Voici le lien vers la vidéo et le discours que j'ai prononcé pour la conférence que j'animais "le droit des patients à l'heure des nouvelles organisations territoriales de santé" lors de l'évènement de déstigmatisation de la santé mentale "Ma p'tite folie" qui s'est déroulé le 14 octobre 2017. Voici également le lien vidéo de cette conférence:
Sous réserve de prononcé
Mesdames et messieurs, bonjour à tous,
Cette conférence dont l'intitulé est « le droit des patients à l'heure des nouvelles organisations territoriales de santé » va se dérouler en deux temps avec
*pendant une vingtaine de minutes une présentation de ma part sur les droits des patients en général et en psychiatrie et leurs implications dans les organisations de santé à l'heure actuelle qu'il s'agisse de projets territoriaux ou de regroupements d'établissements de santé
*puis pendant 25 minutes des échanges avec la salle
PREMIERE PARTIE
Je vais tout d'abord me présenter. Je m'appelle Olivier SIGMAN. J'ai 35 ans.
J'ai suivi une formation en droit de la santé et en éthique médicale ainsi qu'en médiation et en finances et budget d'un hôpital. J'ai exercé en tant que juriste, responsable des affaires juridiques, de la clientèle et du développement ainsi qu'au développement de la recherche clinique dans un établissement autorisé en psychiatrie.
Je délivre des formations sur les droits des patients tant en formation initiale que continue depuis 5 ans, je publie régulièrement dans des revues professionnelles.
J'anime mon blog depuis 11 ans (http://droit-medecine.over-blog.com).
Je n'ai aucun conflit d'intérêt. J'interviens ici à titre personnel.
I-Tout d'abord, les droits individuels et collectifs des personnes prises en charge en établissement de santé.
Il y a un an et demi, j'ai réalisé une vidéo d'une vingtaine de minutes sur Youtube à l'occasion de la journée européenne des droits des patients (https://www.youtube.com/watch?v=He-dSdcZsSw&feature=youtu.be).
La psychiatrie est souvent stigmatisée à travers la presse « Comment la société les gère : les barjots, les schizos et les autres...» » titrait la Provence il y a quelques jours ou « l'asile » à Fort Boyard, célèbre jeu télévisé diffusé dans le monde entier.
Je vais aborder les droits généraux des personnes hospitalisées avant d'aborder les droits plus spécifiques pour les patients hospitalisés en psychiatrie
A/Des droits généraux
Il faut rappeler en préambule que l'humanisation des hôpitaux date seulement de la circulaire du 5 décembre 1958 relative à l'humanisation des hôpitaux.
Des chartes d'abord par la circulaire du 20 septembre 1974 relative à la charte du malade hospitalisé puis par la circulaire ministérielle no 95-22 du 6 mai 1995, relative aux droits des patients hospitalisés puis par la Circulaire DHOS/E1/DGS/SD1B/SD1C/SD4A no 2006-90 du 2 mars 2006 relative aux droits des personnes hospitalisées et comportant une charte de la personne hospitalisée ont été édictées, la dernière est affichée dans tous les établissements de santé quelqu'ils soient.
Cette charte de la personne hospitalisée, qui reprend des éléments de la loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et de la loi 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, énonce 11 principes :
1er : toute personne est libre de choisir l'établissement de santé qui la prendra en charge
à l'exception des personnes hospitalisées sans consentement qui ne peuvent l'être que dans certains établissements autorisés. Tous les établissements de santé, quelque soit leur statut public privé à but lucratif ou non, délivrent un égal accès aux soins requis par l'état de santé. Aucune discrimination n'est permise (état de santé, handicap, origine, sexe, situation de famille, opinions politiques, religion vraie ou supposée, race ou caractéristiques génétiques). L'accessibilité est de mise notamment pour les personnes atteintes d’un handicap physique, mental ou sensoriel. L’établissement s'adapte aux difficultés de compréhension et de communication des personnes hospitalisées et des personnes susceptibles de leur apporter un soutien (la personne de confiance désignée, la famille ou les proches). Toute personne est accueillie de jour comme de nuit, éventuellement en urgence.
2ème : les établissements de santé garantissent la qualité de l'accueil, des traitements et des soins
L'ensemble des acteurs de santé tentent de soulager la souffrance et la dimension douloureuse, physique et psychologique de la prise en charge
3ème : l'information donnée au patient doit être accessible et loyale
Les établissements s'assurent de la délivrance des informations médicales aux patients et adaptés aux éventuelles difficultés de communication ou de compréhension des patients, pour un égal accès à l’information. La preuve incombe à l'établissement.
Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ainsi que sur les investigations, traitements ou actions de prévention proposés ainsi que sur leurs alternatives éventuelles. Le secret médical n’est pas opposable au patient. Le patient peut refuser d'être informé sauf en cas de risque de transmission à des tiers. Le médecin doit, au cours d’un entretien individuel, donner à la personne une information accessible, intelligible et loyale. Cette information doit être renouvelée si nécessaire. Le médecin répond avec tact et de façon adaptée aux questions qui lui sont posées.
4ème : un acte médical ne peut être pratiqué qu'avec le consentement libre et éclairé du patient
L'atteinte à l'intégrité corporelle et l'indisponibilité du corps humaine ne peuvent être dérogé que par nécessité médicale pour la personne et avec son consentement préalable. Si la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, sauf urgence, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches est consultée par le médecin.
Le consentement de la personne doit être libre (sans contrainte), éclairé (après une information loyale et appropriée des actes, des risques fréquents ou graves normalement prévisibles en l’état des connaissances scientifiques. En cas de risques nouveaux, la personne doit en être informée.
Lors de son admission, toute personne hospitalisée majeure est systématiquement informée de la possibilité qui lui est offerte de désigner une personne de confiance ainsi que de la possibilité de rédiger, pour le cas où elle ne serait plus en état d’exprimer elle-même sa volonté, des directives anticipées.
5ème : un consentement spécifique est prévu pour certains actes
Si le principe général est le consentement préalable, certains actes médicaux font l’objet de consentement écrit et express : l'Assistance Médicale à la Procréation (AMP), le don et l'utilisation des éléments et produits du corps humain, le prélèvement d'organe en vue d'un don, l'Interruption Volontaire de Grossesse (IVG), la stérilisation à visée contraceptive, la réalisation des examens des caractéristiques génétiques et le dépistage.
6ème : une recherche ne peut être réalisée sans que la personne ait donné son consentement après avoir été spécifiquement informée sur les bénéfices attendus, les contraintes et les risques prévisibles.
La personne qui souhaite participer à une recherche doit donner un consentement écrit. Si elle refuse de participer à une recherche, sa prise en charge ne changera pas et elle continuera de recevoir les soins de qualité nécessaire pour sa pathologie.
7ème : la personne hospitalisée peut, à tout moment, quitter l'établissement
Une personne hospitalisée peut, à tout moment, quitter l’établissement. En cas de danger pour la santé de la personne, elle signera une attestation mentionnant sa connaissance des dangers de cette sortie anticipée. Seules les personnes hospitalisées sans consentement ne peuvent rédiger cette attestation. Pour ces dernières, les restrictions à l’exercice des libertés individuelles peuvent être imposées mais limitées à la nécessité de leur état de santé.
8ème : La personne hospitalisée est traitée avec égards
Le respect de l’intimité de la personne doit être préservé pendant le séjour (soins, toilettes, consultations et visites médicales, traitements pré et post-opératoires, radiographies, brancardages). La personne hospitalisée est traitée avec égards et est respectée dans ses croyances. Dans les établissements de santé publics, toute personne peut exercer son culte sans toutefois porter atteinte au fonctionnement du service (qualité des soins, règles d’hygiène, tranquillité, prosélytisme y compris par les visiteurs) sous peine d'exclusion.
9ème : Le respect de la vie privée est garanti à toute personne
Toute personne hospitalisée a droit au respect de sa vie privée. Le personnel est tenu au secret professionnel
10ème : La personne hospitalisée bénéfice d'un accès direct aux informations de santé la concernant
Toutes les informations de la prise en charge constituent le dossier du patient (de la lettre de liaison d'entrée à celle de sortie y compris les actes réalisés) accessible directement et sans intermédiaire à la personne hospitalisée, hors de celles recueillies auprès de tiers.
11ème : La personne hospitalisée exprime ses observations sur les soins et l'accueil
Dans chaque établissement, une commission des usagers (CDU) veille au respect des droits des usagers. Cette commission veille notamment à ce que les personnes puissent exprimer leurs griefs auprès des responsables de l’établissement. Cette commission est également destinataire des pratiques d'isolement et de contention afin de les faire réduire, des demandes de dossiers médicaux et des questionnaires de satisfaction.
B/Des droits spécifiques en psychiatrie
A l'hôpital et en psychiatrie plus particulièrement, les patients ont longtemps été soumis à la loi du 30 juin 1838 relative aux aliénés qui disposait que « toute personne placée dans un établissement d'aliénés cessera d'y être retenue aussitôt que les médecins de l'établissement auront déclaré que la guérison est obtenue [ …] Il en sera rendu compte au ministre de l'intérieur ».
La loi 90-527 du 27 juin 1990 relative aux droits et à la protection des personnes hospitalisées en raison de troubles mentaux et à leurs conditions d'hospitalisation a permis des droits pour les patients en psychiatrie. Elle disposait « Toute personne hospitalisée avec consentement dispose des mêmes droits liés à l'exercice des libertés individuelles que ceux qui sont reconnus aux malades hospitalisés pour une autre cause » et définissait les règles des hospitalisations sans consentement « des troubles qui rendent impossible le consentement et un état qui impose des soins immédiats assortis d'une surveillance constante en milieu hospitalier avec deux certificats médicaux au début puis un à 24h puis un à 72h et un à 8 jours puis tous les mois ».
Le 26 novembre 2010, une décision du conseil constitutionnel à l'issue d'une question prioritaire de constitutionnalité (QPC) a imposé que seul le juge des libertés et de la détention, gardien des libertés individuelles, peut prolonger une hospitalisation sans consentement au-delà d'un délai de 15 jours.
La loi 2011-803 du 5 juillet 2011 relative aux droits et à la protection des personnes faisant l'objet de soins psychiatriques et aux modalités de leur prise en charge, puis l'ajout par la loi 2013-869 du 27 septembre 2013, a instauré un réel cadre protecteur pour les patients.
4 modes d'hospitalisation principaux sont mis en place avec des droits pour les patients :
*une hospitalisation libre qui doit être le principe
*une hospitalisation sans consentement sur décision du directeur d'établissement de santé autorisé en psychiatrie (à la demande d'un tiers avec un tiers qui a intérêt à agir pour le patient et deux médecins, en urgence avec un tiers qui a intérêt à agir pour la patient et un médecin de l'établissement, en péril imminent en l'absence de tiers et avec un médecin)
*une hospitalisation sans consentement sur décision du représentant de l'Etat dans le département (par le maire ou par le préfet après un certificat médical mentionnant que le patient porte gravement atteinte à la sécurité publique)
*une hospitalisation sans consentement sur décision de justice (en irresponsabilité pénale ou détenu dont l'état de santé est incompatible avec le milieu carcéral)
Vous pourriez me demander comment être certains que ces nouveaux droits sont respectés ?
La procédure d'admission est définie rigoureusement, évitant tout abus avec des certificats par des médecins différents au début, à 24h, à 72h puis à 8 jours puis une décision à 12 jours au plus tard par le juge des libertés et de la détention qui voit le patient obligatoirement avec un avocat tant sur le fond que sur la forme. Le juge est là pour protéger le patient.
Le patient peut également à tout moment saisir ce juge s'il considère la durée trop longue. Il peut également faire appel. Le contentieux a été unifié au niveau civil.
En plus, le patient conserve l'intégralité de ses droits, et notamment de communiquer avec le maire de la commune, le préfet, le procureur de la République, la commission des usagers et la commission départementale des soins psychiatriques. La durée d'hospitalisation se réduit au strict nécessaire.
Le juge peut ainsi lever la mesure d'hospitalisation si les conditions légales ne sont plus respectées, ce qui peut arriver dans certains établissements dans 10% des cas. Dans la majorité des patients, ce sont les psychiatres qui vont permettre au patient de sortir et de suivre des soins en ville, en programme de soins ou en ambulatoire.
Si le patient reste hospitalisé plus de 6 mois en temps complet, le juge des libertés et de la détention reverra le patient à ce moment là puis tous les 6 mois. Au bout d'un an de prise en charge en hospitalisation sans consentement, un collège de soignants (un médecin qui prend en charge le patient, un médecin qui ne le prend pas en charge, un soignant qui prend en charge) devra également se prononcer sur la nécessité de maintien de la mesure de soins sans consentement.
Très bien me diriez-vous à ce moment. Mais comment les usagers peuvent influencer la politique de santé mentale ?
II-Les usagers au cœur des organisations territoriales de santé
Ensuite, il est utile de réfléchir ces nouveaux droits à l'aune des organisations territoriales depuis début 2016.
Ainsi, depuis le 1er janvier de cette année, la loi de modernisation de notre système de santé a mis en place 135 Groupements Hospitaliers de Territoire (les GHT). Avec le décret 2016-524 du 27 avril 2016, la prise en charge du patient est donc globale au sein du territoire. Les commissions des usagers, composées de représentants d'usagers et chargées d'élaborer les volets usagers du projet d'établissement des établissements de santé, se mutualisent. Les projets médicaux partagés au sein des GHT sont vues par ces nouvelles commissions.
La même loi a également organisé les territoires de démocratie sanitaire (décret 2016-1024 du 26 juillet 2016) afin de permettre la mise en cohérence des projets de l'ARS, des professionnels et des collectivités territoriales et la prise en compte de l'expression des acteurs du système de santé et notamment celle des usagers pilotés par des conseils territoriaux de santé. Chaque conseil territorial de santé est constitué d'une assemblée plénière, d'un bureau, d'une commission spécialisée en santé mentale (21 membres dont 4 usagers) et d'une formation spécifique organisant l'expression des usagers (12 membres dont 6 usagers).
La même loi de janvier 2016 a mis en place des communautés psychiatriques de territoire (CPT) (avec le décret 2016-1445 du 26 octobre). Elle fédère les acteurs de la psychiatrie et de la santé mentale qui la composent pour offrir aux patients des parcours de prévention, de soins, de réadaptation et de réinsertion sociale coordonnés et sans rupture. La convention constitutive de la communauté psychiatrique de territoire est préparée par les représentants légaux et les présidents des commissions médicales de ces établissements, en concertation avec les instances paramédicales et les représentants des usagers présents au sein des commissions des usagers.
Le Projet territorial de santé mentale (PTSM), mis en place par le décret 2017-1200 du 27 juillet 2017 a 3 missions : favoriser la prise en charge sanitaire et l'accompagnement médico-social; structurer l'offre de prise en charge sanitaire; coordonner le second niveau et organiser la mission de psychiatrie de secteur.
Les finalités sont les suivantes: promotion de la santé mentale, amélioration continue et promotion des capacité des personnes, les conditions du respect et de promotion des droits avec des espaces de concertation (CLSM), l'information des personnes et de leur entourage, la lutte contre la stigmatisation, la réponse aux personnes sans consentement
Un comité de pilotage national sur la psychiatrie est de nouveau opérationnel avec 35 membres dont des représentants d'usagers, des directeurs et des sociétés savantes en psychiatrie. Il travaille sur 4 thème pour les 3 ans à venir : la réduction et l’encadrement du recours aux pratiques d’isolement et de contention ; la prise en charge ambulatoire et l’hospitalisation en psychiatrie ; la psychiatrie infanto-juvénile en lien avec la protection de l’enfance ; la prévention, la lisibilité, l’accessibilité et la continuité des soins ainsi que le financement des établissements de santé.
En octobre 2016, un rapport relatif à la santé mentale a été remis par M. LAFORCADE. Il propose d'une part des actions sur la citoyenneté : développement des Groupements d'Entraide Mutuelle ou formation à la citoyenneté par les établissements ou encore création d'associations d'anciens usagers. D'autre part, ce rapport énonce des propositions sur le renforcement des droits des usagers avec des règlements intérieurs dans les établissements, la nomination obligatoire d'un représentant d'usagers dans tous les conseils de surveillance des établissements publics de santé, la réservation d'une séance de conseil à des questions des usagers ou des points systématiques les concernant, la généralisation de la personne de confiance. Enfin, des propositions sont axées sur la déstigmatisation avec des stages en psychiatrie pour les journalistes, des chartes pour l'accès des personnes handicapées aux logements sociaux, des coopérations et actions d'informations locales (mairie, éducation nationale, santé scolaire)
Le rapport de la mission d'évaluation des lois de 2011 et 2013 que j'ai évoqué, remis par Denys Robiliard et Denis Jacquat en février 2017 a souhaité 15 éléments pour l'avenir avec en ce qui nous concerne : une recherche permettant d’identifier les variables territoriales de recours aux soins sans consentement ; le bénéfice systématique de l’aide juridictionnelle de plein droit aux personnes admises en soins psychiatriques sans consentement ; des recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) relatives aux conditions de mise en place, de modification et de levée des programmes de soins ; la suppression de l'obligation pour le greffe de demander copie du bulletin n° 1 du casier judiciaire du patient, pour vérifier si ce dernier a fait l’objet d’une décision d’irresponsabilité.
Le rapport sur l'évolution des modes de financement des établissement de santé, par le Dr Véran remis mi-2017, a proposé de pondérer le système de dotation globale par une modulation à la population et aux soins. La dotation modulée à la population et aux soins réalisés (DMPSR) permettrait dans ce cas de financer les coûts fixes, majoritaires, de l'ordre de 80 % pour la mission de psychiatrie de secteur. Des financements seraient en complément quand l'établissement assurera la mission de soins sans consentement ou la prise en charge des détenus par exemple.
Ainsi, si les patients ont des droits individuels dans les établissements de santé et plus particulièrement en psychiatrie, les nouvelles organisations de la psychiatrie depuis un an donnent aux usagers davantage d'importance dans la définition des politiques de santé mentale. Il revient donc aux usagers de s'approprier cette importance accordée, transmettre cela aux usagers et travailler en concertation entre toutes les associations représentatives d'usagers.
DEUXIEME PARTIE : débat avec la salle
J'espère avoir été clair dans le temps imparti. Nous arrivons à l'issue de cette première partie. Je vous remercie de votre attention et laisse la place aux questions que vous vous posez. Nous avons environ 25 minutes