Fin de vie: des approches différentes au sein d'une même famille pour leur proche Vincent Lambert

15.01.2014

Depuis 5 ans, le jeune Vincent Lambert est hospitalisé au CHU de Reims suite à un accident de la route. Depuis 2011, il est dans un état appelé « pauci-relationnel » : il bouge ses yeux et ressent la douleur.

Infirmier de profession, il avait fait part auprès de ses proches avant cet état de son souhait de refuser d'être maintenu artificiellement en vie.

Depuis un an, l'équipe médicale a l'impression de comportements inhabituels d'opposition aux soins de la part de leur patient. Ils ont appliqué la loi Léonetti du 22 avril 2005 ayant créé un article L1111-4 dans le code de la santé publique qui dispose que « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »

Sa femme avait été entendue comme un certain nombre de ses frères et soeurs. Les médecins arrêtent alimentation et hydratation.

Cependant, ses parents s'y opposent. Le juge administratif de Châlons-en-Champagne tranche en référé l'an dernier en obligeant à remettre l'alimentation par sonde et l'hydratation.

La santé du patient n'ayant pas évoluée et au vu des 3 experts sur 4 en faveur d'un arrêt de l'alimentation et de l'hydratation, la procédure collégiale a été remise en route. La mère attaquait immédiatement la décision médicale. L'établissement attend la décision du juge pour faire quoique ce soit.

Les soignants connaissent la loi - ce qui est à soulignerr - et essaient de l'appliquer au mieux.

Quatre questions éthiques se posent:

*en présence de famille, et en cas de désaccord entre eux, qui prime? Applique-t-on le même principe que pour le don d'organe où en cas de divergence des proches, pas de prélèvement?

*et si les parents et femme n'étaient pas là, que se serait-il passé? La loi étant la même pour tous, il faut envisager tous les cas. Comment appliquer cette procédure au regard pour certains d'une volonté d'obstination?

*à défaut d'accord et de directive anticipée et de personne de confiance, quels sont les signes qui permettent de faire droit à une demande d'un patient?

*le juge peut-il s'approprier une question aussi cruciale qui inévitablement dans un cas aboutira au décès d'une personne?

Qu'est-ce que la procédure collégiale? (article R4127-37 CSP)

concertation du médecin en charge du patient avec l'équipe de soins et sur avis d'un médecin consultant. Prise en compte des souhaits émis antérieurement par le patient, de ses directives anticipées, de l'avis de la personne de confiance et de la famille ou à défaut des proches. Décision motivée.

Qu'est-ce qu'une directive anticipée? (article L1111-11 CSP)

Tout document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l'indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance rédigé pour le cas où la personne ne serait plus en état d'exprimer sa volonté. Indiquent les souhaits relatifs à la fin de vie concernant les conditions de limitation et d'arrêt de traitement. Revocables à tout moment. Faites 3 ans avant l'état d'inconscience. Valables 3 ans. Conservées dans le dossier pour être accessible.

Le dernier rapport du panel de citoyens a également détaillé les modalités d'une assistance médicalisée. Le chef de l'Etat dans ses voeux à la presse le 14 janvier 2014 est également revenu sur son souhait d'une législation d'une assistance médicalisée dans certains cas.