Overblog Suivre ce blog
Editer l'article Administration Créer mon blog

Présentation

  • : Actualités du droit et de la santé ...
  • Actualités du droit et de la santé ...
  • : Ce site fait un lien entre le droit et la santé. Accessible à tout public, des informations juridiques, médicales, de droit médical et des actualités générales sont présentes. Les informations fournies sur [droit-medecine.over-blog.com] sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.
  • Contact

Certification HON Code

Ce site respecte les principes de la charte HONcode de HON Ce site respecte les principes de la charte HONcode.
Site certifié en partenariat avec la Haute Autorité de Santé (HAS).
Vérifiez ici.

Recherche

Visiteurs uniques

   visiteurs uniques

 

Votre empreinte écologique

18 questions entre alimentation, logement, transport et  consommation
L'empreinte écologique moyenne d'un Français est de 56 400 m²/an. Et vous?
4 février 2016 4 04 /02 /février /2016 13:16

Après le rapport et le dépôt de la proposition de loi puis son adoption en première lecture à l'Assemblée nationale et son rejet par le sénat, puis son adoption défintive après la commission mixte paritaire, la loi 2016-87 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie composée de 14 articles est publiée ce jour au Journal Officiel

La loi réaffirme le droit pour toute personne d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance avec des professionnels de santé qui mettent tous le smoyens à leur disposition pour le repsect de ce droit.

Les soins palliatifs entrent dans la formation initiale et continue des médecins, infirmiers, aides-soignants et psychologues cliniciens.

Aucun acte ne peut être mise en oeuvre ou poursuivi s'il s'agit d'une obstination déraisonnable (inutile, disproportionné, seul maintien artificiel de la vie) à l'issue d'une procédure collégiale.

La nutrition et l'hydratation sont des traitements.

Le médecin sauvegarde la dignité et dispense les soins palliatifs.

Pour éviter la souffrance ou en cas de volonté d'arrêt des soins, une sédation profonde et continue peut être mise en place jusqu'au décès selon la procédure collégiale et inscrite au dossier médical.

La loi rappelle que toute personne a le droit de recevoir des traitements (y compris à domicile) pour soulager la souffrance même s'ils ont pour effet secondaire de provoquer le décès.

La loi rappelle également que toute personne a le droit de refuser un traitement avec une obligation par le médecin de respecter ce choix et une réitération par le patient si son choix met sa santé en danger. Toute cela est inscrit dans le dossier médical.

Les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment. il existe un modèle en fonction de la connaissance ou non par le patient d'une pathologie grave dont il est atteint. Ces directives anticipées s'imposent au médecin sauf en cas d'urgence vitale pendant un temps nécessaire ou si elles sont manifestement inapropriées. Elles seront notamment conserbées sur un registre avec un rappel régulier fait au patient.

La personne de confiance sera consultée si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté. son témoignage prévaut sur tout autre car elle aura cosignée sa désignation qui es révocable et révisable à tout moment. Une personne sous tutelle peut en nommer une avec l'autorisation du juge des tutelles. Quand le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, il sera recherché l'expression émise par lui-même avant ce moment. A défaut, seront recherchées les directives anticipées. A défaut, la personne de confiance. A défaut, tout autre membre de la famille ou des proches.

JORF n°0028 du 3 février 2016 texte n° 1

LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (1)
NOR: AFSX1507642L

ELI: https://www.legifrance.gouv.fr/eli/loi/2016/2/2/AFSX1507642L/jo/texte
Alias: https://www.legifrance.gouv.fr/eli/loi/2016/2/2/2016-87/jo/texte


L'Assemblée nationale et le Sénat ont adopté,
Le Président de la République promulgue la loi dont la teneur suit :

 

Article 1 I.-L'article L. 1110-5 du code de la santé publique est ainsi modifié :
1° Le premier alinéa est ainsi modifié :
a) La première phrase est ainsi modifiée :

-après le mot : « recevoir », sont insérés les mots : «, sur l'ensemble du territoire, les traitements et » ;
-après le mot : « sanitaire », sont insérés les mots : « et le meilleur apaisement possible de la souffrance » ;

b) A la seconde phrase, après les mots : « d'investigation ou », sont insérés les mots : « de traitements et » ;
c) Est ajoutée une phrase ainsi rédigée :
« Ces dispositions s'appliquent sans préjudice ni de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produits de santé ni de l'application du titre II du présent livre. » ;
2° Les deuxième à dernier alinéas sont remplacés par un alinéa ainsi rédigé :
« Toute personne a le droit d'avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. »
II.-La formation initiale et continue des médecins, des pharmaciens, des infirmiers, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens comporte un enseignement sur les soins palliatifs.

 

Article 2 Après l'article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1.-Les actes mentionnés à l'article L. 1110-5 ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu'ils résultent d'une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu'ils n'ont d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d'état d'exprimer sa volonté, à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire.
« La nutrition et l'hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés conformément au premier alinéa du présent article.
« Lorsque les actes mentionnés aux deux premiers alinéas du présent article sont suspendus ou ne sont pas entrepris, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. »

 

Article 3 Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-2 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-2.-A la demande du patient d'éviter toute souffrance et de ne pas subir d'obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie et à l'arrêt de l'ensemble des traitements de maintien en vie, est mise en œuvre dans les cas suivants :
« 1° Lorsque le patient atteint d'une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme présente une souffrance réfractaire aux traitements ;
« 2° Lorsque la décision du patient atteint d'une affection grave et incurable d'arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d'entraîner une souffrance insupportable.
« Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, au titre du refus de l'obstination déraisonnable mentionnée à l'article L. 1110-5-1, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, celui-ci applique une sédation profonde et continue provoquant une altération de la conscience maintenue jusqu'au décès, associée à une analgésie.
« La sédation profonde et continue associée à une analgésie prévue au présent article est mise en œuvre selon la procédure collégiale définie par voie réglementaire qui permet à l'équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d'application prévues aux alinéas précédents sont remplies.
« A la demande du patient, la sédation profonde et continue peut être mise en œuvre à son domicile, dans un établissement de santé ou un établissement mentionné au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles.
« L'ensemble de la procédure suivie est inscrite au dossier médical du patient. »

 

Article 4 Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-3 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-3.-Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.
« Le médecin met en place l'ensemble des traitements analgésiques et sédatifs pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s'ils peuvent avoir comme effet d'abréger la vie. Il doit en informer le malade, sans préjudice du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches du malade. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.
« Toute personne est informée par les professionnels de santé de la possibilité d'être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet. »

 

Article 5 I.-L'article L. 1111-4 du même code est ainsi modifié :
1° Après le premier alinéa, il est inséré un alinéa ainsi rédigé :
« Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif. » ;
2° Le deuxième alinéa est ainsi rédigé :
« Le médecin a l'obligation de respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d'interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical. L'ensemble de la procédure est inscrite dans le dossier médical du patient. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs mentionnés à l'article L. 1110-10. » ;
3° Après le mot : « susceptible », la fin du cinquième alinéa est ainsi rédigée : « d'entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale mentionnée à l'article L. 1110-5-1 et les directives anticipées ou, à défaut, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou, à défaut la famille ou les proches, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. »
II.-A la première phrase du V de l'article L. 2131-1 du même code, le mot : « troisième » est remplacé par le mot : « quatrième ».

 

Article 6 L'article L. 1111-10 du même code est abrogé.

 

Article 7 A l'intitulé de la section 2 du chapitre Ier du titre Ier du livre Ier de la première partie du même code, après le mot : « volonté », sont insérés les mots : « des malades refusant un traitement et ».

 

Article 8 L'article L. 1111-11 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-11.-Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'acte médicaux.
« A tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d'Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu'elle se sait ou non atteinte d'une affection grave au moment où elle les rédige.
« Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
« La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.
« Un décret en Conseil d'Etat, pris après avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés, définit les conditions d'information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l'objet d'un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu'elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.
« Le médecin traitant informe ses patients de la possibilité et des conditions de rédaction de directives anticipées.
« Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Le tuteur ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion. »

 

Article 9 L'article L. 1111-6 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-6.-Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Elle rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage. Cette désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est révisable et révocable à tout moment.
« Si le patient le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.
« Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au patient de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues au présent article. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le patient n'en dispose autrement.
« Dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s'assure que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l'invite à procéder à une telle désignation.
« Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de tutelle, au sens du chapitre II du titre XI du livre Ier du code civil, elle peut désigner une personne de confiance avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. Dans l'hypothèse où la personne de confiance a été désignée antérieurement à la mesure de tutelle, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut confirmer la désignation de cette personne ou la révoquer. »

 

Article 10 L'article L. 1111-12 du même code est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-12.-Lorsqu'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, est hors d'état d'exprimer sa volonté, le médecin a l'obligation de s'enquérir de l'expression de la volonté exprimée par le patient. En l'absence de directives anticipées mentionnées à l'article L. 1111-11, il recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

 

Article 11 L'article L. 1111-13 du même code est abrogé.

 

Article 12 L'article L. 1412-1-1 du même code est ainsi modifié :
1° Le premier alinéa est complété par une phrase ainsi rédigée : « L'avis des commissions compétentes et de l'Office parlementaire d'évaluation des choix scientifiques et technologiques inclut une appréciation sur l'opportunité, pour le Gouvernement, de mobiliser, dans les conditions prévues à l'article L. 121-10 du code de l'environnement, le concours de la Commission nationale du débat public. » ;
2° Le deuxième alinéa est complété par les mots : «, en faisant ressortir les éléments scientifiques indispensables à la bonne compréhension des enjeux de la réforme envisagée ».

 

Article 13 I.-Les articles 1er à 11 de la présente loi sont applicables à Wallis et Futuna, sous réserve de l'adaptation suivante :
Au II de l'article 1er, les mots : «, des aides-soignants, des aides à domicile et des psychologues cliniciens » sont supprimés.
II.-Après le 2° de l'article L. 1521-1 du code de la santé publique, il est inséré un 2° bis ainsi rédigé :
« 2° bis La dernière phrase du premier alinéa de l'article L. 1110-5 est ainsi rédigée :
« “ Ces dispositions s'appliquent sans préjudice de l'article L. 1521-5 ” ; ».
III.-Les articles 1er à 11 de la présente loi, à l'exception du II de l'article 1er, sont applicables en Nouvelle-Calédonie et en Polynésie française.
IV.-L'article L. 1541-2 du code de la santé publique est complété par un IV ainsi rédigé :
« IV.-Pour leur application dans ces deux collectivités :
« a) La dernière phrase du premier alinéa de l'article L. 1110-5 est ainsi rédigée : “ Ces dispositions s'appliquent sans préjudice de l'article L. 1541-4. ” ;
« b) L'avant-dernier alinéa de l'article L. 1110-5-2 est ainsi rédigé :
« “ A la demande du patient et après consultation du médecin, la sédation profonde et continue associée à une analgésie, prévue au présent article, peut être mise en œuvre à son domicile ou dans un lieu prévu à cet effet par les autorités locales compétentes en matière sanitaire et sociale. ” »
V.-L'article L. 1541-3 du même code est ainsi modifié :
1° Au II, il est inséré un 3° bis ainsi rédigé :
« 3° bis Le troisième alinéa de l'article L. 1111-6 est supprimé ; »
2° Sont ajoutés des IV et V ainsi rédigés :
« IV.-Le dernier alinéa de l'article L. 1111-6 n'est pas applicable en Nouvelle-Calédonie.
« V.-L'article L. 1111-11 est applicable dans ces deux collectivités, sous réserve des adaptations suivantes :
« 1° A la fin de la deuxième phrase du deuxième alinéa, les mots : “ pris après avis de la Haute Autorité de santé ” sont supprimés ;
« 2° Le dernier alinéa n'est pas applicable en Nouvelle-Calédonie. »

 

Article 14 I.-A l'occasion de l'examen du projet de loi de financement de la sécurité sociale, le Gouvernement remet chaque année au Parlement un rapport évaluant les conditions d'application de la présente loi ainsi que la politique de développement des soins palliatifs dans les établissements de santé, les établissements mentionnés au 6° du I de l'article L. 312-1 du code de l'action sociale et des familles et à domicile.
II.-L'article 15 de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie est abrogé.
La présente loi sera exécutée comme loi de l'Etat.


Fait à Paris, le 2 février 2016.


François Hollande
Par le Président de la République :


Le Premier ministre,
Manuel Valls


Le garde des sceaux, ministre de la justice,
Jean-Jacques Urvoas


La ministre des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes,
Marisol Touraine


La ministre des outre-mer,
George Pau-Langevin


La secrétaire d'Etat chargée de la famille, de l'enfance, des personnes âgées et de l'autonomie,
Laurence Rossignol


(1) Travaux préparatoires : loi n° 2016-87.

Assemblée nationale :
Proposition de loi n° 2512 ;
Rapport de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, au nom de la commission des affaires sociales, n° 2585 ;
Discussion les 10 et 11 mars 2015 et adoption le 17 mars 2015 (TA n° 486).

Sénat :
Proposition de loi, adoptée par l'Assemblée nationale, n° 348 (2014-2015) ;
Rapport de MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, au nom de la commission des affaires sociales, n° 467 (2014-2015) ;
Avis de M. François Pillet, au nom de la commission des lois, n° 506 (2014-2015) ;
Texte de la commission n° 468 (2014-2015) ;
Discussion les 16, 17 et 23 juin 2015 et rejet le 23 juin 2015 (TA n° 116, 2014-2015).

Assemblée nationale :
Proposition de loi, rejetée par le Sénat, n° 2887 ;
Rapport de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti, au nom de la commission des affaires sociales, n° 3091 ;
Discussion les 5 et 6 octobre 2015 et adoption le 6 octobre 2015 (TA n° 592).

Sénat :
Proposition de loi, adoptée avec modifications par l'Assemblée nationale en deuxième lecture, n° 12 (2015-2016) ;
Rapport de MM. Michel Amiel et Gérard Dériot, au nom de la commission des affaires sociales, n° 103 (2015-2016) ;
Avis de M. François Pillet, au nom de la commission des lois, n° 106 (2015-2016) ;
Texte de la commission n° 104 (2015-2016) ;
Discussion et adoption le 29 octobre 2015 (TA n° 30, 2015-2016).

Assemblée nationale :
Proposition de loi, modifiée par le Sénat en deuxième lecture, n° 3187 ;
Rapport de M. Alain Claeys, au nom de la commission mixte paritaire, n° 3402 ;
Discussion et adoption le 27 janvier 2016 (TA n° 665).

Sénat :
Rapport de M. Gérard Dériot, au nom de la commission mixte paritaire, n° 306 (2015-2016) ;
Texte de la commission n° 307 (2015-2016) ;
Discussion et adoption le 27 janvier 2016 (TA n° 72, 2015-2016).

Partager cet article

Repost 0
publié par Olivier SIGMAN - dans -> Textes légaux
commenter cet article

commentaires

SIGMAN Olivier 25/02/2016 19:53

Espace éthique de la FHF - Avis sur les contraintes éthiques des directives anticipées contraignantes concernant une personne atteinte d’une maladie grave1.

Dans le contexte de la proposition de loi Clayes/Léonetti, les directives anticipées (DA) sont susceptibles de devenir contraignantes2.
Dans l’esprit du législateur les DA sont un outil destiné à la fois à faciliter l’expression de la volonté d’une personne, malade ou non, concernant sa fin de vie, et à renforcer la valeur de cette volonté lors des prises de décisions médicales en fin de vie au cas où la personne ne serait plus en capacité d’exprimer sa volonté.
Pour avoir valeur de directives qui contraignent la décision médicale, les DA doivent être écrites, signées et datées par la personne. Dans le cas d’une personne atteinte d’une maladie grave, cet écrit nécessite que soit anticipé ce qui peut advenir de son état, en particulier en cas d’aggravation de la maladie, et ce qui pourrait alors être proposé par le médecin et l’équipe soignante. L’acceptation ou le refus éclairé par la personne malade des propositions du médecin constitue le contenu attendu des DA, ceci n’excluant pas la possibilité d’une rédaction plus générale.
Pour le médecin, cette anticipation exige du temps, une disponibilité, et une compétence en termes de communication délicate. Il s’agit en effet d’engager avec la personne malade, préalablement à la formulation mais aussi au moment de l’écriture de ses directives anticipées, un travail facilitateur d’un cheminement nécessaire pour fonder les choix de poursuite ou d’arrêt de traitements en cas de maladie grave. De fait le médecin doit rencontrer l’écoute attentionnée de la personne et vérifier sa compréhension. Une telle approche impose au médecin et à l’équipe soignante de vérifier la juste appréciation par la personne malade de ce qui lui a été énoncé afin que les explicitations médicales délivrées puissent conduire à une forme d’autodétermination pour elle-même. Dans l’absolu, cela nécessite également que puisse être appréciée la capacité de la personne malade à avoir un avis éclairé; mais il n’existe pas véritablement de moyen d’évaluer la capacité de la personne à exprimer ses volontés – au sens où une volonté est l’expression d’une demande éclairée-. Enfin la communication peut nécessiter – si la personne malade en est d’accord - une triangulation avec des soignants, avec la personne de confiance ou, à défaut, les proches, afin que ce qui est dit puisse être repris, reformulé, explicité, accompagné et in fine mis en oeuvre…
Pour la personne malade, cela sous-entend qu’elle accepte d’entrer dans cette dynamique réflexive et qu’elle le peut au plan de ses capacités à comprendre mais aussi à accepter (les psychologues ont parfaitement décrit les résistances psychiques à l’ouvrage lors ou à l’issue d’une annonce d’un diagnostic difficile ou d’une complication modifiant le pronostic).
On voit donc très bien la complexité de ce processus puisqu’il s’agit d’arriver à ce que les deux protagonistes principaux que sont le médecin et la personne malade parviennent à aborder ce que ni l’un ni l’autre ne souhaitent : l’inefficacité des traitements et la perspective de la fin de la vie et de la mort.
Au final l’enjeu des DA n’est pas tant qu’elles soient écrites par tous mais qu’elles constituent un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d’une maladie grave, et traduisant le plus fidèlement possible l’expression de son autonomie de décision
La problématique éthique est donc la suivante : le manque de temps, le manque de disponibilité, le manque de formation du médecin à la communication en situation complexe, la non-reconnaissance et la non-valorisation effective de l’acte de communication comme un acte soignant à part entière, ne risquent-ils pas de conduire à un dévoiement de l’outil potentiel que sont les DA, qui pourraient ne devenir alors qu’un formulaire de nature administrative toujours proposé mais renseigné de façon inadéquate? Le résultat paradoxal pourrait également être que les DA deviennent contraignantes alors qu’elles ne seraient pas issues d’un cheminement progressif et partagé. Le résultat probable sera dans ces conditions que peu de professionnels de santé soutiendront le dispositif et peu de personnes écriront des DA.
Ne serait-il pas pertinent, à l’instar du dispositif d’annonce du plan cancer 2, de créer un « dispositif d’accompagnement» pour l’élaboration des DA ? - la notion de dispositif s’entendant alors comme une approche graduée et échelonnée dans le temps, un temps partagé entre un médecin et/ou un infirmier et/ou un psychologue et/ou la personne de confiance ou un proche, pour permettre à la personne malade de cheminer à son rythme, dans le respect de ses limites, de ses systèmes de défense psychique et de la capacité des soignants à élaborer des hypothèses d’évolution de la maladie et des prises en charge. Dès lors se posera la question de reconnaître et valoriser ce temps.
Ne faut-il pas travailler également sur l’interaction entre DA et personne de confiance pour envisager une triangulation susceptible de faciliter le cheminement de la personne malade et la bonne compréhension de ses souhaits par la personne de confiance ? Ce travail implique également d y consacrer du temps qui devra être reconnu comme un temps de soin.
Reste enfin que l’on ne peut pas être certain qu’au moment où l’on mobilise les directives anticipées - c’est-à-dire lorsque la personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté et que se pose la question de la pertinence de l’introduction ou de la poursuite d’un traitement susceptible d’influer sur sa vie– celles-ci correspondent encore réellement à la volonté de la personne. Cette question est d’autant plus réelle lorsque les directives anticipées ont été écrites depuis plusieurs années3.
C’est parce qu’il existe ces incertitudes face à la temporalité exacte de l’expression de la volonté de la personne, qu’il est recommandé d’aborder cette difficile question de la décision pour autrui dans le cadre d’un processus de délibération collective ou d’une procédure collégiale, impliquant la personne de confiance si la personne malade et elle-même le souhaitent.
C’est parce qu’il existe ces incertitudes face à la temporalité exacte de l’expression de la volonté de la personne, qu’il est recommandé d’aborder cette difficile question de la décision pour autrui dans le cadre d’un processus de délibération collective ou d’une procédure collégiale, impliquant la personne de confiance si la personne malade et elle-même le souhaitent.

1 Cet avis ne concerne donc pas la question différente des directives anticipées émanant de personnes qui ne sont pas atteintes d’une maladie
2 Les directives anticipées peuvent être :
 Consultatives : le médecin les prend en compte dans sa décision mais elles ne s’imposent pas à lui
 Contraignantes : les directives s’imposent au médecin sauf s’il est en mesure de justifier par écrit pourquoi il ne les applique pas (par exemple les progrès thérapeutiques conduisent à avoir à disposition une thérapeutique que le patient ignorait au moment de l’écriture de ses directives anticipées
 Opposables : les directives s’imposent et doivent être mises en oeuvre
3 Pour rappel, dans la loi relative aux droits de malades et à la fin de vie du 22 avril 2005, les directives anticipées avaient une validité de 3 ans. Ce délai a disparu dans la proposition de loi Clayes/Léonetti. En effet, il est apparu que pour certaines personnes se sachant atteintes de troubles cognitifs susceptibles d’aboutir au terme de plusieurs années à une incapacité d’exprimer leurs volontés, les directives anticipées, écrites donc au terme d’un long cheminement, n’ont pas perdu de leur validité après 3 ans

Traduction

Traduction en 9 langues disponibles