Image de l'iris, empreintes génétiques, forme de la main, la "généralisation excessive de la biométrie" inquiète le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) qui a estimé "indispensable la mise en oeuvre d'un réel contre-pouvoir", dans un avis n°98: "Biométrie, données identifiantes et droits de l'homme" rendu public ce soir.

"Subrepticement, notre société, au nom du paradigme sécuritaire, s'habitue à l'usage de ces marqueurs biométriques et chacun accepte finalement et même avec quelque indifférence d'être fiché, observé, répéré, tracé, sans souvent même en avoir conscience", relève le CCNE qui "appelle à un débat public". 
"A notre insu, un jour on peut se réveiller totalement tatoués par une biométrie", a mis en garde lors d'une conférence de presse le Pr Didier Sicard, président du CCNE. 
Evoquant la "hantise sécuritaire" depuis les attentats du 11 septembre 2001 aux Etats-Unis, il invite à s'interroger sur le "prix à payer pour rendre la vie plus sûre". 
"En Grande-Bretagne, on arrive à prendre l'image de l'iris des passagers d'une voiture", a souligné le Pr Maxime Seligmann, rapporteur de l'avis N° 98 du CCNE, qui juge "l'escalade de la biométrie préoccupante". 
Et de citer : voix, démarche, rythme de frappe sur un clavier qui sont des procédés d'identification associés à des comportements, carte à puce Navigo de transport en Ile-de-France, téléphones portables qui permettent de "repérer notre chemin quotidien dans la ville". 

En France, le Fichier national automatisé des empreintes génétiques (FNAEG) contient maintenant celles de près de 500.000 personnes, les données pouvant être conservées quarante ans pour celles qui sont condamnées, vingt-cinq ans dans les autres cas. La durée de conservation est de cent ans en Angleterre où jusqu'à 4 millions de personnes seraient fichées dans la banque ADN de la police, relève l'avocat Mario Stasi, corapporteur de l'avis. 
"Rien ne saurait, selon le CCNE, justifier la conservation de ces données" pour les "personnes ultérieurement jugées innocentes". Dès lors que le refus d'un prélèvement d'ADN peut être sanctionné comme un délit, il y a "absence de consentement", note Me Stasi qui pointe d'autres "risques de dérives", comme l'interconnexion de fichiers. Voir l'article précédemment rédigé sur le FNAEG.

"Le passeport biométrique récemment mis en service dans 27 pays d'Europe et d'Amérique illustre, selon le CCNE, les risques d'abus de la biométrie". 
La confidentialité des données transmises à partir de puces électroniques intégrées au passeport biométrique "est illusoire", d'après les experts mandatés par l'Union européenne, rappelle le CCNE. 

Un récent projet européen (www.humabio-eu.org ) inquiète aussi le CCNE. Pour suivre en permanence l'état de vigilance de transporteurs de fonds ou des pilotes d'avions notamment, des enregistrements de leurs électro-encéphalogrammes et électrocardiogrammes pourraient être transmis à distance, avec le risque que ces données soient obtenues à "leur insu", précise le Pr Sicard. 

Face au développement "en apparence inéluctable" de la biométrie, le Comité d'éthique insiste sur la nécessité d'une "prise de conscience", d'une "résistance". 

Il recommande "d'assurer un strict respect des finalités liées au recueil de chaque type de données", et d'interdire toute "interconnexion des fichiers présentant des identifiants communs mais destinés à des finalités différentes". 
"En particulier devrait être interdit, selon le CCNE, tout regroupement de données susceptibles d'entraîner des stigmatisations ou des discriminations à l'embauche" ou par les sociétés d'assurances. 

Les membres du groupe de travail étaient Jean-Claude Ameisen (voir le colloque sur le cas Ashley et le colloque sur la fin de vie), Sadek Béloucif, Pascale Cossart, Mireille Delmas-Marty, Chantal Deschamps, Chantal Lebatard, Pierre Le Coz, Philippe Rouvillois, Michel Roux, Alain-Gérard Slama (voir le débat en vue du second tour de l'élection présidentielle organisé à Science Po sur la santé) et Claude Sureau; les rapporteurs étaient Maxime Seligman et Mario Stasi. 

Voir le précédent avis n°95 intitulé Problèmes éthiques posés par des démarches de prédiction fondées sur la détection de troubles précices du comprtement chez l'enfant.

Ce soir avait lieu au Théâtre de la Gaité Montparnasse la dernière représentation d'une pièce de théâtre magnifique, écrite par le Pr David Khayat et Louis-Michel Colla, mise en scène par Christophe Lindon et jouée par M. François Berléand (Pr Laccôme), Maruscka Detmers (Marie), François-Xavier Demaison (Dr Samuel Sibony) et Marie Parouty (Aïdé): L'Arbre de joie.Cette histoire est basée sur des faits authentiques)

Dans son service de cancérologie de 7 lits, le Pr Lacôme travaille seul avec un médecin: Aïdé, diplômé à l'étranger et avec une carte de séjour temporaire. Le Dr Samuel Sibony, marseillais ayant réussi l'internat à Paris arrive dans ce sevice. Ils travaillent durant des années sur les produits dérivés d'un arbre chinois et en tirent un médicament révolutionnaire.
Marie, en rechute d'un cancer, n'a aucun traitement envisageable sinon ce nouveau remède, non encore essayé sur des animaux pour sa toxicité. Elle a un fils de 8 ans.
Faisant à nouveau fi de l'éthique et visant à son succès et au traitement de milliers de patients - dont lui-même atteint d'un cancer - il souhaite en faire bénéficier Marie. C'est finalement le Dr Sibony qui convaincra Marie d'accepter ce traitement à faibles doses - dont on ne connaît les effets à long terme - qui la fera soit mourir dans un mois soit rester en vie. Il ne lui reste tout au plus que 3 mois à vivre. Le Pr Lacôme va lui aussi le prendre. 

Pour connaître la suite ... La pièce reprend fin août avec Bernard Weber à la place de François Berléand, en tournage.

On retrouve dans la pièce les thèmes de la difficulté et de la pénibilité des traitements, des peurs des rechutes, de la volonté de se battre pour l'amour de son enfant, de l'acharnement thérapeutique, l'éthique des recherches médicales, bref, une formidable leçon de vie.

A VOIR IMPERATIVEMENT.

L'Institut d'Etudes Politiques a créé en 2006 une chaire santé tenue par Monsieur Didier Tabuteau, Conseiller d'Etat, Professeur à l'IEP Paris, Professeur associé et co-directeur de l'Institut Droit et santé de l'Université Paris Descartes.

Notez cette adresse dans vos favoris: http://chairesante.sciences-po.fr/

Sa mission est :
-Diversifier les cursus de formation initiale
-Développer la formation continue
-Stimuler la recherche
-Contribuer aux débats

C'est dans ce cadre que, chaque mois, les Tribunes de la santé donnent l'occasion à de «grands témoins» d’exposer leur point de vue sur les enjeux actuels de la santé et de l’assurance maladie.
Grâce à la participation de personnalités aux profils variés, la Chaire santé entend ainsi contribuer aux débats et à la réflexion autour des problématiques de santé.

La prochaine conférence, gratuite et libre d'accès dans la limite des places disponibles, aura lieu Jeudi 24 mai 2007 dans l'amphithéâtre Albert Sorel de Sciences Po, 27 rue saint-Guillaume, de 19h15 à 21h00 sur le thème de l'Europe de la Santé par Philippe Brunet. Chef de cabinet adjoint du commissaire européen à la santé. Voir le programme de l'année.
Ndlr: Recommandez le site où vous avez eu connaissance de l'information si vous vous y rendez.
Vous m'y trouverez sûrement.

Voir la précédente réunion sur la sociologie du microbe avec Bruno Latour et Voir celui de la précédente réunion sur la presse et la santé avec l'intervention de Jean-Marie Colombani. et le compte-rendu du colloque organisé par la Chaire Santé sur l'évaluation de la loi du 4 mars 2002.

Au plaisir de vous y voir nombreux ...

Entrée libre. Plus de renseignements ici.

Les 20 à 30 prochaines années seront cruciales pour atténuer le réchauffement planétaire alors que le monde dispose des technologies pour parvenir à cet objectif à un coût modéré, ont indiqué aujourd'hui les spécialistes mondiaux du climat à l'issue d'une réunion à Bangkok.
"Si nous continuons à faire ce que nous faisons maintenant, nous aurons de sérieux problèmes", a averti Ogunlade Davidson, co-président d'un groupe de travail du Groupe intergouvernemental d'experts sur l'évolution du climat (GIEC) en présentant une synthèse des débats qui ont eu lieu cette semaine à Bangkok.

Il faudra réduire fortement les émissions de gaz à effet de serre dans les 50 prochaines années pour contenir le réchauffement climatique mais cet effort ne coûtera qu'une petite fraction du PIB mondial, selon un rapport approuvé par des experts réunis sous l'égide de l'Onu. Dans le troisième d'une série de documents, qui était en négociation depuis cinq jours à Bangkok, le GIEC estime que le coût d'une limitation à 2°C de la hausse des températures ne dépasserait pas 0,12% du PIB mondial.  "C'est un prix peu élevé pour réduire le risque d'une dégradation climatique majeure", a déclaré Bill Hare, conseiller de Greenpeace et coauteur du rapport, à l'issue de pourparlers qui ont dépassé les quatre jours prévus au départ.

"C'est un grand rapport, très vigoureux, qui montre qu'il est économiquement et techniquement possible d'obtenir des réductions d'émissions assez importantes pour limiter le réchauffement à 2 degrés [...] Cela montre que les coûts induits sont tout à fait modestes."

Pour tenir l'objectif de 2 degrés, les spécialistes jugent nécessaire une réduction de 50 à 85% des émissions de dioxyde de carbone (CO2) d'ici à 2050, dit le rapport. Les progrès technologiques - en particulier ceux qui permettront de produire et de consommer l'énergie plus rationnellement - font penser que des objectifs de cet ordre sont réalisables, notent ses auteurs.

A Bangkok, Chine et Europe se sont affrontées sur les coûts et les niveaux d'émissions de gaz à effet de serre tolérables. La Chine, deuxième émetteur mondial de gaz à effet de serre après les Etats-Unis, souhaitait que le rapport du GIEC ne comporte aucun scénario de stabilisation des émissions à un niveau proche de celui d'aujourd'hui, en partie à cause de la rareté relative des études économiques disponibles. Selon le rapport, plus les réductions d'émissions sont brutales, plus elles sont coûteuses pour l'économie mondiale. Il note toutefois que les coûts régionaux peuvent différer très sensiblement des moyennes internationales.

La réunion de Bangkok est la troisième à se tenir cette année après celle de Paris, en février - où le point à été fait sur les recherches scientifiques -, et celle de Bruxelles, début avril, où les experts s'étaient interrogés sur les conséquences du réchauffement climatique.

Le document met en évidence le rôle des énergies nucléaire, solaire et éolienne, de bâtiments et de modes d'éclairage plus économiques, ainsi que les moyens de filtrer le dioxyde de carbone rejeté par les centrales à charbon, les plates-formes pétrolières et gazières. Les experts notent aussi pour la première fois que des changements de mode de vie peuvent contribuer à la lutte contre le réchauffement planétaire. Ils ne donnent pas d'exemples mais Rajendra Pachauri, président du GIEC, a mentionné à titre personnel le fait de baisser le thermostat et de manger moins de viande rouge, ce qui pourrait réduire les émissions de gaz par les animaux.
"Ce sont des mesures touchant au mode de vie mais on ne fait aucun sacrifice et l'on peut en tirer un bénéfice", a-t-il fait valoir lors d'une conférence de presse.
Le document, sur lequel se sont mis d'accord experts et responsables de plus de cent pays, dresse un bilan des dernières recherches sur le coût et les moyens de réduire les émissions à effet de serre. C'est un guide sur lequel peuvent s'appuyer les Etats mais qui ne leur dicte pas de politique précise.
Le message n'en est pas moins clair - la balle est dans le camps des gouvernements et les retards ne sont plus acceptables. "Aucun prétexte ne peut justifier qu'on attende", a estimé Stravros Dimas, commissaire européen à l'Environnement. Selon Rajendra Pachauri, président du GIEC, l'intérêt marqué des opinions publiques incitera les gouvernements à passer à l'action. "Dans une démocratie, c'est la population qui finit par créer la pression pour le changement et l'initiative", a-t-il dit.

Dans certains cas, l'évolution technique peut engendrer des avantages substantiels, par exemple en réduisant les dépenses de santé par la lutte contre la pollution, dit le rapport. Le fait de modifier les dates de semis ou de repiquage dans les rizières, ou de mieux organiser l'élevage des bovins et des ovins, pourrait réduire les émissions de méthane, autre gaz à effet de serre puissant, font valoir les experts de l'Onu, qui s'appuient sur les travaux de 2.500 chercheurs.

Leurs deux premiers rapports brossaient le tableau d'un avenir sombre où le monde, en proie à un réchauffement lié à l'action humaine, serait livré aux famines, aux sécheresses et autres vagues de chaleur, à une montée du niveau des mers propre à engloutir les îles les plus exposées.

Ce document -- un "résumé à l'intention des décideurs" politiques que les experts du Giec ont approuvé -- "identifie clairement des mesures pour lutter contre le changement climatique à un coût relativement modéré", a estimé Rajendra Pachauri, président du Giec.
"Il existe un potentiel important pour réduire les émissions (de gaz à effet de serre) dans les prochaines décennies", a renchéri Bert Metz, co-président du groupe de travail III. "Et ce potentiel est tel qu'il permettrait de compenser la croissance des émissions de gaz à effet de serre avec les technologies actuelles. Il y a tant de choses qu'on pourrait faire à des coûts bas. Tous les secteurs pourraient contribuer à la réduction des émissions dans tous les pays du monde. Le secteur du bâtiment est celui qui offre le plus grand potentiel pour des actions à coûts bas. Réduire la déforestation permettrait également d'apporter une contribution majeure à la réduction des émissions".

La question des coûts de la lutte contre le changement climatique a dominé les cinq jours de discussions du GIEC, suscitant certaines frictions entre les pays représentés, y compris avec la Chine.
Le résumé approuvé aujurd'hui met en évidence des "coûts de réduction tout à fait abordables", a indiqué Marc Gillet, chef de la délégation française qui a déclaré "Je pense qu'on pourra utiliser beaucoup d'éléments de ce document dans de prochaines discussions multilatérales. Il faudra faire preuve de créativité pour franchir les obstacles à la mise en oeuvre de ces mesures de réduction des émissions de gaz à effet de serre dont le coût est en fait modéré".

Mais il faut faire vite, ont alerté les experts. "Les efforts d'atténuation (du réchauffement climatique) dans les 20 à 30 prochaines années auront un large impact sur les possibilités d'atteindre des niveaux plus bas de stabilisation" des émissions de gaz à effet de serre, souligne la synthèse du GIEC.
Ces émissions devraient atteindre d'ici 2015 un "pic" et décroître par la suite si on veut contenir la hausse de la température moyenne mondiale entre + 2°C et + 2,4°C, selon le meilleur scénario présenté par le Giec.
Mais "plus on voudra atteindre un niveau de stabilisation bas, plus vite ce pic devra être atteint et le déclin des émissions s'amorcer", ont souligné les experts.
Pour stabiliser cette pollution à des niveaux situés entre 445 et 490 parties par millions (ppm) de CO2 et autres GES et contenir ainsi la hausse moyenne de la température entre + 2°C et + 2,4°C par rapport à la période pré-industrielle, il faudrait que ces émissions atteignent un pic d'ici 2015 et redescendent ensuite à 50% des niveaux actuels (379 ppm) d'ici 2050, selon ce document.

Selon un précédent rapport du Giec publié en février à Paris, la hausse des températures pourrait atteindre jusqu'à + 6,4°C d'ici 2100, dans le pire des cas, par rapport à la période 1980-1999.

Comme je vous l’avais annoncé, un débat fut organisé le mardi 20 mars 2007 de 19h à 21h30, à l'initiative de La Diagonale sur le thème : Fin de vie, éthique et société, réflexion publique, dans les laboratoires Servier, 22 rue Garnier, Neuilly-sur-Seine. Le compte-rendu est ici disponible.
Vous pouvez aussi lire sur ce même thème, l'arrêt rendu par la Cour d'assises de Périgueux à l'encontre de Chantal Chanel, infirmière et Laurence Tramois, médecin ainsi que le dernier débat sur ce thème.

Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Faculté de médecine, Université Paris-Sud 11 en était le modérateur.

Albert-Claude Benhamou, Professeur de chirurgie vasculaire, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP a introduit le débat.

Un film d’une dizaine de minutes nous a montré le quotidien et la réalité de l’approche de la fin de vie à l’Unité de soins palliatifs, Hôpital Paul Brousse, AP-HP que dirige Sylvain Pourchet, qui a ensuite abordé ce débat en affirmant que les soins palliatifs et l’euthanasie ne sont pas des questions taboues. La demande de mort survient et c’est pour cela que les soins palliatifs ont été mis en place et développé même par la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Il critique avec vigueur le manifeste des 4000 médecins ayant pratiqué l’euthanasie (voir l’article sur ce manifeste).

Selon lui, ce n’est pas le message que doit transmettre un médecin à la population

Le Dr Philippe Juvin a indiqué de prime abord que réduire la question de la fin de vie à l’euthanasie est une minimisation de cette dernière problématique. Pour lui, la médecine de ville doit rester prioritaire dans ce domaine. La loi de 2005 précitée lui apparaît comme une tranquillité intellectuelle. Il réaffirme sa position contre toute injection de cocktail lytique car engendrerait trop de dérive. Il favorise une meilleure connaissance par le public des soins palliatifs et une lutte contre les souffrances des patients. Rappelant que plus de 70% des personnes décèdent hors de leur domicile ( hôpital, maison de retraite, service de soins de suite …) et 75% seuls, il se questionne sur la praticabilité des droits théoriques accordés depuis la loi de 2002 (loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : voir le dernier colloque organisé par la Chaire santé de Science Po sur cette loi)

Louis Puybasset, Professeur, Unité de neuroanesthésie-réanimation, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP a rappelé 2 (r)évolutions : même si la question de l’acharnement thérapeutique est bonne, la réponse ne réside pas dans l’euthanasie. Au contraire, il évoque devant nous l’aspect pratique de sa profession : les patients comme la famille demande un acharnement thérapeutique : chacun a envie de vivre, de profiter encore de ce monde. La mort donnée est une solution ancestrale. Il nous indique que le professionnel doit agi en proportionnalité et sortir le malade, les proches et le public en général de la confusion. Le suicide assisté n’est pas selon lui une question médicale. Pour conclure, il nous indique que la médecine active a permis de sauver 80% des personnes qui seraient mortes il y a 20 ans.

Un ancien membre du Comité Consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, présent dans la salle et invité à prendre la parole par le modérateur, nous remet en mémoire l’avis 63 de cette institution rendu le 27 janvier 2000 et qui le premier, par son titre : Fin de vie, arrêt de vie,euthanasie a placé le mot euthanasie et défini des exceptions. Ce dernier a aussi rappelé que « donner la mort n’est pas un acte médical » et « par nature, le médecin est un acharné de la thérapeutique et de la vie »

Véronique Vasseur, Médecin, service de médecine interne, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP, ancien médecin chef à la prison de la Santé et excellent peintre a rappelé les principes posés par le Code de déontologie médicale qui indiquent que le médecin ne peut en aucun cas injecter sciemment une substance visant au décès de son patient. Elle met un point d’honneur à la collégialité des décisions prises dans un service. Parallèlement, elle informe l’auditoire que les hôpitaux, par le système de la tarification à l’activité (T2A) sont payés à l’acte donc beaucoup disent n’avoir aucun intérêt dans les soins palliatifs

Francis Tobolski, Radiologue, membre de la Diagonale, rappelle le devoir de tout médecin de préserver la vie.
Rappelant que les soins palliatifs sont un problème de culture, qu’il est du devoir de chaque médecin de s’occuper des mourants, qu’il faut éviter toute ghettoïsation de la mort, il a été procédé à un rappel des dispositions de la loi de 2005 précitée. Quand une personne est en état de manifester sa volonté, elle a la main sur ses choix même si le  professionnel doit tout faite pour qu’elle suive un traitement. En connaissance de cause (chimiothérapie, dialyse, ventilation … qui entraînera le décès) le professionnel ne pourra pas aller contre la volonté de son (sa) patient(e). Dans le cas d’une impossibilité d‘obtenir le consentement, la collégialité de l’équipe soignante, le questionnement de la personne de confiance et les directives anticipées restent une bonne chose. 

La synthèse fut faite par Dr Michel Hannoun, Président du groupe éthique, États généraux de la prévention. Il a rappelé le débat, la pression et la réflexion propre à l’avancée. Il a cité deux adages propres au thème de ce colloque : « Que sont les lois sans les moeurs ? » et « Mort certaine, heure incertaine »
La question de la durée de la vie demeure une question dans une démocratie. La formation en soins de fin de vie n’est que d’une dizaine d’heures pendant l’ensemble de la formation ( 9 ans). Il conclut ce colloque par une citation : « je ne possède rien d’autre que ma mort pour exprimer ma vie » et « le travail se fait dans la douleur »

L'auteur de ce site, Juriste en santé

Cet article vous informe d'une séance de l'Académie de médecine cette après-midi.
Je ne peux pas m'y rendre mais je vous en fais part si cela intéresse - et j'en suis certain d'avance - l'un(e) d'entre vous.
Il s'agit d'une séance thématique à 14h30 à la Sorbonne, salle LIARD, 17 rue de la Sorbonne, Paris 6 sur le thème: Approche classique et innovation pour la recherche de nouveaux médicaments.

Les Modérateurs sont les Prs. Jen-Paul Giroud et Théophile Godfraind

L'Introduction est faite par le Pr. Jean-Paul Giroud

Suivent les interventions relatives à
*La médecine traditionnelle et la médecine translationnelle par Théophile Godfraind.
*Les nouvelles méthodes en recherche pharmaceutique: chimie combinatoire et criblage à haut débit par G. Le Fur, Martin Galvan et Daniel Schirlin . Sanofi Aventis.
*L'essai clinique randomisé: Aspect statistique par P.Jaillon.
*Les méta analyses: leur utilité et leurs pièges par JP.Boissel.

Les Prs Godfraind et Giroud interviendront en conclusions.

Plus de renseignements:
Secrétariat de l'Académie Nationale de Médecine, 16 rue Bonaparte, 75272 Paris Cedex 06
Tél. : 01 42 34 57 73 / Fax : 01 40 46 87 55

Comme je vous l’avais indiqué, une conférence s’est tenue le lundi 26 mars 2007 au Grand amphithéâtre de la Faculté de médecine sur le thème : Ashley : un enfant bonsaï ? (Voir l'annonce de cette conférence tenue par l'Espace Ethique de l'AP-HP et le Réseau Rodin de l'Espace Ethique de l'INSERM, Paris Descartes)

Pour simple rappel des faits : le 1er janvier 2007, les parents de Ashley, petite fille de 9 ans lourdement handicapée qui vit à Seattle(USA), annoncent sur leur blog des “traitements” auxquels ils ont soumis leur enfant :
 http://ashleytreatment.spaces.live.com/PersonalSpace.aspx?_cO2_owner=1 .
Une vive controverse oppose dès lors à certains éthiciens les médecins ayant accepté de pratiquer des traitements aux oestrogènes pour ralentir la croissance, une ablation de l’utérus et des tissus mammaires pour conserver un corps de petite fille qui ne dépassera jamais 1m33. Les parents, de leur côté, affirment avoir eu pour souci “d’épargner l’inconfort” à cette enfant que la presse désigne désormais comme “handicapée et miniature à vie” ou “l’enfant rapetissée”...

Tous les intervenants ont fait part de l’horreur qu’ils ont ressenti lorsqu’ils ont eu connaissance de ce cas. Mais après le sentiment de révolte, chacun d’eux s’est penché sur les questions éthiques, juridiques, politiques qui peuvent justifier ou condamner cet acte à l’égard de cette petite fille et nous en ont fait part. Nous les en remercions vivement ici.

Madame Elizabeth Zucman a eu l’honneur de faire l’introduction de cette réunion. Elle nous a enseigné deux visions : la première, celle de l’écoute et de l’apprentissage de ces réunions et la seconde celle de la réflexion et de la réaction u de son absence sur des sujets aussi délicats. Elle ouvre le débat sur l’aspect des personnes. Quand le corps est atteint de dysmorphies, la communication ne passe plus par la parole mais est toujours présente :il faut juste la reconnaître.

C’est le Dr Marc Guerrier, Département de recherche en éthique, Faculté de médecine, Université Paris 11, Espace éthique/AP-HP qui a pris le premier la parole. Il a, avec autant de précision que possible, rappelé les handicaps de la petite Ashley. Elle est polyhandicapée, a eu un freinage de la croissance, subie une hysterectomie et une ablation des bourgeons mammaires selon certaines publications. Il a envisagé son propos sur 3 axes : le premier, l’enjeu politique. Celui-ci se transcrit par la qualité de vie et le poids stable de cet enfant. Il s’agit ici d’une solution pharmacologique à un problème de société. Le deuxième axe analysé fut celui du  « traitement » Médicamenteux d’une part avec l’objectif d’une taille moyenne avec des oestrogènes. Relativement aux effets secondaires de la puberté à savoir les saignement utérins, deux alternatives existent : l’injection de progestérone et l’hysteréctomie préventive. A quel niveau se situe la prévention alors qu’il ne s’agit pas de possibles développements de maladies mais de polyhandicapés. L’hysteréctomie n’a jamais permis de garder une jeune fille petite. Le dernier axe soulevé fut celui non moins intéressant de l’adaptation du corps et l’appropriation de ce dernier par les parents. N’ont-ils donc peur que de la fertilité de leur fille, de son infantilisation éternelle, de son passage à l’âge adulte ?

Madame le Pr Claire Nihoul-Fékété, Service de chirurgie infantile, Groupe hospitalier Necker-Enfants malades/AP-HP a tenu en propos préliminaire une indignation sur ce geste contre nature qu’est l’hysteréctomie d’un utérus sain. Elle utilise le terme « abérrant » pour qualifier cet acte chirurgical irréparable. Elle accepte l’idée que la société rejette ces enfants, qu’elle ne veut pas qu’ils se reproduisent mais cette intervention ne réduit en rien un hypothétique viol mais induit bien une stérilité irréversible. L’enfant dont il est question est bien handicapé avec un déficit neurologique et cognitif. Aucune prévention n’était possible d’après les documents qu’elle a eu en sa possession : ce ne fit qu’au bout de 14 mois que le pronostic sévère et définitif fut prononcé. Si bien entourée par ses parents le  soir et le week-end, elle n’a pas d’escarres. Arrivé à une puberté précoce, comme il est de rigueur chez les handicapés, il fut nécessaire de lutter contre une croissance risquant d’atteindre 170-175 cm. En règle générale, les traitements de modification de la taille sont prodigués dans d’autres circonstances. Il est à noter que des œstrogènes reçus pendant 5 ans réduisent de 50kg et de 60 cm le poids et la taille d’un enfant. Elle tient à souligner que l’opération s’est déroulée conformément à un protocole restrictif avec une évaluation des parents, une compétence des praticiens et la prise en compte du déficit. Tout est détaillé.

Monsieur Régis Devoldère, Président, Unapei ne fait que deux réflexions. La première qui consiste à accepter la différence. Il annonce la nécessité de la solidarité de la société face à l’investissement lourd et au vieillissement des parents. La seconde vise au respect de la personne handicapée. La situation n’aurait pas obligatoirement été la même si l’enfant avait été noire ou juive.

Madame le Pr Frédérique Dreifuss-Netter, Faculté de Droit, Université Paris Descartes a soulevé les problèmes plus juridiques de cette suite d’interventions. Elle rappelle que, en France, toute atteinte à l’intégrité physique est réprimée par le code pénal hors but thérapeutique. Dans ce cas, la proportion est encore de mise. La stérilisation sur mineur est formellement interdite et dans le cas de personnes majeures, autorisée uniquement lorsque aucune contraception n’est possible. Elle termine par soulever un problème d’acclimatation de ce phénomène peu relayé dans les médias.

Le Dr Grégoire Moutel, Hôpital Corentin Celton/AP-HP, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris Descartes a soulevé que c’est une dépêche de l’AFP de fin 2006 a relayé le débat de la presse scientifique et médicale . Selon lui, il pourrait s’agir actes médicaux innovants, d’indications limites, hors normes et hors cadre réglementaire. Il évoque la question de la responsabilité pour l’usage d’un médicament (œstrogène) hors AMM, celles des gestes chirurgicaux sans indication validées et non thérapeutique et les conséquences et devenir à long terme de cet enfant. Il étudie ensuite la place de la règle et de la loi à travers la libre disposition de son corps d’une part et le contrat social d’autre part. Il termine son propos par la question de la régulation des choix avec l’acceptabilité d’une demande parentale, la limite entre soins et mutilation et le rôle des comités d’éthique.

Monsieur le Pr Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Faculté de médecine, Université Paris Descartes Voir le précédent colloque sur la fin de vie qu'il a organisé et Monsieur le Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Faculté de médecine, Université Paris 11 Voir le précédent colloque sur la fin de vie pour lequel il fut modérateur ont coprésidé en intervenant et soulevant les nombreuses questions.

Monsieur le Pr Thierry Billette de Villemeur, Service neuropédiatrie-pathologie du développement, Hôpital Armand Trousseau/AP-HP et Monsieur Roger Salbreux, Anecamps s’étaient excusés.

Ce questionnement avait servi récemment pour un exercice de plaidoiries: voir l'article rédigé pour cela.

Venez nombreux au prochain débat sur le thème : Le code de Nuremberg a 60 ans