérive à l’américaine du système judiciaire et prises en compte les expériences des médecins victime de procès comme la dérive compassionnelle.
Après 2002, fut mis  en avant un dysfonctionnement et une insuffisance des moyens d’investigation et un engorgement du dispositif, notamment des CRCI. La responsabilité et la réparation sont sacrifiés au profit de l’indemnisation
Didier Sicard, président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé a lui abordé le sujet sous l’angle du droit des malades et avancées de la recherche médicale : bioéthique et démocratie sanitaire. Il commence par nous remémorer les craintes affichés par la communication directe du dossier médical alors qu’il s’agissait d’une évidence qui n’entraîna peu de bouleversement. Il réinsiste sur le fait que les obligations formelles apparaissent toujours a posteriori. Le respect des plus vulnérables doit toujours être une priorité.
Les soins sont inscrits dans la réalité du droit ; une direction des droits du malade est instaurée dans à peu près chaque structure de soins. Il met cependant un bémol pour la faiblesse des structures d’accueil, la signalisation des hôpitaux et les chambres mortuaires.
Dans le domaine de la recherche, il remarque que la France est sensible à l’application des textes contrairement à d’autres Etats qui favorisent plus l’éthique que la loi. Il termine en rappelant que la loi est porteuse d’évidence et que la place croissante d’internet favorise la liberté d’information.
Christian Saout, vice-président du CISS, président d’AIDES et de la Conférence nationale de santé, a dénoncé la réalité avec un exposé relative aux usagers et avenir de l’assurance maladie. Il introduit son propos par le fait que l’assurance maladie est une affaire de cotisants et tient une place centrale dans le financement de la santé. Il évoque enjeux et paradoxes de la situation : une équilibre économique marqué par un allongement de la vie et le coût des technologies médicales, une qualité du système de soins vérifiée financièrement non par l’assurance maladie mais par la Cour des comptes, une coordination des système de soins pour les liens ambulatoire et hospitaliers peu apparente, un lien entre régime obligatoire et complémentaire absent, une portée de la couverture de santé et une place dans la politique de santé publique peu flagrante étant donné les campagnes quasi hebdomadaires de l’INPES.
Il insiste sur le fait que la gouvernance interne est assurée par de nombreuses commissions alors que l’externe est conditionnée par la loi de financement pour la sécurité sociale soumise à des conditions économiques et politiques. Il demande un vrai débat public, un nouveau pacte de santé, une cohérence d’ensemble, une confiance dans les acteurs, une détermination d’objectifs prioritaires et une cohérence entre santé et sécurité sociale avec l’unification  des 2 codes. Il conclut sur le goût de l’évaluation, l’expérimentation, le partage des informations, la transparence et la participation qui doivent être des moteurs dans ce domaine.
Bernard Kouchner, ancien ministre de la Santé, même parti en urgence la veille et depuis le Sri Lanka, a tenu à faire son intervention autour du sujet Le droit des malades sans frontières.  En avant-propos, il nous rappelle qu’une loi sur le droit des malades avait été abordé lors du dernier conseil des ministres avant la cohabitation de 1992. Il s’agit donc d’une grande aventure où rien n’est achevé. L’immense projet a soulevé de nombreuses réactions corporatistes mais a permis au médecin comme à tout professionnel de santé d’exister avec plus de poids et de légitimité. Il se félicite du fait que le gouvernement succédant – et actuel – n’a pas remis en cause cette loi. Il en vient aussi au droit du malade à consulter son dossier médical directement et à bénéficier d’antalgiques majeurs pour soulager la douleur. Il souligne devant nous le rôle de la France dans les progrès formidables dans l’accès aux soins. Il nous remémore la création de Médecins sans Frontières et de Médecins du Monde, fondés tous deux sur un esprit de solidarité et de charité – qu’il mélange volontairement, souligne-t-il – et ayant reçus le prix Nobel de la Paix mais basé sur des besoins urgents suite à l’appel des populations sinistrées. C’est avec le VIH qu’est apparu le droit d’accès aux soins universel. La France, par la Conférence de Dakar de 1997 a créé Malades sans frontières et instauré l’ingérence thérapeutique. Le but était de favoriser l’accès au traitement AZT pour empêcher la contamination du fœtus par une mère séropositive. Suit le projet UNITAID, premier impôt - basé sur les billets d’avion - international pour des personnes qu’on ne connaît pas. Il énonce enfin son projet d’assurance maladie universelle pour une santé sans frontières initié par des microcommunautés pour les femmes et les enfants afin de faire baisser mortalité maternelle et infantile notamment en Afrique.

La conclusion a été faite par Didier Houssin, directeur général de la santé. La Charte du patient hospitalisé de 1995 a été réactualisée. Une circulaire de mars 2006 permet l’accessibilité des personnes handicapées et étrangères au système de soins. Les recommandations de la Haute Autorité de santé, comme l’accès direct aux données personnelles, sont d’une importance capitale. Les questions sont encore soulevées sur le masquage du Dossier Médical Personnel. L’assurabilité des personnes à risque par la loi au crédit du 31 janvier 2007 marque une évolution considérable. Le renforcement des soins palliatifs et des droits des malades en fin de vie par la loi du 22 avril 2005 va dans le même sens. Le règlement amiable des accidents médicaux par la loi du 30 décembre 2002 permet une simplification des procédures pour les usagers : 2 660 demandes sont traitées par an avec une indemnisation moyenne de 60 000 € par personne. La représentation des usagers via l’agrément des associations et les 11 000 sièges ouverts marquent aussi une prise en compte des usagers dans les réflexions de santé : 340 demandes d’agrément ont été déposées : 27 accordées et 14 en cours de traitement. Le colloque se conclut par la marche de la démocratie sanitaire et la révélation de potentialité de cette loi. 

Merci aux organisateurs : la Chaire Santé de Science po Paris et son directeur Didier Tabuteau et le Collectif interassociatif sur le santé (CISS) et son président Jean-Luc Bernard et à tous les intervenants