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18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
L'empreinte écologique moyenne d'un Français est de 56 400 m²/an. Et vous?
29 mars 2007 4 29 /03 /mars /2007 09:10

Alosr que s'est achevée dimanche le SIDACTION 2007 (voir l'article sur le SIDACTION), s'ouvre aujourd'hui à Paris la 4ème Conférence francophone VIH/SIDA à la Cité des Sciences et de l'Industrie de Paris.
Jusqu'au 31 mars cette manifestation, le principal forum de recherche et de lutte contre la maladie pour les pays de la Francophonie va rassembler près de 1 500 spécialistes.
Mais le rendez-vous est également ouvert au grand public.

Placée sous l'égide de l'Agence nationale de recherches sur le SIDA et les hépatites virales (ANRS), cette conférence a pour principal objectif de stimuler « l'échange des données médicales, épidémiologiques et sociales » sur la prise en charge du SIDA
entre les pays du Nord et ceux du Sud.

Mais pourquoi exclusivement en langue française ?
Selon le Pr Jean-François Delfraissy, Directeur de l'ANRS, « les praticiens francophones des pays du Sud sont peu présents dans les congrès internationaux. Il est (donc) indispensable de mettre en place un pôle d'échange en langue française, avec un poids africain important. »

L'Afrique qui, rappelons-le, demeure la région la plus touchée par la pandémie où environ 30 millions de femmes, d'hommes et d'enfants y vivent avec le virus.
2,2 millions de personnes décèdent chaque année du SIDA, pour majorité en Afrique Sub-saharienne.

Pour davantage d'informations sur la 4ème Conférence francophone VIH/SIDA, consultez le site de VIH-Paris 2007 à
http://62.50.131.112/vihparis/public/CadreProg.asp ?PAGE_ID=81.

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26 mars 2007 1 26 /03 /mars /2007 17:02
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25 mars 2007 7 25 /03 /mars /2007 22:30

Cet article vous présente une conférence-débat organisée
le lundi 26 mars 2007 de 18h30 à 21h
dans le Grand amphithéâtre de la Faculté de médecine
12, rue d
e l
’Ecole de médecine 75006 Paris - Métro Odéon sur le thème:
Ashley: un enfant bonsaï ?
Limites du soin, excès du soin (Entrée libre dans la limite des places disponibles) Voir la précédente conférence-débat organisée par la SFFEM et l'Espace éthique de l'AP-HP autour du thème de la fin de vie.

Le 1er janvier 2007, les parents de Ashley, petite fille de 9 ans lourdement handicapée qui vit à Seattle(USA), annoncent sur leur blog des “traitements” auxquels ils ont soumis leur enfant : http://ashleytreatment.spaces.live.com/PersonalSpace.aspx?_cO2_owner=1 . Une vive controverse oppose dès lors à certains éthiciens les médecins ayant accepté de pratiquer destraitements aux oestrogènes pour ralentir la croissance, une ablation de l’utérus et des tissus mammairespour conserver un corps de petite fille qui ne dépassera jamais 1m33. Les parents, de leur côté, affirment avoir eu pour souci “d’épargner l’inconfort” à cette enfant que la presse désigne désormais comme “handicapée et miniature à vie” ou “l’enfant rapetissée”...

Avec la participation de :
Pr Jean-Claude Ameisen, Président du Comité d'éthique de l'INSERM, membre du Comité consultatif national d'éthique
• Pr Thierry Billette de Villemeur, Service neuropédiatrie-pathologie du développement, Hôpital Armand
Trousseau/AP-HP
• M. Régis Devoldère,
Président, Unapei
• Pr Frédérique Dreifuss-Netter,
UFR de Droit, Université Paris 5
• Dr Marc Guerrier, Département de recherche en éthique, Faculté de médecine, université Paris 11, Espace
éthique/AP-HP
• Pr Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale,
Faculté de médecine, Université Paris 5 Voir le précédent colloque sur la fin de vie qu'il a organisé.
• Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique,
Faculté de médecine, Université Paris 11 Voir le précédent colloque sur la fin de vie pour lequel il fut modérateur.
• Dr Grégoire Moutel,
Hôpital Corentin Celton/AP-HP, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris 5
Pr Claire Nihoul-Fékété,
Service de chirurgie infantile, Groupe hospitalier Necker-Enfants malades/AP-HP
• M. Roger Salbreux
, Anecamps

Ce questionnement a servi récemment pour un exercice de plaidoiries: voir l'article rédigé pour cela.

Prochain débat : Le code de Nuremberg a 60 ans

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22 mars 2007 4 22 /03 /mars /2007 11:25
Cet article vous prévient qu'une conférence sur le thème de la chirurgie plastique, ses progrès, ses limites techniques, éthiques, psychologiques? a lieu demain, vendredi 23 mars 2007, au Palais de la Découverte de Paris, à partir de 19h30
(
Voir aussi la conférence précédente sur la génétique)

Les évolutions techniques ont permis au domaine de la chirurgie réparatrice de réaliser d’immenses progrès mais ont aussi permis l’essor de la chirurgie esthétique. Comment différencier ces deux domaines, où peut-on placer la frontière aujourd’hui entre ces deux pratiques ? Lorsqu’il est désormais possible de réaliser une greffe partielle du visage, est-il envisageable de mettre ce savoir faire au service de la chirurgie esthétique ou faut-il imposer des limites ? Quelle est la place du psychologue dans un service de chirurgie esthétique ? Le chirurgien peut-il refuser de pratiquer une opération ou doit-on laisser le libre arbitre au patient ? Telles sont les questions qui seront abordées pendant cette soirée ( 19h30-22h)

Interviendront :
-le Pr Laurent Lantieri, chirurgien au CHU Henri Mondor, voir l'
article rédigé par l'auteur de ce site sur l'éthique et celui sur la greffe réalisé par la Pr Lantiéri
-le Dr David Maladry, plasticien à l'Hôpital Européen Georges Pompidou  (HEGP) Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
-Fernando De Amorim, psychanalyste à Paris
Suivra un débat avec le public.

Cette conférence fait partie d'un colloque sur le thème du corps modifié .
Pour obtenir le programme et pour plus de renseignements
www.encorpshumain.uvsq.fr

Au plaisir de vous y voir nombreux,
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22 mars 2007 4 22 /03 /mars /2007 10:08
Cet article vous prévient qu'une conférence sur le thème : Vers le meilleur des hommes? a lieu demain, vendredi 23 mars 2007, au Palais de la Découverte de Paris, de 14h à 17h

Interviendront:
Catherine Dekeuwer, docteur en philosophie à l'Université Paris I
Jacques Testart, Professeur de biologie et directeur de recherche à l'INSERM
Marion Thomas, docteur en histoire des sciences à l'Université Paris VII

Le modérateur sera Michel Cymès, médecin présentateur des émissions "Le journal de la Santé" sur France 5 et "Comment ça va bien... merci" sur Europe 1.

La découverte de l’ADN il y a cinquante ans a bouleversé le monde de la recherche en biologie, et par là même notre société.
Au fur et à mesure de l’étude de sa structure, de nouvelles technologies ont émergé. Ces dernières ont encouragé l’homme à placer d’immenses espoirs dans les recherches en génétique et biologie moléculaire, dans un but thérapeutique et une volonté de prolonger la vie. Son séquençage, a permis de s’attaquer aux maladies héréditaires via les thérapies géniques, en changeant la structure même de la cellule vivante.
Mieux, via les techniques de transgénèse, il est possible aujourd’hui de reproduire à l’identique un animal de compagnie disparu ou de changer un organe comme la pièce défectueuse d’une voiture.
Mais l’avancée de ces biotechnologies s’est également accompagnée de nombreuses craintes : elle amène intrinsèquement de réels questionnements quant aux enjeux éthiques et philosophiques : l’homme occidental est-il prêt psychologiquement à accepter l’organe d’un animal "OGMisé" dans son corps ? Est-ce que l'on ira un jour vers le clonage humain ? La thérapie génique est-elle la panacée thérapeutique du troisième millénaire ? On pourrait même se poser la question ultime à savoir, si en modifiant l’essence même de notre être, l’on ne va pas irrémédiablement vers la création d’une nouvelle espèce qui supplantera l’homo sapiens ?
Ces quelques questions, parmi tant d’autres, doivent nous interpeller et nous faire réfléchir quant à notre devenir.
Et si Aldous Huxley avait raison ? Si son oeuvre "Le Meilleur des Mondes" était en fait le reflet d’un futur pas si utopique que ça, dans lequel à travers une sélection reproductive programmée, il n’y aura plus ni maladie, ni misère, au point de dénaturer l’homme ?

Suivra un débat avec le public.

Cette conférence fait partie d'un colloque sur le thème du corps modifié .
Pour obtenir le programme et pour plus de renseignements
www.encorpshumain.uvsq.fr

Au plaisir de vous y voir nombreux,

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20 mars 2007 2 20 /03 /mars /2007 00:00

Cet article vous informe d'un débat organisé ce soir, mardi 20 mars 2007 de 19h à 21h30, à l'initiative de La Diagonale sur le thème : Fin de vie, éthique et société, réflexion publique, dans les laboratoires Servier, 22 rue Garnier, Neuilly-sur-Seine.
Vous pouvez aussi lire sur ce même thème,
l'arrêt rendu par la Cour d'assises de Périgueux à l'encontre de Chantal Chanel, infirmière et Laurence Tramois, médecin ainsi que le dernier débat sur ce thème.

Attention, le débat est gratuit mais l'entrée uniquement sur réservation. Si vous souhaitez y assister, envoyez donc un mail le plus rapidement possible à albert-claude.benhamou@recherche.gouv.fr

Les intervenants sont:
Emmanuel Hirsch, Professeur d’éthique médicale, Faculté de médecine, Université Paris-Sud 11
Albert-Claude Benhamou, Professeur de chirurgie vasculaire, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP
Sylvain Pourchet, Médecin, responsable de l’Unité de soins palliatifs, Hôpital Paul Brousse, AP-HP
Louis Puybasset, Professeur, Unité de neuroanesthésie-réanimation, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, AP-HP

Les discutants de la réunion sont:
Francis Tobolski, Radiologue

Véronique Vasseur, Médecin, service de médecine interne, Hôpital Saint-Antoine, AP-HP
Jean Luc Romero (à confirmer), Conseiller régional d'Ile-de-France,
 Vice-président de l'ADMD, Association pour le droit de mourir dans la dignité 

La synthèse sera faite par
Dr Michel Hannoun, Président du groupe éthique, États généraux de la prévention
 

Rappel: L'entrée se fait exclusivement sur inscription : albert-claude.benhamou@recherche.gouv.fr

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16 mars 2007 5 16 /03 /mars /2007 06:30

Le MEDEC accueillait cette année encore une conférence sur le Dossier Médical Personnel (DMP) intitulée: "DMP: mieux partager l'information pour mieux soigner" (voir l'article sur la journée inaugurale de ce salon et l'avis de la CNIL sur l'utilisation du NIR comme identifiant)
Si vous êtes intéressé par ce thème, le compte-rendu d'une réunion du MEDEC 2006 sur le Dossier Médical Personnel (DMP) pourra aussi être mise en ligne à votre demande. Mettez un simple commentaire pour cela.

Voici les grand traits de l'intervention lors du MEDEC 2007:
Dominique Coudreau, président du
Groupement d'Intérêt Public Dossier Médical Personnel (GIP-DMP), en était le modérateur. L'intervenant ne faut autre que Jacques Sautet, directeur de ce GIP-DMP.

Après un film rappelant le système d'information partagé, le but: un mieux pour le patient avec un effet secondaire de retombées économiques pour le système de santé, le dossier hospitalier, l'amélioration du bien-être et le contrat de confiance entre les professionnels de santé et leurs patients, l'intervenant, Jacques Sautet nous a rappelé que la numérisation des données et l'utilisation d'internet constituaient déjà un phénomène mondial qui entraîne un bouleversement dans les sphères d'activité. Même si l'imprimerie a été modifiée en 4 siècles, il nous indique qu'il en est de même pour la médecine mais en 4 décennies.
Il nous remémorre la Carte vitale, créée il y a 10 ans, utilisée par les praticiens libéraux pour les échanges administratifs. Actuellement, nous sommes, selon l'intervenant, dans une phase de médicalisation des échanges d'information.

Le DMP constitue un projet d'infrastrictures d'échanges entre professionnel ainsi qu'un service pour la valeur ajoute de l'exercice professionnel. A cela, il ne faut pas oublier le droit de regard du patient sur les informations figurant dans son DMP (ndlr: le DMP appartient au patient qui seul, donnera autorisation pour y inscrire telle ou telle donnée)

Pharmaciens, réseaux institutionnels, professionnels de santé (libéraux ou en établissements de santé), réseaux de santé sont autant d'acteurs qui participeront à la mise en place de ce nouvel outil qu'est le DMP.

Sur la question de l'hébergeur et du portail d'accès au DMP de chaque patient,
Jacques Sautet, tout comme Dominique Coudreau nous ont rappelé que la Caisse des Dépôts et Consignations est chargée du portail qui sera une interface unique pour la sécurité des connexions. L'hébergeur n'est qu'un simple coffre-fort sécurisé au niveau militaire, qui n'a aucune connaissance des informations s'y trouvant.

A travers les expérimentatiosn déjà effectuées, il est apparu que le DMP doit régler tout problème de double saisie des informations: le DMP devra être sur, simple, rapide et peu coûteux.
*Un appel à projet à déjà été lancé pour 27 millions d'euros pour la convergence technique des logiciels médicaux avec le DMP. Un accompagnement technique sera aussi mis en place pour les quelques 20% de professionnels de santé non équipés de microinformatique.
*La Conférence des Doyens d'Universités de Médecine a aussi lancé un outil de formation doté de 20 millions d'euros afin que les jeunes médecins y soient formés dès leurs études.

Il est rappelé, qu'à l'exception des Affections Longue Durée (ALD), aucune rémunération ne sera allouée aux professionnels de santé pour la tenue du DMP de leur patient.

Il est enfin prévu une procédure "bris de glace" pour les patients hors d'état d'exprimer leur souhait de voir consulter leur DMP par un praticien. Les directives anticipées de fin de vie, comme la volonté ou non de don post-mortem d'organes, pourront être intégrées dans le DMP.

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14 mars 2007 3 14 /03 /mars /2007 21:41

Comme je l'indiquai dans un précédent article sur un plan contre la maltraitance des personnes âgées (voir ici l'article), le ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, Philippe Bas, a dévoilé un plan de lutte contre la maltraitance des personnes âgées et handicapées.

Les maisons de retraite et les établissements accueillant des handicapés seront contrôlés plus sévèrement pour sanctionner les cas de maltraitance, selon un plan jugé "utile" mais "insuffisant" par les directeurs de maisons de retraite.
Dans un pays encore traumatisé par les 15.000 morts de la canicule de l'été 2003, et qui comptera deux millions de personnes de plus de 85 ans d'ici 10 ans, "il faut agir avant que ne se produisent les faits", a déclaré Philippe Bas, qui veut "inscrire la bientraitance au coeur de la prise en charge des personnes vulnérables". Il a fustigé la "réalité intolérable" des maltraitances, qui peuvent être "passives", "tissées de petites négligences quotidiennes" : faire des toilettes trop rapides, ne pas répondre aux appels des personnes ou servir les repas trop tôt, ou "plus graves", allant des "violences psychologiques ou morales" à des actes de "maltraitance physique ou sexuelle".

Le plan du gouvernement se décline en 10 mesures concrètes, dont le point fort sera la création, le 21 mars, d'une Agence nationale d'évaluation des établissements médico-sociaux" (ANESM) qui incitera les établissements à mettre en oeuvre une démarche d'amélioration de la qualité et des contrôles.
Une instruction sera adressée aux services départementaux de l'action sanitaire et sociale (DDASS) pour qu'ils multiplient les contrôles au sein des maisons de retraite.
Le doublement du nombre des inspections en établissements est prévu en 2007. Il devrait passer de 750 à 1.500.
Dans les dix ans qui viennent, les besoins en recrutement, de l'auxiliaire de vie à domicile au directeur d'établissement, sont estimés à 400.000 professionnels, pour couvrir les remplacements de départs en retraite.
"Ce plan représente un effort de 2,3 milliards d'euros sur 5 ans pour répondre à la révolution démographique de notre pays", a déclaré M. Bas.
En 2007, 23.400 personnes seront recrutées, dont 18.000 dans le secteur des personnes âgées et 5.400 pour les personnes handicapées. Ces emplois s'ajoutent selon le ministère aux 3.500 recrutements opérés depuis janvier sous contrats aidés.

Parmi les autres mesures figure la facilitation des signalements grâce à la promotion du numéro national Alma 0892 680 118. Une politique de sensibilisation et de formation des personnels fait partie du plan.
Les directeurs d'établissements seront tenus de s'assurer qu'aucune infraction incapacitante ne figure sur le casier judiciaire de la personne qu'ils envisagent de recruter.
L'aide à la modernisation des établissements pour personnes âgées qui s'élevait à 50 millions d'euros en 2006, est reconduite en 2007 pour 150 millions d'euros. Les établissements pourront obtenir des prêts à taux zéro pour des travaux de modernisation. L'action du Comité national de vigilance contre la maltraitance des personnes âgées, créé en 2002, est élargie aux personnes handicapées.
Enfin, l'ordonnance du 1er décembre 2005 a élargi le pouvoir des préfets qui peuvent désormais ordonner la fermeture immédiate de la structure en cas d'urgence ou ordonner une fermeture définitive.

"Le plan est utile mais clairement insuffisant", a jugé Pascal Champvert, président de l'Adepha, association qui regroupe les directeurs de maisons de retraite qui a regretté le manque de moyens pour les contrôles à domicile et pour les personnels dans les établissements.

REAGISSEZ ...

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14 mars 2007 3 14 /03 /mars /2007 21:31

Voici les comptes-rendus des séances auxquelles j'ai assisté le 14 mars 2007 au MEDEC (voir l'article sur le salon).

Pour son inauguration officielle le 14 mars 2007, le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, a annoncé "Nous avons décidé de relever le numerus clausus à 7.100", c'est-à-dire le nombre d'étudiants admis en deuxième année de médecine, est porté à 7.100 pour 2007, contre 7.000 l'année passée. "Il faudra même aller au-delà de 7.100" dans les années qui viennent, en soulignant "les aspirations des médecins à travailler à temps partiel".
Le numerus clausus de 4 700 en 2001 et 2002, 5 100 en 2003 et 5 550 en 2004 avait déjà été relevé en 2006 passant de 6.200 en 2005 à 7.000 : "un niveau maintenu au minimum chaque année jusqu'en 2010", s'était alors engagé le ministre de la Santé. 
Le Conseil national de l'Ordre des médecins (CNOM) milite pour sa part pour un numerus clausus porté à 8.000 pour faire face au vieillissement de la profession médicale. Il faut dix ans pour former un médecin généraliste et quatorze pour former un spécialiste.
Selon un rapport publié fin 2006 par la caisse de retraite des médecins (Carmf), les effectifs des médecins libéraux devraient baisser de près de 25% d'ici 2025. Les projections de la Caisse nationale d'assurance maladie sont moins catastrophiques et prévoient une diminution des effectifs de 9%.

La conférence inaugurale, qui suivait, portait sur la vision de la santé des candidats à la présidentielle. Michel Chassang, président de la CSMF et Gérard Kouchner, président du MEDEC avaient convié les candidats du PS, de l'UDF, de l'UMP et des Verts. Voici les grandes lignes de cette intervention:

Jean-Marie Le Guen, pour le Parti Socialiste, a réaffimé la volonté d'augmenter les dépenses de santé et les investissements dans ce domaine pour le rayonnement du pays. Il a abordé le souhait de resolvabiliser la sécurité sociale. Il a précisé que la santé ne comprend pas que le soin et le soin, pas que l'aspect curatif. Il s'est dit contre le système de la franchise qui, selon lui, retarde l'accès primaire aux soins de splus défavorisés mais s'est aussi dit opposé à une médecine gratuite. Il a émis le souhait d'une médecine de proximité, d'un C = Cs, d'une éducation thérapeutique et d'une politique de prévention.

François Bayrou, candidat de l'UDF à la Présidence de la République, était venu en personne au MEDEC présenter son programme. Il a tenu avant de répondre aux questions des modérateurs à faire une introduction où il a parlé du sentiment d'abandon des professions médicales par les patients et els institutionnels alors qu'ils appartiennent à la catégorie des personnes les plus qualifiées. Il a réaffirmé que la santé est une dépense et non une charge, qu'il s'agit d'investissemens à long terme et de source de progrès. Il est favorable à une permanence des soins et une coordination ville-hôpital. Pour lui, il est impensable de ne pas mettre en place de suite C = Cs.

François Fillon, représentait Monsieur Nicolas Sarkozy. Il a défendu le système du paiement à l'acte qui est fonction de la responsabilité, du travail accompli et de l'utilité sociale. Il a indiqué que le C devait s'aligner avec le Cs. Il a salué l'effort fait par la médecine de ville. Il a émis le souhait de renforcer l'autonomie des hôpitaux, leur contrôle autonome et leur mise en réseau. Il dénonce vivement les abus pour tenter de pérenniser notre système et diversifier les sources de financement. Il rappelle l'augmentation du numerus clausus (passé de 3 500 dans les années 1990 à 7 100 l'année prochaine) et ne souhaite pas revenir sur le secteur II et les consultations et lits attribuées à des consultations privées à l'hôpital.

Les Verts étaient représentés par Monsieur Sicolella.
Je n'ai pu rester à son intervention. Vous m'en voyez désolé. Voir aussi la conférence inaugurale de 2006 relative à la réforme de l'assurance maladie à mi-parcours.

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14 mars 2007 3 14 /03 /mars /2007 01:00

Cet article vous informe de la tenue du Séminaire Pierre Royer, 23ème séminaire de génétique clinique, ce jour à l'HEGP, consacré à la responsabilité et la médiation en génétique.

Si vous souhaitez y assister, prenez contact avec Mme Delphine Weil au 06-13-54-09-78 (tél), au 01-44-49-51-50 (fax) ou
seminaires.pierreroyer@9online.fr  .
La participation est de 60 € pour une journée et 110 € pour les 2 jours.

Voici le programme:

La journée du 14 mars est modérée par Nicole Questiaux

La matinée abordera la procédure d'information génétique familiale .
Interviendront Hélène Miller pour Responsabilité du médecin, responsabilité du patient,
Claudine Esper et Fréderique Dreiffus-Netter pour l'information génétique à caractère familial et

Catherine Brun
pour A qui appartient l'information familiale? puis
M. Pasquier-Desvignes pour Paroles de père,
Jean-Paul Bonnefont et Arnold Munnich pour hérédité liée au sexe et mitochondriale,
Marcella Gargiullo pour Chorée d'Huntington et enfin
Dominique Thouvenin (
voir un article à son propos) et Dominique Stoppa-Lyonnet pour Cancer du sein

L'après-midi, autour du thème La médiation dans l'exercice de la génétique verra intervenir
Michèle Guillaume-Hofnung pour Médiation juridique,
Jean-Marc Morin pour médiation institutionnelle et
Laurence Azoux-Bacrie (
voir la commission qu'elle dirige) pour une nouvelle interface entre droit et génétique puis
Jérome Le Bidois pour contenu de l'information et médiation en situation prénatale,
Adèle Driben pour médiation et psyché,
Nicole Philip et Johana Bengoa pour responsabilité du conseiller en génétique et enfin,
Jean-Claude Ameisen (
voir sa participation au colloque sur la fin de vie)pour la conférence de clôture

La journée du 15 mars sera modérée par Alain Cordier et Anne Laude (voir l'Institut Droit et santé)

Pour la matinée consacrée à l'information a posteriori en génétique, interviennent
Didier Tabuteau (voir la
Chaire de Science po qu'il dirige en santé et le dernier colloque sur le droit des malades) pour l'exigence légale d'actualisation des tests,
Corine Antignac pour la banque d'ADN, une arme à double tranchants;
suivent les interventions d'Hélène Tacq et d'Arnold Munnich sur en attendant la découverte

L'après-midi abordera le diagnostic préimplantatoire et les groupes HLA.
Hélène Miller commence avec l'extension du DPI aux test HLA puis
Julie Steffann traite de la réalité de la demande.
Eliane Gluckman termine avec Greffe de sang de cordon: méthodes, indcations.

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13 mars 2007 2 13 /03 /mars /2007 06:00

Alors que la fin de vie et l'euthanasie est évoquée régulièrement ( voir le dernier article sur le thème de l'euthanasie et la fin de vie), une soirée-débat autour du thème: Arrêt de vie, fin de vie, euthanasie: Enjeux éthiques du débat - que je vous recommande vivement - est organisée ce soir, mardi 13 mars 2007 à 19h à Paris, Grand Amphithéâtre de la Faculté de Médecine, 12 rue de l'Ecole de Médecine, Paris 6ème (M°Odéon, Ligne 4) 
par la
Société Française et Francophone d'Ethique Médicale (SFFEM) et l'Espace Ethique de l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris 

Les invités sont le Pr Jean-Claude Ameisen, Président du Comité d'éthique de l'INSERM et membre du Comité consultatif national d'éthique;
le Dr Edouard Ferrand,
Service d’anesthésie et de réanimation au CHU Henri Mondor/AP-HP;
le Pr François Goldwasser,
Service de cancérologie au CHU Cochin/AP-HP;
le Pr Christian Hervé,
Directeur du Laboratoire d'éthique médicale et de médecine légale, Faculté de médecine, université Paris 5;
le Pr Emmanuel Hirsch
Directeur du Département de recherche en éthique à la Faculté de médecine, université Paris 11;
le Pr Vincent Meininger,
Fédération de neurologie et Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière/AP-HP;
le Pr Claude Rougeron,
Médecin généraliste et
Philippe Toullic,
Cadre infirmier en réanimation médicale au CHU Saint-Louis/AP-HP.

Au plaisir de vous y retrouver,

La 
Société Française et Francophone d'Ethique Médicale (SFFEM) a organisé un colloque précédémment autour de l'IVG  avec la présence de Simone Veil (voir le compte-rendu) et sur la greffe partielle de tissus de la face (voir le compte-rendu)

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13 mars 2007 2 13 /03 /mars /2007 05:51
L'émission de France 2, l'Arène de France, pose régulièrement un débat autour des questions de santé.

Après avoir débattu depuis septembre 2006 à quatres thèmes par mois autour notamment des questions: Faut-il avoir peur de veillir?, Faut-il légaliser l'euthanasie? Peut-on guérir sans médicaments? Fumeurs, fraudeurs, faut-il les dénoncer?Doit-on tout tenter pour avoir un enfant? faut-il faire la guerre à l'alcool? Faut-il interdire de fumer partout? (voir l'article sur l'émission abordant ce thème) ou encore Les hôpitaux sont-ils malades? ,

le thème proposé pour la prochaine émission de l'Arène de France est : Faut-il être riche pour se soigner?


Modérateur de la soirée: Stéphane Bern;
Invité de l'Arène de France: François Berléand
Avocats et intervenants nourirront le débat


Si vous souhaitez assister à l'émission qui se déroule le mercredi 14 mars 2007, contacter Betty au 01-41-107-108.
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13 mars 2007 2 13 /03 /mars /2007 05:45

Le gouvernement présentera demain un plan contre la maltraitance des personnes âgées dans les maisons de retraite, qui seront contrôlées plus sévèrement et dont le point fort est la création, le 21 mars, d'une "Agence nationale d'évaluation des établissements médico-sociaux", a annoncé le ministre Philippe Bas, tandis que les directeurs d'établissements déplorent un manque de moyens.

Les maisons de retraite font l'objet à intervalles répétés de soupçons de maltraitance, étayés par des "affaires" comme le procès qui s'est ouvert lundi 5 février 2007 à Bordeaux, mettant en cause l'ex-directrice d'une maison de retraite dont l'attitude a été décrite comme tyrannique par certains pensionnaires et salariés. Une ancienne directrice de maison de retraite, Jeanne Philibert, 81 ans, a admis devant le tribunal correctionnel de Bordeaux s'être montrée parfois "ferme" avec les résidents mais a réfuté les actes de maltraitance.Les plaidoiries et réquisitions étaient attendues dans la soirée.
L'octogénaire a reconnu certains des chefs d'accusation comme l'exercice illégal de la profession d'infirmier ou avoir accueilli 70 résidents dans l'établissement Château-Lamothe à Saint-Médard-d'Eyrans, près de Bordeaux, qui n'était agréé que pour 44 et qu'elle a dirigé de 1987 à 2003.

M. Bas a également annoncé qu'"une instruction générale (allait) être prochainement adressée aux DDASS (Directions départementales de l'action sanitaire et sociale)" pour que les contrôles soient "multipliés" dans les maisons de retraite. Mme Philibert a réfuté l'exercice illégal de la médecine.

Pendant trois heures à la barre, Mme Philibert, cheveux blancs et tailleur gris, s'est montrée offensive, et a tenu à témoigner debout, refusant à plusieurs reprises l'invitation du tribunal à s'asseoir.
Plusieurs témoignages lus lors de l'audience l'ont décrite comme "très autoritaire, régnant sans partage sur les salariés et les résidents". "Quand les patients ne mangeaient pas, on leur disait que Mme Philibert allait venir et alors ils mangeaient", ont raconté certains ex-salariés dans leurs témoignages écrits. Nombreux sont les témoignages qui ont décrit l'ex-directrice faisant tenir les résidents pour les forcer à manger ou à prendre leurs médicaments. "Il fallait bien qu'ils mangent leurs rations", a expliqué Mme Philibert, "mais il n'y a eu aucun geste de brutalité. De la fermeté oui", a-t-elle admis.
Mme Philibert a aussi reconnu qu'elle pratiquait "à l'occasion des actes infirmiers". Elle a ainsi pratiqué des touchers rectaux sans gant ou soigné des escarres dans des conditions d'hygiène précaires. Le protocole était celui donné par les médecins, a-t-elle indiqué. Elle a assuré qu'elle a obtenu un diplôme d'infirmière en 1945 à Berlin, mais ne possède pas d'équivalence française. "Je n'ai pas eu le temps" de la demander, a-t-elle expliqué.
Concernant l'exercice illégal de la médecine qui lui est reproché à partir de témoignages de certaines aides-soignantes, elle s'est emportée: "C'est faux ! Je téléphonais aux médecins et je n'ai jamais donné quelque chose que le médecin ne voulait pas que je donne".
Elle s'est enfin expliqué sur le nombre trop important de résidents dont certains devaient dormir sur des lits pliants ajoutés dans des chambres doubles, ou sur des fauteuils convertibles dans des salles communes: "Si vous saviez les pressions que nous avions pour prendre des personnes invalides..."
Leurs récits évoquent des personnes âgées forcées à manger en leur pinçant le nez ou en leur tirant les cheveux, ou encore contraints de dormir sur des fauteuils convertibles en salles communes.

Dans un ouvrage paru - "On achève bien nos vieux" (Oh! Edition) - Jean-Charles Escribano, infirmier depuis 25 ans auprès de personnes dépendantes, affirme que "l'omerta règne sur la médiocrité des soins apportés aux personnes âgées, une médiocrité mère de leur maltraitance quotidienne".

Cinq mois auparavant, Jacques Soubeyrand, chef d'un service de gériatrie à Marseille, racontait dans un livre au titre proche - "On tue les vieux" - (Fayard), "la toilette trop vite faite, l'ambulance qui arrive en retard, le repas servi froid" comme le quotidien de nombreuses personnes âgées. "La personne âgée est devenue un objet de consommation. Dans certaines structures à but lucratif, on a compris tout l'intérêt qu'il y avait à prendre en charge cette population", déplorait-il.

"Je tiens à souligner que les personnels font généralement leur métier avec coeur, et c'est une raison supplémentaire pour être intraitable quand il s'agit de maltraitance", a tempéré le ministre délégué aux personnes âgées Philippe Bas.

"Il y aura une évaluation obligatoire et régulière", en interne et "en externe sous le contrôle de l'Agence", a indiqué M. Bas. Un numéro d'appel "Allô maltraitance personnes âgées" (08.92.68.01.18) sera aussi prochainement lancé.

Loin de nier la maltraitance, Pascal Champvert, président de l'Adehpa (directeurs des maisons de retraite) a de son côté rappelé qu'il demandait "en vain depuis de nombreuses années la fermeture de 5% des établissements", selon lui refusée par les pouvoirs publics par manque de lieux d'accueil. Selon M. Champvert, le manque de moyens est au coeur du problème d'autant que 600 maisons de retraite supplémentaires seront nécessaires "d'ici 2 à 3 ans". Seul un doublement du nombre de personnels permettra d'y faire face, affrime-t-il. "Dans l'immense majorité des établissements (la maltraitance ou l'absence de 'bien traitance') est liée à l'épuisement des familles et des professionnels par manque de moyens et/ou d'aide", estime M. Champvert.

En réponse, M. Bas rappelle la création de "5.000 places par an depuis 2003" en maisons de retraite et les mesures du plan grand âge de juin 2006 concernant notamment le maintien à domicile et l'accueil de jour.

L'INSEE estime à un million en 2020 (1,3 million en 2040) le nombre de personnes dépendantes, contre 795.000 en 1999.

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5 mars 2007 1 05 /03 /mars /2007 08:15

Cet article vous informe qu'un colloque a lieu le mercredi 7 mars 2007 à l'Auditorium de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) intitulé Les droits des malades, cinq ans après : quelles perspectives?

Voici le programme:
La loi du 4 mars 2002 a eu pour objectif de réquilibrer la relation médecin - malade. Fort ambitieux, ce texte a notamment traité de l'information du patient, du consentement aux soins, du refus de soins, du dossier du patient, de l'hébergement des données de santé, de la personne de confiance, de la réparation des risques sanitaires ...
Après cinq années d'application, les objectifs sont-ils atteints? Surtout, quelles sont les perspectives d'évolution pour les droits nouveaux, affirmés en 2002?
Tel est l'objet de la journée du mercredi 7 mars 2007. le colloque, organisé par le centre de Recheche en droit médical de l'Université Paris V, mêle les voix médicales aux voies des professionnels du droit et de la pratique juridique. Les associations de patient sont également entendues.
Dans un contexte sanitaire évolutif, caractérisé par la maîtrise des dépenses, existera-t-il réellement des droits des malades dans l'avenir? le libre choix du malade demeurera-t-il une réalité? La réparation, lors d'un sinistre médical, évoluera-t-elle vers un droit facilement accessible pour tous? La solidarité nationale tiendra-t-elle ses promesses?
Tel est l'essentiel des questions évoquées au cours de la journée, à l'occasion de l'anniversaire des cinq ans de la loi.


08h30: Accueil et 09h00: Ouverture
La loi du 4 mars 2002: ses problématiques, ses enjeux, ses ambitions par Didier TABUTEAU, directeur général de la Fondation Caisse d'Epargne pour la Solidarité, co-directeur de l'Institut Droit et santé Paris V, titulaire de la Chaire santé de IEP Paris

MATINEE
Les droits des malades - quel avenir?
Présidence du Pr. Philippe JUVIN, Président de la commission nationale de santé de l'UMP, Vice-Président du Conseil Général des Hauts-de-Seine
Le droit de décider: autonomie de la personne ou retour au paternalisme?
La participation du malade à la décision médicale par Maître Véronique RACHET-DARFEUILLE, avocat au Barreau de Nantes et Dr Véronique FOURNIER, centre d'éthique clinique à l'hôpital Cochin (AP-HP)
Présidence de Monique RICOMES, Directrice de l'Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) AP-HP
Libre choix ou contrainte?
Les contraintes liées à l'organisation du système de santé par Marc DUPONT, Directeur Adjoint aux Affaires Juridiques et des Droits du Patient à l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) (Voir l'intervention de cette direction Affaires Juridiques et Droits du Patient de l'AP-HP à la commision de bioéthique et de droit de la santé) et Dr Philippe BICLET, conseiller national à l'Ordre des Médecins
La place des usagers: mythe ou réalité?
L'agrément des associations d'usagers par le Pr Frédérique DREIFUSS-NETTER, Directrice du centre de Recherches en droit médical, Université Paris V et le rôle effectif des associations d'usagers par Claire COMPAGNON, consultante en politique de santé

APRES-MIDI
Existe-t-il un droit à réparation? sous la présidence de Christian PAIRE, directeur général du CHU de Rouen, Président du CNEH
La responsabilité médicale: inflation ou déclin?
Responsabilité et information par le Pr Mireille BACACHE, Université Paris V; la faute dans l'exdrcice médical par denis BERTHIAU, Maître de Conférence à l'Université Paris V et le traitement de l'accident médical en établissement de santé par Pierre CHEVALIER, Directeur Adjoint aux Affaires Juridiques et des Droits du Patient à l'Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP) (Voir l'intervention de cette direction Affaires Juridiques et Droits du Patient de l'AP-HP à la commision de bioéthique et de droit de la santé)
Solidarité nationale: une promesse tenue? sous la  présidence du Pr Jean-Pierre MACHELON, Doyen de la Faculté de droit de l'Université Paris V
Accidents médicaux et solidarité nationale par le Pr Claudine ESPER, Université Paris V

L'entrée est de 30 €. Les étudiants et le personnel de l'HEGP peuvent y avoir accès gratuitement.
Prendre contact pour cela avec Caroline Juillet par téléphone au 06-21-04-17-67 ou par mail:
caroline.juillet@wanadoo.fr

Voir aussi le colloque qui vient de se tenir à la Chaire santé de Science Po Paris (IEP Paris) sur cette loi  .

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4 mars 2007 7 04 /03 /mars /2007 02:29

Voici comme convenu le compte-rendu du colloque organisé par la Chaire santé de Science Po sur le droits des malades, une législature plus tard.
Merci d’être venu aussi nombreux.
Vous pouvez aussi lire le 
compte-rendu de l'intervention à la Chaire Santé de Science Po de Jean-Marie Colombani, directeur du Monde et les articles précédents sur ce thème: suspension des peines pour motif médical et information des patients.


Après l'accueil par Richard Descoings, Directeur de Sciences Po Paris pour ce colloque organisé par la Chaire Santé et le CISS, c'est Dider Tabuteau, Directeur de la Chaire santé de Science Po qui en a fait l'introduction: la loi du 4 mars 2002, aboutissement ou commencement? Il a d'abord soulevé l'origine de la loi : le médecin intouchable et l'humanisation des hôpitaux, la volonté politique et l'action des associations. Il a ensuite rappelé
*les ambitions de cette loi 2002-303 :
-le rétablissement de la confiance du aux crises de santé publique et à leur médiatisation et les accidents médicaux. Le premier but est de répondre à l'émergence des crises sanitaires avec un droit et un accès direct aux informations, une codécision en matière de santé, un droit à indemnisation, une obligation d'assurance et la création d'un pôle santé justice,
-la garantie de la qualité i.e l'évaluation, la compétence, la vigilance sanitaire, la politique de prévention
-la base de démocratie sanitaire avec les associations représentatives et les politiques de santé notamment par les auditions publiques des agences sanitaires
*l'équilibre de la loi avec :
-l'intégration des droits des malades dans le Code de la santé publique et dans le Code de déontologie professionnelle; les droits individuels et collectifs en cernant la situation individuelle de santé avec les notions de personne malade, d'usager et de personne de confiance et les cas des mineurs et des hospitalisations sans consentement (d'office et par des tiers)
-la représentation dans les instances
-les droits humanistes et les droits techniques
-l'indemnisation
*les timidités
-
l'égal accès aux soins qui s'éloigne avec les listes d'attente et un souhait de droit social avec la compétence et la qualité des acteurs de santé
-l'égal accès à la prévention avec une loi qui devra contenir des principes minimum: le refus de la discrimination et la responsabilité de l'assuré
Ce colloque organisé par la Chaire santé de Science Po et le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) a ensuite donné la parole à Jean-Luc Bernard , président du CISS pour une communication. Il a rappelé que la loi était venue suite aux questions sociologiques, économiques et politiques et avec les remontées de terrain notamment avec les Etats Généraux qui ont eu lieu en 2000. Il a énoncé les grandes priorités de la loi:
*renforcer le combat contre l'inégalité de santé  entre le Nord et le Sud, sociologique avec les facteurs d’exclusion et les revenus de dignité à instaurer
*refonder l’organisation du système de santé autour du parcours de soins et une éducation thérapeutique ; permettre une coordination avec plus d’efficience
*refonder le financement du système
*garantir la protection des données personnelles avec la CNIL : sécurité et moyens adéquats
*parachever la démocratie sanitaire. La représentation est passé d’éparse à institutionnalisée, un statut est fait pour la personne bénévole ainsi qu’un droit à l’information  

 

La première table ronde a eu pour sujet : Les droits des malades et des usagers du système de santé à l’épreuve des faits.

Henri Bergeron, sociologue au CNRS et à Science Po, nous a donné son point de vue sur les transformations du colloque singulier en médecine de ville. Il nous rappelle la littérature médicale et sociologique pour ce colloque singulier. Il nous souligne que 4 modèles existent : du paternaliste (le médecin est le patron dans la décision du patient) au délibératif (le médecin réfléchit avec le patient sur ses valeurs) en passant par les modèle informatif (diagnostic, pronostic, valeur et préférence du patient) et interprétatif (optimum des choix du patient). Dans un cadre décisionnel, parents et professionnels de santé participent régulièrement aux décisions en réanimation néonatale.
Claude Evin , ancien ministre de la santé et Président de la Fédération Hospitalière de France (voir son intervention sur la loi du 4 mars 2002 à la commission bioéthique et droit de la santé du barreau de Paris) a développé devant nous l’aspect Droits des malades à l’hôpital, de la loi aux pratiques. Il nous a indiqué que la communication et l’accueil des familles sont primordiaux. Le but est de traiter les patients avec efficacité. Le patient est passé d’un objet de soin à un sujet responsable. Le Parlement a introduit de nouveaux droits mais déjà en 1974 était parue la charte du patient hospitalisé, en 1988 les règles du consentement dans les recherches biomédicales ( loi Huriet-Sérusclat n° 88-1138 du 20 décembre 1988 relative à la protection des personnes qui se prêtent à des recherches biomédicales), en 1990 les règles de l’hospitalisation sans consentement (loi n° 90-527 du 27 juin 1990 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d'hospitalisation) puis en 1991 la loi hospitalière (loi n° 91-748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière) – dont Didier Tabuteau avait pris part. Il s’agissait aussi en 2002 d’une revendication des citoyens. De droits individuels effectifs dans la relation professionnel de santé & patient, ce sont des droits collectifs qui ont vu le jour dans la loi de 2002. Le règlement amiable des litiges est mis en place ; le but est ici de prévenir les difficultés d’organisation. Il s’agit aussi d’améliorer la place des usagers dans la démocratie sanitaire dans toutes les décisions consultatives et à tous les niveaux de réflexion. L’amélioration des bonnes pratiques par la Haute Autorité de Santé (HAS) mettent en place un tableau de bord. Des respects des droits, c’est le droit d’accès aux soins qui doit à présent être promu comme le coût et la disponibilité des soins.
Gérard de Pouvourville tient la Chaire Santé à l’ESSEC
et nous a éclairer sur les conséquences économiques des droits des malades.  Il commence son intervention par le fait que les soins sont assuré par une régulation qui se déroule par voie d’intervention. Il nous redonne une définition de l’efficience : augmentation du bien-être des bénéficiaires. Il nous indique que l’assurance maladie représente par nature la parole des assurés, ce qui justifie l’absence de ces derniers à la participation des conventions médicales. Il retient 4 points pour les conséquences économiques :
*information et consentement : préjugé de la capacité, comparaison des résultats et de la qualité des soins, rationalisation par la HAS, choix personnels ou politiques
*représentation des usagers, notamment dans les conseils d’administration des hôpitaux et des conférences de santé
*indemnisation : accident thérapeutique et faute, information sur les risques et augmentation des primes d’assurance
*discrimination des assureurs.
La parole avec la salle met en avant le rapport ICALIN et la récente évaluation de la qualité ainsi que le droit d’accès.

La deuxième table ronde a eu pour sujet : Les droits des malades et des usagers du système de santé à l’épreuve des textes

Le premier intervenant est Pierre Lascoumes, directeur de recherches au Centre de recherches Politiques de Science Po sur le thème : association de malades, associations familiales, association de consommateurs, association de défense de l’environnement : convergences et divergences.  Il commence par indiquer la légitimité des associations dans leurs places. Des agréments, prévus par l’article 20 de cette loi, sont donnés pour des associations ayant leur activité dans le domaine de la santé ou dans la prise en charge des malades. Leur référence est incontournable. Une commission avait innové en 1995 en instaurant, par l’Ordonnance 96-344 du 24 avril 1996 portant mesures relatives à l'organisation de la sécurité sociale, un représentant des usagers dans les conseils d’administration des structures de santé. Les principaux points soulevés par les association sont le coût et le tarif, l’affichage des honoraires, les soins dentaires, la prise en charge de la douleur, la fin de vie et l’accompagnement. Les associations participent activement aux décisions. 13 000 à 15 000 postes sont ouverts pour les représentants des usagers. C’est la même commission qui donne l’agrément national et régional à l’aide des 4 critères de l’article L1114-1 du Code de la Santé Publique (CSP) : activité réelle et effective dans le domaine de la santé, action de formation des professionnels de santé, action d’information du public et indépendance (45 associations ont eu cet agrément dont le CISS) Les associations dans le domaine de l’environnement pourront aussi se voir accorder cet agrément.
Dominique Martin, directeur général de l’ONIAM
a parlé du nouveau droit à l’indemnisation des risques sanitaires : entre procédure amiable et contentieux (voir son intervention sur le dispositif d’indemnisation et un tableau récapitulatif). Il commence par rappeler qu’il s’agit d’un nouveau droit à indemnisation de l’aléa que la France est le seul Etat à reconnaître avec la Nouvelle-Zélande. Il s’agit aussi d’un droit autonome. La CNAM agit dans le domaine de l’expertise, les CRCI comme pilier et guichet unique et l’ONIAM comme assureur public et payeur. Sur les 11 000 demandes reçues en 2006, 8 000 ont fait l’objet d’un rejet. Ce dispositif, élaboré dans l’article 98 de la loi 2002-303, n’est pas obligatoire et il est possible de saisir ce dispositif et le juge (il faut simplement les prévenir mutuellement et le dispositif entraîne la suspension de la prescription judiciaire) En cas de refus de l’assureur quand il y a faute, l’ONIAM fait une offre et se substitue à l’assureur. Le dispositif est possible pour tout accident, fautif ou non, survenu après le 4 septembre 2001, en fonction des seuils définis dans des textes. Une nouvelle population est attirée pour faire valoir leurs droits en en facilitant l’accès. Les demandes devant le Conseil d’Etat en responsabilité médicale ont diminué de 500 à 700. Il nous signale que l’ONIAM a payé la même somme que tous les assureurs réunis sur l’année 2006. Il regrette l’absence de dynamique : 3 000 entrées annuelles en 2005 et 2006. Il déplore une vision différente des expertises : le juge administratif les accepte alors que le juge judiciaire en demande de nouvelles ainsi qu’un dépassement des délais légaux, non soumis à des sanctions.
Anne Laude, professeur de droit à Paris V – René Descartes et co-directrice de l’
Institut Droit et santé
, a conclu cette  table ronde sur le projet de directive santé et les droits des malades. Elle introduit son propos sur le fait que la santé était absente du Traité de Rome, n’es apparue que dans la Traité de Maastricht puis dans celui d’Amsterdam avec la crise sanitaire de la vache folle. La réglementation européenne est restreinte dans ce domaine, ne concernant que la sécurité des médicaments. La CJCE a dès 1998 affirmée le principe du droit à l’accès aux soins et au remboursement de ces derniers. Le secteur de la santé est exclu de la directive services 2004 Bolkestein. L’Union a quand même transmis aux Etats et aux personnels intéressés 9 questions relatives à la sécurité, la qualité et l’efficacité des services de santé afin de régler la possibilité de se faire soigner demain dans un autre Etat. Aujourd’hui, le tourisme médical si décrié, ne représente qu’1% des dépenses publiques de santé, souvent dus à une longue liste d’attente ou à une offre de soins lacunaire. Elle nous précise 2 éléments : l’accès et le remboursement des soins d’une part avec une obligation d’autorisation pour les soins hospitaliers à l’étranger mais inutile pour des soins ambulatoires et d’autre part, un corpus de règles pour un patient européen. Elle met en avant l’intérêt de codifier le bien perçu à travers l’opportunité des demandes, le droit à l’information, l’eurocompatibilité et la sécurité des patients. Elle remarque enfin que les règles d’indemnisation ne sont pas harmonisées et affirme que l’européanisation de la santé doit se faire sous l’égide des patients.

La dernière table ronde a eu pour sujet : Les droits des malades et des usagers du système de santé à l’épreuve des faits

Janine Brabot, sociologue, chargée de recherches à l’INSERM a commencé sur le thème : droit des malades / droit des victimes : évolution des débats publics sur la réparation. Son intervention a pris le fil historique. Elle nous a indiqué que le débat a commencé vers les années 1960 avec une dynamique propre et une volonté de déjudiciarisation accompagné d’une perception du risque par les professionnels de santé.
Dès 1960, 2 réalités s’opposaient : des équipements coûteux et des grands patrons de service avec une autorité morale reprise par la phrase : « ceux qui savent et ceux qui sauvent » opposés à une restauration de confiance dans la médecine
Dans les années 1970 à 1980 : des plaintes commencent à apparaître notamment contre les anesthésistes. Pour les professionnels, il s’agit de plainte évitable car, selon eux, il s’agit d’un problème de dialogue. Il deviendrait nécessaire d’informer les patients des risques liés aux actes mais aussi de faire accepter la fatalité, enfin, d’expliquer ce qui s’est passé après le drame. C’est à cette époque qu’est proposé la médiation par un médecin « compétent et honnête » et que sont demandées des sanctions contre les médecins dangereux. Les médecins sont hostiles à tout cela, mettant en avant une certaine malchance, fatalité et longueur du travail
Des années 1980 à 2000, les victimes sont face à des « monstres froids », expression utilisée par les médias. Il s’agit de mettre la victime au centre avec le récit de sa vie quotidienne, de ses espoirs et de son identité souvent brisée, de montrer la souffrance morale et physique liée au parcours de réparation. Les usagers (Top santé, ADVA…) demandent plus de transparence et l’accès direct au dossier médical ; les collectifs de victimes (AVATAF, AVIAM..) dénoncent l’inégalité entre les victimes, prônent le droit à indemnisation. C’est le choc des affaires tel le VIH qui modifie le comportement.
Dans les années 2000, des auteurs se demandent si le mouvement n’est pas allé trop loin, notamment avec l’arrêt Perruche de 2000. Sont anticipés les succès des victimes et une dérive à l’américaine du système judiciaire et prises en compte les expériences des médecins victime de procès comme la dérive compassionnelle.
Après 2002, fut mis  en avant un dysfonctionnement et une insuffisance des moyens d’investigation et un engorgement du dispositif, notamment des CRCI. La responsabilité et la réparation sont sacrifiés au profit de l’indemnisation
Didier Sicard, président du
Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé
a lui abordé le sujet sous l’angle du droit des malades et avancées de la recherche médicale : bioéthique et démocratie sanitaire. Il commence par nous remémorer les craintes affichés par la communication directe du dossier médical alors qu’il s’agissait d’une évidence qui n’entraîna peu de bouleversement. Il réinsiste sur le fait que les obligations formelles apparaissent toujours a posteriori. Le respect des plus vulnérables doit toujours être une priorité.
Les soins sont inscrits dans la réalité du droit ; une direction des droits du malade est instaurée dans à peu près chaque structure de soins. Il met cependant un bémol pour la faiblesse des structures d’accueil, la signalisation des hôpitaux et les chambres mortuaires.
Dans le domaine de la recherche, il remarque que la France est sensible à l’application des textes contrairement à d’autres Etats qui favorisent plus l’éthique que la loi. Il termine en rappelant que la loi est porteuse d’évidence et que la place croissante d’internet favorise la liberté d’information.
Christian Saout, vice-président du
CISS, président d’AIDES et de la Conférence nationale de santé
, a dénoncé la réalité avec un exposé relative aux usagers et avenir de l’assurance maladie. Il introduit son propos par le fait que l’assurance maladie est une affaire de cotisants et tient une place centrale dans le financement de la santé. Il évoque enjeux et paradoxes de la situation : une équilibre économique marqué par un allongement de la vie et le coût des technologies médicales, une qualité du système de soins vérifiée financièrement non par l’assurance maladie mais par la Cour des comptes, une coordination des système de soins pour les liens ambulatoire et hospitaliers peu apparente, un lien entre régime obligatoire et complémentaire absent, une portée de la couverture de santé et une place dans la politique de santé publique peu flagrante étant donné les campagnes quasi hebdomadaires de l’INPES.
Il insiste sur le fait que la gouvernance interne est assurée par de nombreuses commissions alors que l’externe est conditionnée par la loi de financement pour la sécurité sociale soumise à des conditions économiques et politiques. Il demande un vrai débat public, un nouveau pacte de santé, une cohérence d’ensemble, une confiance dans les acteurs, une détermination d’objectifs prioritaires et une cohérence entre santé et sécurité sociale avec l’unification  des 2 codes. Il conclut sur le goût de l’évaluation, l’expérimentation, le partage des informations, la transparence et la participation qui doivent être des moteurs dans ce domaine.
Bernard Kouchner, ancien ministre de la Santé
, même parti en urgence la veille et depuis le Sri Lanka, a tenu à faire son intervention autour du sujet Le droit des malades sans frontières.  En avant-propos, il nous rappelle qu’une loi sur le droit des malades avait été abordé lors du dernier conseil des ministres avant la cohabitation de 1992. Il s’agit donc d’une grande aventure où rien n’est achevé. L’immense projet a soulevé de nombreuses réactions corporatistes mais a permis au médecin comme à tout professionnel de santé d’exister avec plus de poids et de légitimité. Il se félicite du fait que le gouvernement succédant – et actuel – n’a pas remis en cause cette loi. Il en vient aussi au droit du malade à consulter son dossier médical directement et à bénéficier d’antalgiques majeurs pour soulager la douleur. Il souligne devant nous le rôle de la France dans les progrès formidables dans l’accès aux soins. Il nous remémore la création de Médecins sans Frontières et de Médecins du Monde, fondés tous deux sur un esprit de solidarité et de charité – qu’il mélange volontairement, souligne-t-il – et ayant reçus le prix Nobel de la Paix mais basé sur des besoins urgents suite à l’appel des populations sinistrées. C’est avec le VIH qu’est apparu le droit d’accès aux soins universel. La France, par la Conférence de Dakar de 1997 a créé Malades sans frontières et instauré l’ingérence thérapeutique. Le but était de favoriser l’accès au traitement AZT pour empêcher la contamination du fœtus par une mère séropositive. Suit le projet UNITAID, premier impôt - basé sur les billets d’avion - international pour des personnes qu’on ne connaît pas. Il énonce enfin son projet d’assurance maladie universelle pour une santé sans frontières initié par des microcommunautés pour les femmes et les enfants afin de faire baisser mortalité maternelle et infantile notamment en Afrique.

La conclusion a été faite par Didier Houssin, directeur général de la santé. La Charte du patient hospitalisé de 1995 a été réactualisée. Une circulaire de mars 2006 permet l’accessibilité des personnes handicapées et étrangères au système de soins. Les recommandations de la Haute Autorité de santé, comme l’accès direct aux données personnelles, sont d’une importance capitale. Les questions sont encore soulevées sur le masquage du Dossier Médical Personnel. L’assurabilité des personnes à risque par la loi au crédit du 31 janvier 2007 marque une évolution considérable. Le renforcement des soins palliatifs et des droits des malades en fin de vie par la loi du 22 avril 2005 va dans le même sens. Le règlement amiable des accidents médicaux par la loi du 30 décembre 2002 permet une simplification des procédures pour les usagers : 2 660 demandes sont traitées par an avec une indemnisation moyenne de 60 000 € par personne. La représentation des usagers via l’agrément des associations et les 11 000 sièges ouverts marquent aussi une prise en compte des usagers dans les réflexions de santé : 340 demandes d’agrément ont été déposées : 27 accordées et 14 en cours de traitement. Le colloque se conclut par la marche de la démocratie sanitaire et la révélation de potentialité de cette loi. 

Merci aux organisateurs : la
Chaire Santé de Science po Paris et son directeur Didier Tabuteau et le Collectif interassociatif sur le santé (CISS) et son président Jean-Luc Bernard et à tous les intervenants

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